Cierpienia chorych u kresu życia. Opieka paliatywna/hospicyjna. Rozwój opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce
Terminal sufferings of patients, palliative care in hospitals for patients with intractable diseases. Development of palliative care in special hospitals in Poland
z Kliniki Opieki Paliatywnej przy Katedrze Onkologii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Jacek Łuczak
W Polsce rocznie rejestruje się ok. 120 000 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe, a z powodu choroby nowotworowej umiera ponad 80 000 chorych, co stanowi jedynie część wszystkich chorych umierających z powodu przewlekłych postępujących chorób, liczba których sięga rocznie 350 000. Śmierć nie oszczędza również dzieci i osób młodocianych
U wszystkich tych chorych w ostatnim okresie życia występuje szereg dokuczliwych dolegliwości somatycznych, którym towarzyszą przykre odczucia psychiczne oraz ból duchowy, egzystencjalny. Podłożem tych cierpień, bólu wszechogarniającego, obejmującego również coraz bardziej zaburzoną rolę chorego w społeczeństwie i rodzinie, jest postępujące uszkodzenie ciała na skutek szerzącego się w organizmie procesu chorobowego, co prowadzi do niekorzystnej zmiany wyglądu ciała i postępującego upośledzenia aktywności fizycznej zdolności do funkcjonowania w codziennym życiu. Narasta poczucie buntu z powodu niezasłużonego werdyktu – choroby niosącej cierpienie („Dlaczego ja?”), frustracji, lęku o los własny i najbliższych; obawom o nasilenie cierpień i postępujące zniedołężnienie towarzyszy lęk przed szpitalem, śmiercią a nade wszystko umieraniem w cierpieniach. Zwątpienie toczy walkę z wiarą w miłosiernego Boga i nadzieją na zbawienie i pełnię życia po śmierci. Umiłowanie życia, troska o los najbliższych, niepewność co do przyszłości, obawa o śmierć ciała i duszy stanowią istotne przeszkody w zaakceptowaniu cierpienia i pogodzeniu się ze śmiercią. Uśmierzenie niepotrzebnych cierpień, otoczenie opieką chorego i jego bliskich sprzyjają dojrzewaniu przemian osobowościowych i duchowych, przewartościowaniu, nadaniu nowego sensu i znaczenia miłości i przyjaźni i wraz z umocnieniem wiary pomagają w przygotowaniu do rozstania z życiem ziemskim. Te i inne rozterki natury moralnej są źródłem wewnętrznego niepokoju, wołaniem o serdeczną ludzką i Bożą obecność, o ukojenie.
Jest prawie niemożliwe zaakceptowanie trudnej rzeczywistości i przygotowanie duchowe u chorego, zniewolonego przez nieuśmierzony ból, duszność i inne przykre dolegliwości. Bardzo cierpiący, niedołężny, pozbawiony właściwej opieki i kochającej lub przyjaznej osoby chory chciałby natychmiast umrzeć i może prosić o eutanazję.
Cierpienie chorego pogłębiają bezradność, lęki i rozpacz osób bliskich, wyczerpanych trudami opieki ponad siły, ciągle oczekujących pomocy zarówno od personelu medycznego, społeczeństwa, medycyny niekonwencjonalnej. Wielu ludzi często do końca wierzy w cudowne wyzdrowienie, choćby poprawę. Rozpoznanie, uzmysłowienie sobie przez personel medyczny przeżywanych przez chorego i jego bliskich cierpień jest konieczne, aby można było w jak największym stopniu pomóc choremu i jego rodzinie. Jedynie medyczne podejście do skarg chorego może tu nie wystarczyć. Należy starać się o uzyskanie od chorego i jego bliskich swobodnej wypowiedzi, przeznaczyć na to nie limitowany czas (pierwsza wizyta u chorego w domu trwa często powyżej godziny). Jeśli tylko poświęcimy dostatecznie wiele uwagi i czasu choremu, który z reguły dotąd nigdy nie miał okazji do swobodnej wypowiedzi w obecności lekarza, wszystkich swoich skarg i komentarzy, możemy doświadczyć tego wielkiego wyróżnienia, jakim jest wysłuchanie historii cierpienia.
