© Borgis - Medycyna Rodzinna 4/2015, s. 172-178
Ewa Krzystanek1, Karolina Gorki2, Paulina Bryśkiewicz2
Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko? Ocena poziomu wiedzy o chorobie i ciąży kobiet z SM
Motherhood of women with multiple sclerosis (MS) – a conscious decision or unnecessary risk? An evaluation of the level of knowledge about the disease and pregnancy in women with MS
1Katedra i Klinika Neurologii, Wydział Lekarski w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny, Katowice
2Koło Naukowe przy Katedrze i Klinice Neurologii, Wydział Lekarski w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny, Katowice
Summary
Introduction. Multiple sclerosis (MS) is a chronic neurological disease, most prevalent among women in fertile age. Studies have revealed that pregnancy and breast-feeding may have a positive impact on its course, whereas the MS relapse rate increases in the postpartum period.
Aim. To determine whether MS may affect reproductive decision making process, and to evaluate the level of knowledge regarding the disease and pregnancy, among female patients.
Material and methods. The self-made questionnaire consisting of 31 questions was directed to 55 women (34.7 ± 9.7 yrs) with relapsing-remitting MS, involved in the treatment program, at the Neurology Department of the Central Clinical Hospital, Medical University of Silesia, in Katowice, Poland. The level of knowledge was assumed to be sufficient, when at least 50% of the respondents answered the questions correctly.
Results. In the study group, 69% of women did not want to get pregnant; 61% of them – claimed that MS affected their decision whether to start or enlarge family, and 39% – justified their choices with incorrect reasons, which could have been related to their lack of knowledge. Indeed, the study revealed the insufficient level of knowledge about the disease and pregnancy, among females with MS. Women below 35 years of age were better informed.
Conclusions. MS often affects the motherhood decision-making process. Many of the female patients choose not to get pregnant, due to lack of knowledge regarding MS and pregnancy. Therefore, physicians need to provide them with up-to-date information, to facilitate the decision making about their families.
Wstęp
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex – SM) to przewlekła i postępująca choroba ośrodkowego układu nerwowego. Jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności młodych dorosłych (1). Ujawnia się zwykle w wieku 20-40 lat, a więc w okresie, kiedy kluczowe stają się kwestie budowania relacji partnerskich, zakładania rodziny i planowania potomstwa. Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni.
Niemal do końca XX wieku pacjentkom z SM odradzano zachodzenie w ciążę, zgodnie z przeświadczeniem o szkodliwym wpływie ciąży na przebieg choroby (2). Obecnie jednak wiadomo, że w okresie ciąży, a szczególnie w III trymestrze, liczba rzutów zmniejsza się (3-5). Wiąże się to z korzystną zmianą profilu immunologicznego w czasie jej trwania (6). Istotne pogorszenie notuje się natomiast w ciągu 3 do 6 miesięcy po porodzie, kiedy to współczynnik rzutów wzrasta w porównaniu do okresu sprzed ciąży (3, 4, 7). Mimo częstszych rzutów po porodzie, nie stwierdzono, aby ciąża w dłuższej perspektywie miała negatywny wpływ na postęp SM i niesprawność (3, 8-10). Co więcej, pojawiły się doniesienia o jej korzystnym działaniu. U kobiet, które rodziły po rozpoznaniu SM, obserwuje się mniejsze ryzyko konwersji choroby z postaci rzutowo-remitującej do wtórnie postępującej (11) oraz wydłużenie okresu fizycznej sprawności i niezależności (12-14). Ponadto podkreśla się, że chore będące matkami mają lepszą jakość życia w porównaniu do pacjentek bezdzietnych (15). Badania wskazują również, iż SM nie wpływa bezpośrednio na przebieg ciąży ani porodu. Prawdopodobieństwo prawidłowego przebiegu ciąży i urodzenia zdrowego dziecka jest podobne do występującego u zdrowych kobiet (5, 16).
Pomimo tych danych, chore na SM w dalszym ciągu częściej niż kobiety z populacji generalnej pozostają bezdzietne (17). Wiele z tych, które zdecydowały się na ciążę, postrzega swoją decyzję jako ryzykowną (18). Często też kobiety spotykają się z nieprzychylnym podejściem lekarzy, członków rodziny i społeczeństwa do macierzyństwa w tej chorobie (19). Wpływ na decyzję pacjentek mają bez wątpienia czynniki bezpośrednio związane z doświadczaniem choroby przewlekłej, jaką jest SM. Nie można jednak wykluczyć, że na ich proces decyzyjny w sposób równie istotny oddziałuje fakt, iż nie dysponują dostateczną wiedzą w tym zakresie.
Cel pracy
Celem niniejszej pracy było: 1) uzyskanie informacji o dzietności i sytuacji rodzinnej kobiet chorujących na SM oraz o wpływie choroby na ich plany macierzyńskie, 2) ocena poziomu wiedzy pacjentek na temat ciąży i SM oraz 3) ustalenie źródeł wiedzy, z których korzystały.
