Choroba Leśniowskiego-Crohna (ChLC) należy do grupy schorzeń przewlekłych i nadal niewyleczalnych. Charakteryzuje się występowaniem pełnościennych zmian zapalnych, które mogą się pojawić w każdym odcinku przewodu pokarmowego. Przebiega z okresami zaostrzeń, częściowej lub pełnej remisji. Choroba dotyczy głównie mieszkańców wysoko rozwiniętych krajów europejskich oraz Ameryki Północnej. Najniższy odsetek zachorowalności obserwuje się w krajach Afryki, Ameryki Południowej i Azji. Obecnie zapadalność na ChLC w krajach Unii Europejskiej wynosi około 5 przypadków zachorowań na 100 000 mieszkańców rocznie (1). Etiologia choroby nie została do końca wyjaśniona. Za główne czynniki przyjmuje się: obciążenie genetyczne, czynniki środowiskowe i immunologiczne. Choroba dotyczy głównie ludzi młodych. Szczyt zachorowań przypada pomiędzy 15. a 35. rokiem życia, niemniej możliwe jest wystąpienie pierwszych objawów klinicznych choroby w każdym wieku (2).

ChLC może dotyczyć każdego odcinka przewodu pokarmowego, powodując znaczne obniżenie jakości życia, a także upośledzenie sprawności chorego. Ze względu na przewlekłość, nieuleczalność oraz możliwość powstania różnorodnych powikłań, choroba ta stanowi duże obciążenie zarówno psychiczno-fizyczne, jak i społeczne (3). Występujące stany zaostrzeń powodują wyłączenie pacjentów z codziennego funkcjonowania w życiu zawodowym i domowym. Częste pobyty w szpitalu z powodu zaostrzeń choroby mogą powodować u chorych stany depresyjne, co w konsekwencji prowadzi do pogorszenia stanu klinicznego. Głównym celem leczenia schorzeń przewlekłych jest łagodzenie objawów choroby, co w konsekwencji wpływa na poprawę jakości życia pacjentów. Jakość życia poniekąd wiąże się z adaptacją do choroby, która jest przystosowaniem się do nowej sytuacji, co jest zasadniczą kwestią dla dalszego właściwego funkcjonowania jednostki (4, 5). Akceptacja choroby oznacza przyjęcie pozytywnej postawy wobec danej sytuacji czy poglądu, sprzyja mobilizacji sił pacjenta, a także umożliwia zapobieganie obniżeniu jakości życia w konsekwencji choroby przewlekłej (6, 7). Każdy człowiek inaczej postrzega swoją chorobę. Jedni akceptują ten stan bez większego problemu, przyjmują diagnozę i godzą się z nią. Inni natomiast nie mogą zaakceptować faktu, że choroba dotknęła właśnie ich. Osoby, które akceptują swoją chorobę, doświadczają mniej negatywnych emocji i chętniej współuczestniczą w procesie leczenia (8). Ocena wpływu akceptacji choroby na jakość życia osób z ChLC pozwala podjąć właściwe działania, które podwyższą jakość i intensywność opieki w sferach, które są najbardziej zaburzone.

Celem pracy było określenie stopnia akceptacji choroby oraz jej wpływu na jakość życia pacjentów z ChLC.

W badaniu uczestniczyło 50 osób z rozpoznaną ChLC, zamieszkałych na terenie województwa łódzkiego. Połowę badanej grupy (25 osób) stanowili pacjenci hospitalizowani w Klinice Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Pozostałe 25 osób to pacjenci pozostający pod opieką specjalistyczną Poradni Gastroenterologicznej przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 w Łodzi. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy, o czym respondenci zostali poinformowani. Badanie rozpoczęto w lipcu 2016 roku, po uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi (RNN/177/16/KE z 14 czerwca 2016 roku), a zakończono 31 stycznia 2017 roku. Badanie było prowadzone zgodnie z zasadami Deklaracji Helsińskiej.

Badanie przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego, przy użyciu kwestionariusza SF-36v2 (The Short Form (36) Health Survey, wersja 2), Skali Akceptacji Choroby (Acceptance of Illness Scale – AIS) oraz ankiety autorskiej.

Do oceny jakości życia wykorzystano polskojęzyczną wersję licencjonowanego formularza SF-36v2 (Student License Agreement QM035225-CT177402-OP052598). Kwestionariusz SF36v2 składa się z 11 pytań i pozwala ocenić jakość życia w poszczególnych domenach: sprawność fizyczna – PF (ang. physical functioning), ograniczenia aktywności z powodu stanu zdrowia – RP (ang. role limitations due to physical problems), dolegliwości bólowe – BP (ang. bodily pain), ogólne postrzeganie zdrowia – GH (ang. general health perception), witalność – VT (ang. vitality), funkcjonowanie społeczne – SF (ang. social functioning), poczucie zdrowia psychicznego – MH (ang. mental health), ograniczenia aktywności wywołane problemami emocjonalnymi – RE (ang. role limitation due to emotional problems), zmiana stanu zdrowia – HT (ang. health transition). Powyższe kategorie zgrupowane są w dwie główne skale: fizyczną PCS (ang. physical component summary), do której wlicza się: PF, RP, BP, GH, i psychiczną MCS (ang. mental component summary), do której wlicza się: VT, SF, RE oraz MH – funkcjonowanie w wymiarze psychicznym, całkowite zdrowie psychiczne (9, 10).

Skala Akceptacji Choroby (AIS) składa się z 8 stwierdzeń, które wyrażają negatywne konsekwencje wynikające z choroby i dotyczą: ograniczeń wynikających z choroby, samowystarczalności, poczucia własnej wartości, realizacji własnych zainteresowań oraz stosunku innych ludzi do choroby ankietowanego w jego odczuciu.

Ankieta własnego autorstwa zawierała 22 pytania, które dotyczyły: czasu trwania choroby, występujących objawów klinicznych, powikłań, dotychczas zastosowanego leczenia oraz danych demograficznych.

Analizę zmiennych ilościowych przeprowadzono, wyliczając średnią, odchylenie standardowe (SD), medianę, kwartyle, minimum oraz maksimum. Analizę zmiennych jakościowych przeprowadzono, wyliczając liczbę i procent wystąpień każdej z wartości. Do zbadania zależności między danymi posłużono się współczynnikiem korelacji Spearmana. W analizie przyjęto poziom istotności 0,05. A więc wszystkie wartości p < 0,05 interpretowano jako świadczące o istotnych zależnościach. Analizę wykonano w programie R, wersja 3.3.2.

W badaniu uczestniczyło 25 kobiet i 25 mężczyzn. Średnia wieku badanych kobiet wynosiła 29,92, a mężczyzn 27,28. Dla całej badanej grupy średnia wieku wynosiła 35,72 (SD = 10,8) roku. Najmłodszy ankietowany miał 20 lat, zaś najstarszy 69 lat. Większość ankietowanych (90%) zadeklarowała, że mieszka w mieście. Ponad połowa respondentów (56%) posiadała wykształcenie wyższe, 36% średnie, a 8% zawodowe. Zdecydowana większość badanej grupy (86%) – aktywna zawodowo, 6% badanych uczyło się, 6% było na rencie przyznanej z powodu choroby, a 1 osoba (2%) była na emeryturze. Średni czas trwania choroby u osób badanych wynosił 5,92 (SD = 4,59) roku. Zdecydowana większość badanych (94%) znała negatywny wpływ palenia tytoniu na zdrowie i nie paliła papierosów ani wyrobów tytoniowych. W tabeli 1 przedstawiono szczegółową charakterystykę badanej grupy.