Katarzyna Sędek1, Marcin Bonikowski2, Mariusz Pawłowski3, *Jakub S. Gąsior3, 4
Opinia rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym na temat stosowanych form rehabilitacji
Parents’ opinion on quality of the rehabilitation procedures for their children with cerebral palsy
1Wydział Rehabilitacji, Akademia Wychowania Fizycznego im. Józefa Piłsudskiego w Warszawie
Dziekan Wydziału: dr hab. n. med. Bartosz Molik
2Oddział Neurologiczno-Rehabilitacyjny, Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu k. Warszawy
Kierownik Oddziału: dr n. med. Marcin Bonikowski
3Wydział Nauk o Zdrowiu i Kultury Fizycznej, Uniwersytet Technologiczno-Humanistyczny im. Kazimierza Pułaskiego w Radomiu
Dziekan Wydziału: dr hab. n. med. Zbigniew Kotwica
4Kliniczny Oddział Kardiologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie
Ordynator Oddziału: prof. dr hab. n. med. Wacław Kochman
Summary
Introduction. The knowledge about the opinion of parents/legal caregivers of young patients with cerebral palsy (CP) on the methods of rehabilitation is important in the treatment process because they know children’s needs and are their daily observers which allows for continuous verification of the health status discrepancies.
Aim. The aim of this study was to describe parents’/legal caregivers’ opinion on the quality and the effectiveness of the selected forms of rehabilitation in children and adolescents with CP.
Material and methods. The parents’/legal caregivers’ opinions were collected using a self-developed questionnaire. A total of 120 parents/legal guardians of the children and adolescents with a wide range of neurological disorders participated in the study.
Results. According to the respondents answers, the number of days of therapy during the year is insufficient, which encourages to look for additional, paid forms of therapy. In addition, the parents clearly emphasized the essence of communication with the therapist and the willingness to be informed about the therapy. In their opinion, additional therapies with a psychologist, speech therapist and occupational therapist are an important element of the rehabilitation process. A significant number of parents/legal caregivers expressed their interest in the possibility of meeting a therapeutic team.
Conclusions. It can also be concluded that parents/legal caregivers do not know both the nomenclature used by therapists and the results of scientific researches. Among the rehabilitation methods hydrotherapy and the NDT-Bobath method were considered the most effective.
Wstęp
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest trwałym, niepostępującym zaburzeniem rozwoju ruchu i postawy, wynikającym z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego w okresie płodowym, okołoporodowym lub niemowlęcym. Poza zmianami w obrębie narządu ruchu często spotykane są także schorzenia towarzyszące, np. padaczka, zaburzenia czucia, słuchu czy wzroku (1). Zróżnicowanie i rozległość zaburzeń u pacjentów z MPD sprawia, że potrzebna jest kompleksowość procesu leczenia włączającego działania z zakresu m.in. farmakologii, chirurgii oraz głównie rehabilitacji. Kompleksowość działań ma na celu maksymalizowanie sprawności ruchowej oraz samodzielności pacjentów z MPD w wykonywaniu aktywności dnia codziennego (2).
Nie ma jednolitego modelu postępowania terapeutycznego dla pacjentów z MPD, gdyż każdy chory może reprezentować odmienne objawy. Skłania to do indywidualnego podejścia oraz programowania terapii (3, 4). Stosowanie jednakowych działań we wszystkich przypadkach może okazać się nieefektywne (5). Dlatego też, aby terapia była zindywidualizowana i nakierowana na najistotniejsze potrzeby dziecka i rodziny, potrzebny jest interdyscyplinarny zespół terapeutyczny składający się m.in. z lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, terapeuty zajęciowego, logopedy, psychologa, a także rodziców/opiekunów dziecka (4, 6, 7). Dzięki współpracy i odpowiedniej komunikacji między wszystkimi członkami zespołu pacjent ma szansę otrzymać odpowiednie leczenie i osiągnąć zaplanowany cel terapeutyczny.