Materiał i metody
Badaniu ankietowemu poddano grupę 55 kobiet w wieku 18-56 lat, z rozpoznaną rzutowo-remitującą postacią SM, leczonych interferonem β w ramach Programu Lekowego Narodowego Funduszu Zdrowia w Klinice Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach w latach 2013-2014.
Do badania użyto autorskiego kwestionariusza, który składał się z trzech części i łącznie zawierał 31 pytań. Pytania w pierwszej części dotyczyły danych demograficznych oraz przebiegu choroby. Pytania zawarte w drugiej części poruszały kwestie dzietności i planów macierzyńskich ankietowanych. Ostatnia część obejmowała 14 pytań zamkniętych, za pomocą których oceniono poziom wiedzy respondentek na temat wzajemnych oddziaływań między SM a ciążą oraz ustalono źródła, z których czerpały informacje. Za punkt odcięcia, świadczący o wystarczającym poziomie wiedzy na temat poruszany przez dane pytanie, przyjęto udzielenie prawidłowej odpowiedzi przez minimum 50% pacjentek. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy.
Uzyskane wyniki poddano analizie ilościowej i statystycznej w programie StatSoft, Inc. (2011) STATISTICA (data analysis software system), version 10. Przyjęto poziom istotności p ≤ 0,05.
Wyniki
Dane demograficzne i przebieg choroby
Średnia wieku badanej grupy wynosiła 34,7 roku (SD: 9,7). Pozostałe dane demograficzne przedstawiono w tabeli 1.
Tabela 1. Dane demograficzne badanych kobiet (n = 55).
| Dane | Liczba | Odsetek (%) |
| Miejsce zamieszkania | wieś | 11 | 20 |
| miasto < 100 tys. mieszkańców | 11 | 20 |
| miasto > 100 tys. mieszkańców | 33 | 60 |
| Wykształcenie | zawodowe | 7 | 13 |
| średnie | 22 | 40 |
| wyższe | 26 | 47 |
| Rodzaj wykonywanej pracy | fizyczna | 9 | 16 |
| umysłowa | 33 | 60 |
| nie pracuje | 13 | 24 |
| Stan cywilny | panna | 20 | 36 |
| mężatka | 29 | 53 |
| rozwiedziona | 6 | 11 |
| Sytuacja materialna | zła | 6 | 11 |
| średnia | 26 | 47 |
| dobra | 23 | 42 |
U wszystkich badanych rozpoznano rzutowo-remitującą postać SM. Średni wiek w momencie postawienia rozpoznania wynosił 31 lat (SD: 9,4), średni czas trwania choroby – 4,1 roku (SD: 3,7). Zdecydowana większość pacjentek (89%) w chwili badania uzyskała ≤ 3 punkty w skali EDSS (Expanded Disability Status Scale – Rozszerzona Skala Niesprawności). Wśród pozostałych, 7% kobiet uzyskało od 3,5 do 5,5 punktu, a 4% badanych ≥ 6 punktów.
Sytuacja rodzinna i plany macierzyńskie
Spośród wszystkich chorych, 31 kobiet (56%) w chwili badania miało co najmniej jedno dziecko. Średnia liczba dzieci w grupie ankietowanych wynosiła 0,9.
Większość pacjentek deklarowała niechęć do zajścia w ciążę (38; 69%). Wśród nich 23 kobiety (61%) podały, że na ich plany macierzyńskie wpływa fakt, iż chorują na SM, a 13 (34%) zgłosiło, iż jest to czynnik rozstrzygający. Spośród 38 kobiet rezygnujących z zajścia w ciążę 15 (39%) wśród argumentów uzasadniających ich decyzję wymieniło co najmniej jeden, który nie jest zgodny z aktualnym stanem wiedzy medycznej: znacznie zwiększone ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko, zaostrzenie choroby podczas ciąży, zwiększone ryzyko komplikacji położniczych u kobiet z SM oraz negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży. Wszystkie czynniki wymieniono w tabeli 2.
Tabela 2. Czynniki wpływające na decyzję badanych kobiet (n = 38) o rezygnacji z posiadania potomstwa lub powiększenia rodziny.
