Towarzyszenie człowiekowi śmiertelnie choremu w ostatnich dniach czy miesiącach jego życia jest doświadczeniem niepowtarzalnym. Może wzbudzać lęk oraz pragnienie ucieczki z trudnej sytuacji, ale może także prowadzić do przeżycia niezwykłej duchowej bliskości w kontakcie z drugim człowiekiem. W każdym jednak przypadku towarzyszenie człowiekowi umierającemu wymaga mobilizacji sił psychicznych, fizycznych, czasu, delikatności, a niekiedy wręcz ogromnej cierpliwości i zdolności do poświęcania. Towarzyszenie człowiekowi umierającemu w prawdzie, bez uciekania się do niedomówień i kłamstwa wymaga ponadto osobistej odwagi i wzięcia odpowiedzialności za spotkanie z człowiekiem w sytuacji, kiedy najważniejsze dla niego wartości – zdrowie i życie zostały zagrożone, a z punktu widzenia wiedzy medycznej nie ma możliwości, aby to zagrożenie powstrzymać. Współuczestniczenie w takiej sytuacji oraz współodczuwanie w cierpieniu, które można jedynie łagodzić może stanowić dla lekarza czy pielęgniarki zbyt trudne doświadczenie i w ostateczności doprowadzić do pojawienia się objawów zespołu wypalenia zawodowego. Stąd też w opiece paliatywnej ważne są nie tylko kompetencje medyczne lekarza czy pielęgniarki, ale jak się wydaje przede wszystkim ich kompetencje osobowościowe, wspierane przez przygotowanie w zakresie nasilenia pomocy psychologicznej. Podstawowe dla pracy lekarza czy pielęgniarki w opiece paliatywnej jest zatem to, jakimi są ludźmi oraz to, jakimi dysponują umiejętnościami porozumiewania się.

Profesor J. Nielubowicz w „Polskim Tygodniku Lekarskim” z 1991 roku napisał: „Wielka jest siła lekarskiego słowa, Daje możliwości leczenia i nauczania. Słowo jest potrzebne lekarzowi do wykonywania zawodu tak, jak każde inne narzędzie. Słowo lekarskie, które wywodzi się z prawdziwej wiedzy i chęci pomożenia choremu ma rzeczywistą, skuteczną siłę”. Akurat lekarskie słowo nabiera szczególnej wagi i mocy działania w kontakcie z pacjentem śmiertelnie chorym.

Znaczenie umiejętności porozumiewania się, a inaczej mówiąc rola komunikacji w opiece paliatywnej będzie się sprowadzała do:

– zmniejszania poczucia niepewności poprzez okazywanie troski, życzliwości i cierpliwości,

– przekazywania informacji dotyczących choroby, objawów, leczenia, prognozy, przekazywania prawdy,

– wskazywania i podtrzymywania nadziei innej, niż nadzieja na całkowite wyzdrowienie,

– rozpoznawania potrzeb pacjenta i potrzeb jego rodziny,

– wspierania pacjenta i jego rodziny w sytuacji przeżywania silnych emocji, takich, jak rozpacz, lęk, przygnębienie, złość,

– wspierania pacjenta w przygotowaniu do zaakceptowania własnej śmiertelności,

– nakreślaniu choremu i jego rodzinie kierunku postępowania – pomoc pacjentowi w ustaleniu celów możliwych jeszcze do zrealizowania,

– udzielania wsparcia rodzinie osieroconej.

Wszystkie wymienione wyżej sytuacje są często spostrzegane przez lekarzy jako sytuacje trudne, wymagające szerszego przygotowania psychologicznego.

Widać też wyraźnie, że odpowiedzialność za przebieg procesu komunikowania się w opiece paliatywnej spoczywa głównie na członkach zespołu opieki paliatywnej.