Rodzice/opiekunowie pacjentów z MPD stanowią jeden z kluczowych elementów procesu leczenia (3, 4) . Są oni źródłem informacji na temat stanu zdrowia swoich dzieci oraz jako pierwsi mają szansę zanotować wpływ terapii na stan dziecka (3, 8). Dzięki temu zachodzi możliwość dynamicznego modyfikowania stosowanych działań terapeutycznych oraz dobierania skutecznych metod terapeutycznych (9). Dla postępów rehabilitacji dzieci z MPD ważne są nowoczesna diagnostyka i planowanie terapii poprzez stosowanie odpowiednich narzędzi zgodnych z Międzynarodową Klasyfikacją Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF), ale także wczesna świadomość rodziców na temat ich roli w procesie usprawniania, gdyż to oni stale obserwują dziecko i często towarzyszą w ustalaniu celów terapeutycznych. Ze względu na to komunikacja w relacji zespół terapeutyczny-rodzic odgrywa ważną rolę i powinna się ona opierać na obustronnym zaufaniu i prowadzić do wspólnego wyznaczania celów rehabilitacji z uwzględnieniem zarówno potrzeb funkcjonalnych dziecka, jak i potrzeb rodziny (10). Skuteczna komunikacja między rodzicem i zespołem terapeutycznym, zwiększająca możliwość szybszego i skutecznego osiągnięcia celu terapeutycznego, jest możliwa, gdy rodzic/prawny opiekun ma odpowiednią wiedzę na temat stosowanych metod leczenia i rehabilitacji.
Obecnie w Polsce stosowanych jest wiele metod z zakresu fizjoterapii u dzieci z MPD (3, 7, 8). Są to m.in. metoda Peto, Vojty, NDT-Bobath, trening wymuszonej aktywności ruchowej (ang. constraint induced movement therapy – CIMT), integracja sensoryczna, ale także zabiegi fizykoterapeutyczne czy animaloterapia. W nielicznych badaniach oceniających, jakie metody fizjoterapii wykorzystywane są w rehabilitacji pacjentów z MPD w Polsce, wykazano, że metoda NDT-Bobath stosowana jest w około 43% przypadków, a metoda Vojty u około 18% osób (11). Na podstawie innych prac (3, 7, 8, 12, 13) można stwierdzić, że te dwie metody terapii są szeroko rozpowszechnione w Polsce oraz uważane za skuteczne, a także, że istnieje duża grupa rodziców pozostająca w niewiedzy na temat metod rehabilitacji stosowanych u ich dziecka. Z opublikowanego w 2013 roku przeglądu piśmiennictwa, którego celem było opisanie i wskazanie najlepiej udokumentowanych metod leczenia i rehabilitacji pacjentów z MPD, wynika, że metody takie jak NDT-Bobath czy Vojty są realnie nieefektywne (6).
Cel pracy
Celem niniejszej pracy było zapoznanie się z opinią rodziców/opiekunów prawnych na temat świadczonych usług rehabilitacyjnych w odniesieniu do ich dzieci. Dodatkowym celem była próba znalezienia odpowiedzi na pytanie, czy rodzice pacjentów z MPD mają potrzebę komunikacji z zespołem terapeutycznym w celu wspólnego ustalania celów terapii oraz nauki prowadzonej terapii w domu, a także czy badani mają wiedzę nt. udokumentowanych naukowo form rehabilitacji dzieci z MPD.
Materiał i metody
W badaniu wzięło udział 120 uczestników – rodziców/opiekunów prawnych dzieci i nastolatków z szeroką gamą zaburzeń neurologicznych. Badanie ankietowe zostało przeprowadzone w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu koło Warszawy. Rodzic zgłaszając się na 3- lub 6-tygodniowy turnus rehabilitacji dziecka, otrzymywał ankietę do dobrowolnego uzupełnienia i oddania po zakończonym pobycie na oddziale szpitalnym.