| Czynnik | Liczba
pacjentek | Odsetek (%) |
| Związany z SM |
| Obawa przed niepodołaniem obowiązkom rodzicielskim | 6 | 16 |
| Obciążenie partnera/rodziny wychowaniem dziecka | 6 | 16 |
| Odziedziczenie choroby przez dziecko | 7 | 18 |
| Zaostrzenie choroby w trakcie ciąży | 12 | 32 |
| Komplikacje położnicze | 7 | 18 |
| Negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży i stan dziecka | 5 | 13 |
| Niezwiązany z SM |
| Względy finansowe | 3 | 8 |
| Brak stałego partnera | 3 | 8 |
| Kompletna rodzina | 2 | 5 |
Wiedza pacjentek dotycząca SM i ciąży
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Tan H, Yu J, Tabby D et al.: Clinical and economic impact of a specialty care management program among patients with multiple sclerosis: a cohort study. Mult Scler 2010; 16: 956-963. 2. Cook SD, Troiano R, Bansil S, Dowling PC: Multiple sclerosis and pregnancy: Adv Neurol 1994; 64: 83-95. 3. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM et al.: Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. N Engl J Med 1998; 339: 285-291. 4. Hellwig K, Haghikia A, Rockhoff M, Gold R: Multiple sclerosis and pregnancy: experience from a nationwide database in Germany. Ther Adv Neurol Disord 2012; 5: 247-253. 5. Finkelsztejn A, Brooks JB, Paschoal FM Jr, Fragoso YD: What can we really tell women with multiple sclerosis regarding pregnancy? A systematic review and meta-analysis of the literature. BJOG 2011; 118: 790-797. 6. Patas K, Engler JB, Friese MA, Gold SM: Pregnancy and multiple sclerosis: feto-maternal immune cross talk and its implications for disease activity. J Reprod Immunol 2013; 97: 140-146. 7. Salemi G, Callari G, Gammino M et al.: The relapse rate of multiple sclerosis changes during pregnancy: a cohort study. Acta Neurol Scand 2004; 110: 23-26. 8. Vukusic S, Hutchinson M, Hours M et al.: The Pregnancy In Multiple Sclerosis Group: Pregnancy and multiple sclerosis (the PRIMS study): clinical predictors of post-partum relapse. Brain 2004; 127: 1353-1360. 9. Koch M, Uyttenboogaart M, Heersema D et al.: Parity and secondary progression in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psych 2009; 80: 676-678. 10. Ramagopalan S, Yee I, Byrnes J et al.: Term pregnancies and the clinical characteristics of multiple sclerosis: a population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; 83: 793-795. 11. Runmarker B, Andersen O: Pregnancy is associated with a lower risk of onset and a better prognosis in multiple sclerosis. Brain 1995; 118: 253-261. 12. D’hooghe MB, Nagels G, Uitdehaag BM: Long-term effects of childbirth in MS. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010; 81: 38-41. 13. D’hooghe MB, Haentjens P, Nagels G et al.: Menarche, oral contraceptives, pregnancy and progression of disability in relapsing onset and progressive onset multiple sclerosis. J Neurol 2012; 259: 855-861. 14. Verdru P, Theys P, D’Hooghe MB, Carton H: Pregnancy and multiple sclerosis: the influence on long term disability. Clin Neurol Neurosurg 1994; 96: 38-41. 15. Twork S, Wirtz M, Schipper S et al.: Chronical illness and maternity: life conditions, quality of life and coping in women with multiple sclerosis. Qual Life Res 2007; 16: 1587-1594. 16. van der Kop ML, Pearce MS, Dahlgren L et al.: Neonatal and delivery outcomes in women with multiple sclerosis. Ann Neurol 2011; 70: 41-50. 17. Borisow N, Döring A, Pfueller CF et al.: Expert recommendations to personalization of medical approaches in treatment of multiple sclerosis: an overview of family planning and pregnancy. EPMA J 2012; 3: 9. 18. Smeltzer SC: Reproductive decision making in women with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 2002; 34: 145-157. 19. Payne D, McPherson KM: Becoming mothers. Multiple sclerosis and motherhood: a qualitative study. Disabil Rehabil 2010; 32: 629-638. 20. Postawy prokreacyjne kobiet. Komunikat z badań CBOS 2013; BS/29/2013. 21. Grue L, Lærum KT: ‘Doing Motherhood’: some experiences of mothers with physical disabilities. Disabil Soc 2002; 17: 671-683. 22. Heard I, Sitta R, Lert F: Reproductive choice in men and women living with HIV: evidence from a large representative sample of outpatients attending French hospitals. AIDS 2007; 21(suppl. 1): S77-S82. 23. Gallo AM, Wilkie D, Suarez M et al.: Reproductive decisions in people with sickle cell disease or sickle cell trait. West J Nurs Res 2010; 32: 1073-1090. 24. Thomas C: The baby and the bath water: disabled women and motherhood in social context. Sociol Health Illn 1997; 19: 622-643. 25. Verdier-Taillefer MH, Alperovitch A: The relationship of patients’ sex to reproduction in multiple sclerosis. J Epidemiol Community Health 1990; 44: 77. 26. Total fertility rate. Eurostat. http://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table.do?tab=table&plugin=0&language=en&pcode=tsdde2220. 27. Alwan S, Dybalski M, Yee IM et al.: Multiple sclerosis and pregnancy: a comparison study. Can J Neurol Sci 2013; 40: 590-596. 28. Alwan S, Yee IM, Dybalski M et al.: Reproductive decision making after the diagnosis of multiple sclerosis (MS). Mult Scler 2013; 19: 351-358. 29. Teter B, Kavak K, Zakalik K et al.: Pregnancy Decision-making for Women with Multiple Sclerosis (P4.159). Neurology 2014; 82: 10. 30. Anderson J, Wallace L: Multiple sclerosis: pregnancy and motherhood. Pract Midwife 2013; 16(6): 28-31. 31. Albrecht P, Fischer D, Moser A: Multiple sclerosis and pregnancy: what does the patient think? a questionnaire study. BMC Res Notes 2010; 3: 91. 32. Prunty MC, Sharpe L, Butow P, Fulcher G: The motherhood choice: a decision aid for women with multiple sclerosis. Patient Educ Couns 2008; 71: 108-115.