Nieuśmierzone cierpienie należy zawsze uznać za sytuację naglącą w medycynie i nigdy nie należy zwlekać z udzieleniem natychmiastowej pomocy, o którą prosi chory lub zrozpaczona rodzina. Pojęcie czasu dla zmęczonego cierpieniem, czekającego na lekarza, pielęgniarkę chorego jest zupełnie inne, każda minuta oczekiwania może ulec zwielokrotnieniu. Cierpiący chory nie może czekać na złagodzenie silnego bólu, duszności czy też napadu lęku (paniki). Stąd tak wielka jest potrzeba zapewnienia choremu i jego bliskim poczucia bezpieczeństwa, natychmiastowej interwencji w razie potrzeby i uczenia rodziny i chorego jak należy sobie radzić z sytuacjami naglącymi do czasu przybycia lekarza lub pielęgniarki.
Z pomocą cierpiącym chorym i ich rodzinom przychodzi opieka paliatywna/hospicyjna, stanowiącą wielkie osiągnięcie medycyny ostatnich 30 lat. Opieka ta coraz szerzej, szczególnie w Wielkiej Brytanii, integruje pozostałe dziedziny medycyny, uświadamia społeczeństwu i wszystkim ciężko chorym, cierpiącym pacjentom i ich zrozpaczonym rodzinom, że mogą liczyć na fachową pomoc medyczną, wsparcie psycho-socjalne i duchowe w tym tak ważnym ostatnim okresie życia (ryc. 1).
Schemat cierpienia
(bólu wszechogarniającego) – Total pain
Wg R.G. Twycross: Introducing Palliative Care, 1999 Radcliffe Medical Press w modyfikacji J. Łuczaka |
Somatyczne
Uszkodzenie ciała wywołane ciężką postępującą chorobą oraz ubocznymi efektami leczenia, zniedołężnienie, zmiany wyglądu ciała, wystąpienie dokuczliwych objawów, osłabienie, bezsenność |
Psychiczne
Złość z powodu
Braku efektów leczenia
Progresji lub nawrotu choroby
Odstąpienia od leczenia przyczynowego
Opóźnienia w ustaleniu rozpoznania
Niekorzystne zmiany wyglądu
Strach przed bólem, śmiercią, umieraniem
Poczucie beznadziejności w cierpieniach |  | Socjalne
Troska o los bliskich i ich zabezpieczenie finansowe
Utrata pozycji społecznej
Utrata roli w rodzinie
Uczucie opuszczenia i izolacji |
Duchowe
Dlaczego mnie to spotkało?
Dlaczego Bóg skazuje mnie na takie cierpienia?
Czy takie życie ma sens?
Czy ktoś mi przebaczy popełnione winy?
Co jest po śmierci?
Czy jest życie wieczne?
Czy Ja TAM będę?
Czy spotkam się znów z moimi bliskimi? |
Ryc. 1. Schemat cierpienia (bólu wszechogarniającego). Istota opieki paliatywnej/hospicyjnej
Opieka paliatywna – pallium
Słowo łacińskie oznaczające płaszcz grecki, obszerny, dobrze otulający – łagodzenie cierpień; słowa angielskie palliation – oznacza łagodzenie objawów choroby bez możliwości wyleczenia, palliative – łagodzenie bólu, duszności i innych objawów, cierpień związanych z ciężką, postępującą, nie poddającą się leczeniu przyczynowemu chorobą.
Hospicjum – hospitium, słowo łacińskie wywodzące się od słowa hospes (znane jeszcze w czasach przed n.Ch.) – gościnność, udzielanie gościny, miejsce udzielania gościny (dom, szpital, gościna serca): ulgi w cierpieniach pielgrzymom wędrującym do Ziemi Świętej gościny udzielali ludzie w swoich domach. Hospicja, szpitale ofiarujące opiekę umierającym znane były już w pierwszych wiekach po narodzeniu Chrystusa (Hospicjum Św. Błażeja. IV wiek). Hospicjum-szpitalik drewniany został założony przy katedrze poznańskiej w X wieku.
Słowo angielskie – hospice-hospicjum – udzielanie gościny, miejsce udzielania gościny, opieki osobom ciężko chorym, u kresu życia(hospitality – gościnność, hospital – szpital, hostel – gościniec).