W punkcie rejestracji dziecka na turnus rehabilitacyjny rodzic mógł uzyskać podstawowe wiadomości dotyczące badania. W przypadku chęci uzyskania bardziej szczegółowych informacji był kierowany do opiekuna badania.
Do ostatecznej analizy statystycznej włączono wyniki 68 ankiet uzupełnionych przez rodziców/opiekunów prawnych pacjentów ze zdiagnozowanym MPD.
Opinie rodziców zebrano przy pomocy kwestionariusza ankiety. Kwestionariusz składał się z 31 pytań: pierwsze 9 pytań ankiety posłużyło do uzyskania podstawowych informacji na temat zarówno rodzica/opiekuna prawnego uzupełniającego ankietę, a także jego dziecka – pacjenta z MPD, pozostałe 22 pytania dotyczyły świadczonych usług rehabilitacyjnych oraz poziomu świadomości na temat możliwości terapeutycznych wynikających z zastosowanych metod rehabilitacji. Pełna wersja kwestionariusza ankiety dostępna jest u autora korespondencyjnego.
Wyniki
Zaproponowana ankieta została uzupełniona przez 4 mężczyzn oraz 64 kobiety – rodziców/opiekunów prawnych pacjentów z MPD, którzy w chwili uzupełniania ankiety znajdowali się w następujących czterech kategoriach wiekowych: 10 osób (15%) w grupie od 20. do 30. roku życia, 39 (57%) – od 30. do 40. roku życia, 16 (24%) – od 40. do 50. roku życia oraz 3 ankietowanych (4%) w przedziale od 50. do 60. roku życia. Wykształcenie pomaturalne zadeklarowały 2 osoby (3%), zasadnicze zawodowe – 9 (13%), średnie – 27 (40%) oraz wyższe – 30 badanych (44%). W grupie pacjentów z MPD – dzieci rodziców/opiekunów prawnych, którzy uzupełnili zaproponowaną ankietę – znalazło się 28 dziewcząt (41%) oraz 40 chłopców (59%) w wieku od roku do 17 lat (średnia wieku: 6,8 roku, SD: 4,1 roku). Spośród postaci MPD, 34 pacjentów (50%) prezentowało diplegię, 20 (29%) hemiplegię, aż 14 rodziców/opiekunów prawnych (21%) nie wiedziało, jaką postać MPD prezentuje ich dziecko. Około połowa pacjentów – 35 dzieci (52%) – było samodzielnych ruchowo, natomiast 33 (48%) nie było zdolnych do podejmowania samodzielnie aktywności motorycznych w zakresie motoryki dużej. Większość, tj. 64 pacjentów (94%), korzystała z zaopatrzenia ortopedycznego oraz pomocy ortopedycznych, takich jak: ortezy kończyn dolnych, trójnogi na kończyny dolne, kule ortopedyczne, balkoniki (przedni i tylny), wózki. W grupie 19 dzieci korzystających z wózka, 3 korzystało z niego samodzielnie, natomiast 16 było uzależnionych w lokomocji z użyciem wózka od osób trzecich.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A et al.: A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol 2007; 109: 8-14.
2. Bagnowska K, Falkowski M: Wybrane metody usprawniania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Nowa Pediatr 2013; 3: 119-123.
3. Dytrych G: Kontrowersje wokół metody Vojty – spojrzenie terapeuty. Neurol Dziec 2008; 17: 59-62.
4. Cusick A, McIntyre S, Novak I et al.: A comparison of goal attainment scaling and the Canadian Occupational Performance Measure for paediatric rehabilitation research. Pediatr Rehabil 2006; 9: 149-157.
5. Cooley WC; American Academy of Pediatrics Committee on Children With Disabilities: Providing a Primary Care Medical Home for Children and Youth With Cerebral Palsy. Pediatrics 2004; 114: 1106-1113.
6. Novak I, McIntyre S, Morgan C et al.: A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child Neurol 2013; 55: 885-910.
7. Pogorzelczyk M, Gajewska E: Terapia dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym z punktu widzenia fizjoterapeuty. Pol Prz Nauk Zdr 2014; 1: 43-47.
