© Borgis - Nowa Medycyna 1/2007, s. 9-12
*Katarzyna Semczuk-Dembek1, Monika Zięzio2
Dylematy dotyczące przekazywania informacji o chorobie nowotworowej
The dilemmas of informing about cancer disease
1Katedra i Klinika Onkologii AM w Lublinie
Kierownik Kliniki: prof. nadz. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz
2Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej w Lublinie
Dyrektor Centrum: dr Jan Kondratowicz-Kucewicz
Streszczenie
The diagnosis of cancer is a very difficult moment both for doctor and for patient. Information about the diagnosis of desease, further treatment and prognosis considerably influence patient´s and his relatives´ life and, what´s more, a way of informing them is crucial. Thus doctors are facing serious dilemmas: whether tell that or not, when, to whom, and how rather to help than to harm.
The problem of informing is legitimated in several regulations. The conclusion is parallel: doctor has to stand his duty and inform patient about the diagnosis, treatment plan, possible complications, risks and prognosis in the way suitable for patient. The situation in which doctor estimates such information as harmful for the patient and informs his family instead is an exception. However, upon request of the patient to inform him or even not to do that – doctor should adjust to his will. The question of limitation of information for the sake of the patient, what exactly is his right and if it is implied in the same way, when the situation is exceptional and how to inform patient – it is doctor´s decision. The programmes of teaching medicine lack both theoretical knowledge about the contacts doctor – patient as well as practical workshops which would enable developing communication skills. Thus the Polish doctor is facing dilemmas in his own conscience.
Wstęp
Rozpoznanie choroby nowotworowej lub innego ciężkiego schorzenia zagrażającego życiu dla większości ludzi staje się jednym z najtrudniejszych momentów w ich życiu.
Sytuacja osoby ciężko chorej i jej rodziny z psychologicznego punktu widzenia rozpatrywana jest w kategoriach złożonej sytuacji stresowej. Składa się na to wiele powodów. Spośród nich do najważniejszych należą między innymi lęk przed informacją o dalszym niepomyślnym i jednocześnie trudnym do przewidzenia przebiegu choroby, lęk przed przyszłością czy lęk przed śmiercią (12).
Człowiek na wiadomość o chorobie zagrażającej życiu, świadomie lub nieświadomie podejmuje wewnętrzny proces przygotowywania się do utraty zdrowia i do śmierci. Natomiast wśród bliskich jemu osób informacja ta stymuluje proces żałoby analogiczny do żałoby po śmierci (6).
Rozpoznanie choroby zagrażającej życiu wywołuje szereg reakcji dotyczących wszystkich sfer życia: fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Zaburza ich funkcje, wpływając nie tylko na myśli, uczucia i hierarchię wartości, ale również na związki międzyludzkie czy zachowanie chorego człowieka (6).
Przebieg leczenia i jego wyniki zależą nie tylko od rodzaju zastosowanej terapii czy organizacji służby zdrowia w danym kraju. Nie bez znaczenia jest również reakcja chorego na nową sytuację, a zwłaszcza gotowość do podejmowania zachowań adaptacyjnych, dotyczących dwóch płaszczyzn: emocjonalnej i poznawczo-behawioralnej (11).
Ważnym elementem procesu przystosowania są stawiane przez chorego pytania natury egzystencjalnej. Bowiem od satysfakcji z uzyskanej odpowiedzi zależy stopień mobilizacji sił oraz gotowość do poszukiwania woli życia i do podjęcia walki z chorobą. Właściwości mobilizujące chorych do dokonywania retrospekcji własnego życia, oceny oraz weryfikacji wyborów życiowych czy związków międzyludzkich, a także poszukiwania mądrości życiowej może mieć również lęk tanatyczny, który towarzyszy wielokrotnie pacjentom onkologicznym.
Ponieważ wiadomość o ciężkiej chorobie zagrażającej życiu, złym rokowaniu i obciążającym leczeniu ma znaczący wpływ na życie pacjenta oraz jego rodziny, niezwykle istotny jest sposób przekazywania niepomyślnej informacji. Dlatego też ważne jest, aby osoba (najczęściej jest to lekarz) przekazująca tego rodzaju informacje była do tego odpowiednio przygotowana. Forma, czas i miejsce przekazania niepomyślnej diagnozy to czynniki, które mogą zmobilizować lub zdemobilizować pacjenta i jego rodzinę do walki z chorobą, ułatwić lub utrudnić akceptację nowej, zwykle zaskakującej sytuacji.