Pierwsze nowoczesne hospicjum – Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie, powstałe w 1967 roku z inicjatywy Dame Cicely Saunders, stało się domem otaczającym płaszczem wszechstronnej opieki chorych terminalnie i wpłynęło na wypracowanie późniejszych form opieki, w tym również domowej i dziennej; stało się również światowym ośrodkiem edukacji dla personelu medycznego i wolontariuszy. Doświadczenia tego i innych hospicjów brytyjskich dostarczyły argumentów na ważne znaczenie doustnej morfiny, doskonałego analgetyku, który jest podstawowym, przy umiejętnym dawkowaniu bezpiecznym, nie wywołującym uzależnienia psychicznego (narkomanii) lekiem, który winien być stosowany bez obaw, w razie wskazań (bóle o umiarkowanym natężeniu, nieuśmierzone przy pomocy innych leków i bóle silne) stosunkowo wcześnie u większości chorych z bólami nowotworowymi (podawania morfiny wymaga około 70% chorych z bólem nowotworowym), jak również u chorych z dusznością.
Opieka paliatywna i hospicyjna zgodnie z definicją WHO stanowią ten sam rodzaj opieki, cechującej się wszechstronnością aktywnych działań (holistyczna opieka) mających na celu zaspokojenie wielorakich cielesnych, psychicznych, socjalnych i duchowych potrzeb chorych z nie poddającą się leczeniu przyczynowemu, zagrażającą życiu, postępującą chorobą oraz zapewnienie wsparcia ich rodzinom podczas choroby i w okresie osierocenia po śmierci bliskiej osoby. Do zadań zespołu profesjonalnego i wolontariuszy należy leczenie bólu, duszności, nudności, wymiotów i innych dokuczliwych objawów, łagodzenie lęku i depresji, przeciwdziałanie osamotnieniu i izolacji oraz ofiarowanie wsparcia duchowego.
Celem działań wielodyscyplinarnego zespołu jest dążenie do poprawy jakości szybko uciekającego życia chorego oraz zapewnienie opieki jego rodzinie. Obejmuje ona przede wszystkim chorych w znacznie zaawansowanej fazie choroby nowotworowej i AIDS, jednak w ostatnich latach zgodnie z zaleceniami WHO, opieką paliatywną otaczani są również chorzy z nienowotworowymi, ograniczającymi życie schorzeniami, dotyczy to w szczególności dzieci i młodocianych. Do innych chorób wchodzących w zakres opieki paliatywnej poza zaawansowaną chorobą nowotworową i AIDS należy zaliczyć przewlekłe choroby degeneracyjne, zapalne, niedokrwienne, przebiegające ze znacznym nasileniem trudnych objawów (ból może być jednym z często występujących, wymagających właściwego postępowania objawów), szybką progresją i zniedołężnieniem. Do takich chorób należą: choroby mięśniowo-nerwowe, gościec, choroby niedokrwienne kończyn, przewlekłe zapalenie trzustki, stan po udarze mózgu, nie poddające się leczeniu niewydolność
krążenia, oddychania, nerek, choroba Alzheimera i trudne do wyleczenia odleżyny. Świadczona opieka paliatywna powinna odpowiadać opracowanym już standardom.
Opieka ta respektuje życie i jest przeciwna eutanazji, uznając równocześnie śmierć jako zjawisko naturalne, sprzeciwia się stosowaniu intensywnej, uporczywej terapii mającej na celu przedłużenie życia za wszelką cenę.
Istotnym wymogiem opieki paliatywnej jest jej ciągłość – stała dostępność 7 dni w tygodniu 24 godziny na dobę.
Schorzeniem terminalnym określany jest aktywny, postępujący proces chorobowy, który nie oddziałuje już na leczenie przyczynowe, a co więcej stosowanie takiego leczenia jest niewłaściwe. Można tu oczekiwać śmierci w czasie od kilku do kilkunastu miesięcy, jednak przed upływem roku.
Opieka terminalna stanowi ważną część opieki paliatywnej i zazwyczaj odnosi się do postępowania ofiarowanego w okresie ostatnich dni, tygodni, a nawet miesięcy życia, gdy staje się oczywiste, że kres życia zbliża się nieuchronnie.