8. Bagnowska K: Skuteczność metody NDT-Bobath w terapii dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym w opinii rodziców. Nowa Pediatr 2014; 4: 132-140.
9. Bartosz A, Buraczyńska-Andrzejewska B, Krauss H et al.: Wielopłaszczyznowa opieka nad dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu 2012; 18: 314-318.
10. Gąsior JS, Pawłowski M, Jeleń P et al.: Goal Attainment Scaling (GAS) – użyteczne narzędzie klasyfikacji celów oraz oceny postępów leczenia i rehabilitacji u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Nowa Pediatr 2015; 4: 150-155.
11. Rosińczuk J, Lach K, Kołtuniuk A: Daily Functioning Problems in Children with Cerebral Palsy (CP) Aged 5 and More. J Neurol Neurosurg 2014; 3: 52-57.
12. Wysoczańska E, Skrzek A, Pyzio-Kowalik M: Możliwości zastosowania metody NDT-Bobath w rehabilitacji pediatrycznej. Fizjoterapia 2013; 21: 26-34.
13. Nowotny J, Czupryna K, Domagalska M: Aktualne podejście do rehabilitacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec 2009; 18: 53-60.
14. Pawłowski M, Gąsior J, Bonikowski M, Błaszczyk J: Zastosowanie terapii wymuszonej aktywności ruchowej w mózgowym porażeniu dziecięcym – aktualny stan wiedzy. PJRR 2013; 6: 15-21.
15. Gąsior J, Pawłowski M, Jeleń P: Trening na bieżni w rehabilitacji dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym: przegląd piśmiennictwa. PJRR 2014; 7: 39-49.
16. Gąsior J, Pawłowski M, Bonikowski M: Trening siłowy w rehabilitacji dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym: przegląd piśmiennictwa. Neurol Dziec 2013; 22: 33-50.
17. Gąsior J, Jeleń P, Pawłowski M, Bonikowski M: Trening siłowy w rehabilitacji osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym: przegląd piśmiennictwa. Aktualności Neurologiczne 2016; 1: 29-36.
18. Kruijsen-Terpstra AJ, Ketelaar M, Boeije H et al.: Parents’ experiences with physical and occupational therapy for their young child with cerebral palsy: a mixed studies review. Child Care Health Dev 2014; 40: 787-796.
19. Ödman P, Krevers B, Öberg B: Parents’ perceptions of the quality of two intensive training programmes for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 93-100.
20. Jindal P, MacDermid JC, Rosenbaum P: Perspectives on rehabilitation of children with cerebral palsy: exploring a cross-cultural view of parents from India and Canada using the international classification of functioning, disability and health. Disabil Rehabil 2018; 26: 1-11.
21. Kruijsen-Terpstra AJ, Verschuren O, Ketelaar M et al.: Parents’ experiences and needs regarding physical and occupational therapy for their young children with cerebral palsy. Res Dev Disabil 2016; 53: 314-322.
22. Ballantyne M, Bernardo S, Sozer A et al.: A whole new world: a qualitative investigation of parents’ experiences in transitioning their preterm child with cerebral palsy to developmental/rehabilitation services. Dev Neurorehabil 2018; 12: 1-11.
23. Øien I, Fallang B, Østensjø S: Goal-setting in paediatric rehabilitation: perceptions of parents and professional. Child Care Health Dev 2010; 36: 558-565.
24. Kavlak E, Altuğ F, Cavlak U et al.: Expectations from Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: The Agreement between the Physiotherapists and Mothers. J Phys Ther Sci 2014; 26: 1209-1213.
25. Terwiel M, Alsem MW, Siebes RC et al.: Family-centred service: differences in what parents of children with cerebral palsy rate important. Child Care Health Dev 2017; 43: 663-669.
26. Arnaud C, White-Koning M, Ishoy Michelsen S et al.: Patient Reported Quality of Life of Children With Cerebral Palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 54-64.