Ze względu na złożoność problemu personel medyczny, pozostający w bezpośrednim kontakcie z pacjentem zmuszony jest do dokonywania wielu trudnych wyborów. Czy udzielać informacji, a jeżeli tak, to w jakim zakresie? Kiedy? W jaki sposób, aby nie zaszkodzić choremu? Ze względu na wątpliwości i rozterki natury moralnej, etycznej oraz prawnej przekazywanie niepomyślnych wiadomości jest również sytuacją stresogenną dla lekarza czy innej osoby z personelu medycznego.
Prawne uwarunkowania dotyczące informowania pacjentów
Od strony formalnej problem informowania o postawionej diagnozie lekarskiej, planowanych działaniach, ich konsekwencjach, podejmowanym ryzyku i dalszym rokowaniu regulowany jest poprzez poniższe akty prawne:
1. Ustawa o Zawodach Lekarza i Lekarza Dentysty z dnia 5 grudnia 1996 roku (Dz.U.02.21.204, tekst jednolity) z późniejszymi zmianami, art. 31.
2. Zbiór zasad deontologicznych, czyli Kodeks Etyki Lekarskiej uchwalonym przez III Ogólnokrajowy Zjazd Lekarzy w Warszawie w dniach 12-14 grudnia 1993 roku, art. 13, 15, 16, 17, 21.
3. Karta Praw Pacjenta opracowana przez Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej, pkt. III.
Wymienione dokumenty bezpośrednio odnoszą się do problemu informowania pacjentów, a wynikająca z nich konkluzja jest podobna (4). Do przestrzegania Kodeksu Etyki Lekarskiej zobowiązani są wszyscy lekarze, a o konsekwencjach wynikających z nieprzestrzegania jego ustaleń rozstrzyga powołana do tego celu komisja etyczna lub dyscyplinarna. Analogicznie jest w sytuacji nieprzestrzegania Karty Praw Pacjenta opartej na fragmentach różnych ustaw, będącej instrukcją Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej. Prawnie najważniejsza jest „Ustawa o Zawodach Lekarza i Lekarza Dentysty” z 1996 roku. Na jej podstawie Sąd rozstrzyga sprawy dotyczące popełnionych nieprawidłowości podczas informowania pacjenta. Art. 31 ustawy brzmi:
1. Lekarz ma obowiązek udzielać pacjentowi lub jego ustawowemu przedstawicielowi przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych dających się przewidzieć następstwach, ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu.
2. Lekarz może udzielać informacji, o której mowa w ust. l, innym osobom tylko za zgodą pacjenta.
3. Na żądanie pacjenta lekarz nie ma obowiązku udzielać pacjentowi informacji, o której mowa w ust. 1.
4. W sytuacjach wyjątkowych, jeżeli rokowanie jest niepomyślne dla pacjenta, lekarz może ograniczyć informacje o stanie zdrowia i rokowaniu, jeżeli według oceny lekarza przemawia za tym dobro pacjenta. W takich przypadkach lekarz informuje przedstawiciela ustawowego pacjenta lub osobę upoważnioną przez pacjenta. Na żądanie pacjenta lekarz ma jednak obowiązek udzielić mu żądanej informacji.
5. Obowiązek lekarza określony w ust. l dotyczy także pacjentów, którzy ukończyli 16 lat.
6. Jeżeli pacjent nie ukończył 16 lat lub jest nieprzytomny bądź niezdolny do zrozumienia znaczenia informacji, lekarz udziela informacji przedstawicielowi ustawowemu, a w razie jego braku lub gdy porozumienie się z nim jest niemożliwe - opiekunowi faktycznemu pacjenta.
7. Pacjentowi, który nie ukończył 16 lat lekarz udziela informacji w zakresie i w formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego i wysłuchuje jego zdania.
8. Ilekroć w przepisach ustawy jest mowa o opiekunie faktycznym, należy przez to rozumieć osobę wykonującą, bez obowiązku ustawowego, stałą pieczę nad pacjentem, który ze względu na swój wiek, stan zdrowia albo swój stan psychiczny pieczy takiej wymaga.