D. Doyle i N. MacDonald (Oxford Textbook of Palliative Medicine, Oxford 1993, Oxford Medical Publications) nie zalecają używania określenia terminalnie chory ze względu na negatywny wydźwięk tego zwrotu; dla wielu osób, w tym personelu medycznego określenie terminalnie chory oznacza, że u takiego chorego lekarz nie ma już absolutnie nic do zrobienia i jakiekolwiek medyczne działania są zbędne. Łączy się to często ze stygmatyzacją chorych piętnem umierania (patrzenia na nich jako na już prawie zmarłych i traktowania ich jako niepotrzebnych chorych, intruzów, przeszkadzających personelowi medycznemu i innym chorym, których można aktywnie leczyć). Cierpienie chorego i jego bliskich jest niedostrzegane i ignorowane. Widoczne jest to szczególnie w szpitalu – miejscu przeznaczonym dla nowoczesnego diagnozowania i leczenia chorych, których choroby z reguły poddają się leczeniu (niejednokrotnie intensywnemu, drogiemu, przy zastosowaniu najnowszych metod); nie ma tu miejsca dla cierpiących, umierających chorych, również niski priorytet ma tam z reguły leczenie bólu. Sytuację tę dobrze obrazuje wypowiedź jednego ze studentów VI roku wydziału lekarskiego, odbywającego zajęcia z zakresu medycyny paliatywnej, który na pytania dotyczące doświadczeń w zakresie opieki nad chorym umierającym wyniesionych z okresu praktycznych zajęć na studiach, przedstawił swoje wrażenia w sposób następujący: „Było to na IV roku zajęć z interny, za parawanem na korytarzu umierał chory, słychać było głośny, charczący oddech, chyba był nieprzytomny”. Na moje pytanie „Czy był ktoś przy umierającym, dotykał jego ręki, ocierał pot z czoła, zwilżał usta, czy wezwano osobę bliską, księdza z sakramentami?”, student spokojnie odpowiedział: „Chciałbym, aby Pan Profesor zrozumiał, że to był normalny wytężony dzień pracy, a lekarze byli zajęci badaniem i leczeniem innych chorych, ani oni, ani pielęgniarki nie mieli czasu, aby zajmować się umierającym, w dodatku z pewnością już nieprzytomnym chorym”.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Alter C.L.: Redefining hope in the second decade of AIDS: A psychiatrist´s eixperiences. AIDS Patient Care, 1994, 8:2-5. 2. Befekadu E.: La souffrance: Clarification conceptuelle. Canadian Journal of Nursing Research, 1993, 25:7-21. 3. Bendelow G.A., Williams S.J.: Transcending the dualisms: towards a sociology of pain. Sociology of Health & Illness, 1995, Vol. 17, No. 2:140-165. 4. Byock J.R . (1994). When suffering Persists. Journal of Palliative Care, 1994, 10; 2:8-13. 5. Cassell E.J.: The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford University Press, New York, 1991. 6. Chapman C.R., Gavrin J.: Suffering and its Relationship to Pain. Journal of Palliative Care, 1993, 9:2, 5-13. 7. Cherny N.I. et al.: Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. Journal of Palliative Care, 1994, 10:2, 57-70. 8. Cousins N.: Head first: The biology of hope and the healing power of the human spirit. New York: Penguin Books, 1989. 9. Drażba J.: Za parawanem powiek (Behind the screen of the eyelids) Media Rodzina, Poznań, 1996. 10. Frankl V.: Man´s search for meaning. New York: Pocket Books, 1972. 11. Ferrell B. R.: Suffering. Jones and Bartlett Publishers. Boston, Londyn, Singapur, 1996. 12. Gottheil E. et al.: Awareness and disengagment in cancer patient´s. Am. J. of Psychiatry, 1979, 136:632-36. 13. Haberman M.: Suffering and Survivorship. [W:] Ferrell B.R Suffering, Jones and Bartlett Publishers., 1996, 121-140. 14. Hall B.A.: Ways of main taining hope in HIV disease. Research in nursing Health, 1994, 17:283-293. 15. Hilbert R.A.: The acultural dimensions of Chronic Pain: flawed reality construction and the problem of meaning, Social Problems, 1994, 31, 4, 366-377. 16. Herek G.M., & Glunt E.K.: An epidemic of stigma. American Psychologist, 1998, 43:886-891. 17. Hockley Jo.: Suffering, hoping and coping. St Christopher´s Hospice Bulletin, 1996, 3, 2. 18. Jan Paweł II (1995), Evangelium Vitae, Wrocław. TUM – Wydawnictwo Wrocławskiej Księgarni Archidiecezjalnej, 1995. 19. Kahn D.I., Steevers R.H.: An understanding of Suffering Gronded in Clinical Practice and Research, Rerrel B.R. Sufferin, Boston, London, Singapur, Jones and Bartlett Publishers, 1996. 20. Klagsbrun S.C.: Patient, Family, and Staff Suffering. Abstracts of the 10th International Congress on the Care of the Terminally Ill. Journal of Palliative care, 1994, 10:3, 3. 21. Kujawska-Tenner J. i wsp.: Zwalczanie bólów nowotworowych, 1994. 22. Lindholm L., & Erikson K.: To undrerstand and alleviate suffering in a caring comunity. Journal of Advanced Nursing, 1993, 18, 1354-1361. 23. Łuczak J.: What can we learn from dying patients. Abstrakt. Suffering, Coping and Hoping. The Trent Palliative Care Centre Second International Conference. Leicester, UK, 1995, 25-27 September. Progress in Palliative Care, 1995, 3(5), 181-191. 24. Łuczak J.: Etyka w opiece paliatywnej. Eutanazja: perspektywa religijno-medyczno-prawna, etyka końca życia. Sympozjum Ogólnopolskie, KUL, 1996, 15-44. 25. Moore T.: Care of the soul. A guide for cultivating depth and sacredness in everyday life. New York, Harper Perennial. A division of Harper Collins Publishers, 1995. 26. Moore T.: The Re-Enchantment of Everyday Life. New York, Harper Perennial. A Division of Harper Collins Publishers, 1994. 27. Pope R.: Illness & Healing Nova Scotia, Lancelot Press Hantsport, 1991. 28. Morse J.M. et al.: Byond empathy: Expanding expressions of caring. Journal of Advanced Nursing, 1992, 17, 809-821. 29. Rawlinson M.C.: The sens of Suffering. Journal of Medicine and Philosophy, 1986, 11, 39-62. 30. Raudonis B.M., Kirschling M.: Family Caregiver´ Perspective on Hospice Nursing Care. Journal of Palliative Care 1996; 12: 2, 14-19. 31. Roy D.: Relief of Suffering: The Doctor´s Mandate. Journal of Palliative care, 1991, 7:4, 3. 32. Roy D.: Clinical Ethics and Palliative Care in Clinical Practice. Journal of Palliative Care 1992, 8:2, 3. 33. Roy D.J.: Biology and Meaning in Suffering. Journal of Palliative Care 1993, 9:2, 3-4. 34. Saunders C. S.: The management of terminal illness. London, Edward Arnold, 1985. 35. Saunders J.M.: HIV/AIDS and Suffering. W: Ferrell B.R: Suffering. Boston, London, Singapur Jones and Bartlett Publishers, 1996, s.95-119. 36. Sheldon F., Smith P.: The life so short, the craft so hard to learn: a model for post-basic education in palliative care. Palliative Medicine, 1996, 10, 99-104. 37. Silverman M.F.: The social and political impact of the AIDS epidemic. AIDS Patient Care, 1990, 3-7. 38. Sprawozdanie Komisji Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia. Leczenie bólu w chorobach nowotworowych i opieka paliatywna. Genewa, Światowa Organizacja Zdrowia, 1990. 39. Spross J.A.: Pain, suffering and spiritual well – being: Assessment and interventions. Quality of life. A Nursing Challenge, 1993, 2:71-79. 40. Travelbee J.: Interpersonal Aspects of Nursing. Philadelphia: F. A. Davis, 1971. 41. Twycross R.: Introducing Palliative Care.Oxford, New York, Radcliffe Medical Press, 1995. 42. Watson J.: Nursing: Human science and human care: Theory of nursing. Norwalk, CT: Appleton – Century – Crofts, 1985. 43. Von Gunten C.F., von Roenn J.H.: Barriers to Pain Control: Ethics & Knowledge. Journal of Palliative Care, 1994, 10:3, 52-54