Z w/w artykułu wynika, że obowiązek przekazywania informacji o rozpoznaniu, rokowaniu, przebiegu leczenia spoczywa wyłącznie na lekarzu. Niestety wiele sformułowań użytych w artykule brzmi niejednoznacznie. Z tego powodu ich interpretacja jest często subiektywna. Stwarza to możliwości nieograniczonego obciążania lekarza, praktycznie w każdej sytuacji, niezależnie od słuszności podjętych decyzji. Jeżeli w ocenie lekarza przekazana informacja spowoduje silnie negatywne reakcje u pacjenta, wówczas może poinformować jego opiekuna lub rodzinę. Jednak na wyraźne żądanie pacjenta o udzielenie informacji zobowiązany jest dostosować się do jego woli. W przypadku chorego poniżej 16 roku życia należy informować dokładnie jego rodziców lub opiekunów.
Dylematy związane z właściwym przekazywaniem informacji
Istnieje wiele pytań i wątpliwości, których nie rozstrzygają żadne akta prawne, a które mają ogromne znaczenie w sytuacji informowania pacjenta, np.:
– czy lekarz, który ma przekazać informację o niepomyślnym rokowaniu, dobrze ocenia sytuację, w której przekazana informacja zaszkodzi pacjentowi?
– jaką postawę przyjąć, gdy rodzina nalega, aby lekarz nie mówił pacjentowi prawdy lub sugeruje, aby go okłamać?
– jakie informacje należy ograniczyć ze względu na dobro pacjenta?
– jak pacjent percepuje swoje dobro?
– czy lekarz interpretuje dobro pacjenta tak samo jak on?
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Brzycka A., Jastrzębska I.: Etyczne problemy informowania pacjentów z chorobą nowotworową. W: Błock B.L., Otrębski W. (red.) Człowiek nieuleczalnie chory. WNS KUL, Lublin 1997; s.182-186. 2. Ciałkowska-Rysz A.: Zasady komunikacji lekarz-pacjent. Aspekty etyczno-prawne. W: Kordek K., Jassem J., Krzakowski M., Jeziorski A. (red.) Onkologia. Podręcznik dla studentów i lekarzy. Medical Press, Gdańsk 2004; s.249-251. 3. Chojnaćka-Szawłowska G.: Informowanie o rozpoznaniu choroby nowotworowej w opinii Polaków. W: Choj naćka-Szawłowska G. (red.) Psychoonkologia. Nr 1, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Gdańsk 1997. 4. Dobrowolska B.: Praktyczne implikacje informowania pacjenta w zaawansowanej chorobie nowotworowej. W: Błock B.L., Otrębski W. (red.) Człowiek nieuleczalnie chory. WNS KUL, Lublin 1997; s. 255-259. 5. Keirse M.: Żałoba, smutek, strata. Jak sobie z nimi radzić? Jak pomóc innym? Polwen, Radom 2005. 6. Kułakowski A., Skowrońska-Gardas A. (red.): Onkologia. Podręcznik dla studentów medycyny. PZWL, Warszawa 2003. 7. Mazurkiewicz M., Siwek B.: Rozmowa z nieuleczalnie chorym. W: Praca Zbiorowa. Problemy medycyny paliatywnej w onkologu, WZEiPZ, Lublin 1996. 8. Siwak Z.: O powinności informowania chorego onkologicznie. W: Pismo Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. Puls. Nr 2005/2006; Wydawnictwo OIL, Warszawa 2005. 9. de Walden-Gałuszko K.: Problemy komunikacji. W: de Walden-Gałuszko K. (red.) Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000; s. 45-54. 10. de Walden-Gałuszko K.: U Kresu. Wydawnictwo Medyczne MAKmed, Gdańsk 2000. 11. Wrona-Polańska H.: Psychologiczne aspekty informowania pacjentów o chorobie. W: Kubacka-Jasiecka D., Łosiak W. (red.) Zmagając się z chorobą nowotworową.Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999; s. 79-100. 12. Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty z 5 grudnia 1996 roku (Dz.U.02.21.204, tekst jednolity 2002) z późniejszymi zmianami.