Zła komunikacja bowiem jest jedną z najważniejszych przyczyn złego samopoczucia, występującego u pacjentów. W 1960 roku Scottish Association for Mental Health opublikowała dane, dotyczące psychologicznych problemów, jakie pojawiają się u pacjentów leczonych w szpitalach. Okazało się, że zasadniczym powodem złego samopoczucia był przede wszystkim brak wiedzy albo informacji: na temat samej choroby, zastosowanego i możliwego leczenia, prognozy w danej chorobie, czasu koniecznego do wyzdrowienia i powrotu do pracy [Cytuję za: (Lichter, 1987, s. 5)]. Podobne ustalenia zostały zresztą dokonane znacznie wcześniej przez E. Kübler-Ross w trakcie seminariów, których uczestnikami byli studenci oraz osoby nieuleczalnie chore (Küblre-Ross E., 1979).

Stąd też ogromną wagę przypisuje się w opiece paliatywnej kształceniu i rozwijaniu (w ramach kształcenia ogólnych umiejętności porozumiewania się) umiejętności przekazywania niekorzystnych informacji pacjentowi i jego rodzinie.

Przekazywanie niekorzystnych informacji jest umiejętnością, którą powinni opanować przede wszystkim lekarze, ponieważ to oni są najbardziej kompetentni w przekazywaniu informacji o charakterze medycznym. Jednakże w zespole opieki paliatywnej posiadanie umiejętności tego rodzaju może się okazać przydatne także w przypadku pielęgniarek, a nawet innych członków zespołu, niektórzy bowiem pacjenci darzą większym zaufaniem pielęgniarki i traktują je w związku z tym jako bardziej wiarygodne źródło informacji.

Przekazywanie niekorzystnych informacji jest procesem, który trwa bardzo długo i ma swoją dynamikę. Strategia przekazywania złych informacji jest niewątpliwie trudna zarówno dla lekarza, jak i dla pacjenta. Niekorzystna sytuacja zmienia w sposób dramatyczny choremu obraz jego przyszłości, powoduje pojawienie się bardzo silnych emocji oraz uruchamia bardzo silne mechanizmy obronne. Lekarze bardzo niechętnie podejmują się przekazywania choremu prawdy o rozpoznaniu i prognozie. Są skłonni unikać danego pacjenta i poszukiwać rozlicznych uzasadnień przyczyn tego unikania. Najczęściej przedstawiane powody takiego zachowania są następujące:

– przekonanie, że chory nie chce znać prawdy,

– lęk przed zadaniem bólu, wyrządzeniem krzywdy, spowodowaniem szoku,

– przekonanie, że pacjent znając prawdę o swojej chorobie straci chęć do życia, do podjęcia walki o swoje zdrowie; krótko mówiąc, przekonanie, że straci nadzieję,

– obawa przed reakcją pacjenta i przed swoją bezradnością w tej sytuacji,

– obawa związana z przewidywaniem, że pacjent targnie się na swoje życie,

– lęk przed odrzuceniem przez chorego,

– lęk przed uświadomieniem sobie własnej śmiertelności,

– przeświadczenie, że nie potrafi tego dobrze zrobić, bo nikt go tego nie nauczył,

– przekonanie, że powinien to zrobić specjalista od komunikacji, na przykład psycholog.

Zauważyć można, że wspólną cechą uzasadnień podawanych przez lekarzy jest odwoływanie się do dobra chorego: zachowanie przez niego dobrego samopoczucia i nadziei na powrót do zdrowia. Podobnie zresztą motywuje utrzymywanie chorego w stanie niewiedzy najbliższa rodzina. Częściej jednak, jak się wydaje, za niechęcią wzięcia na siebie trudnej odpowiedzialności przez lekarza kryje się faktycznie własna wygoda i pragnienie zachowania własnego dobrego samopoczucia (Lichter J., 1987, s. 91).

Przeciwstawna do postawy unikania jest postawa wyrażająca się w przeświadczeniu, że przekazywanie niekorzystnych informacji nie stanowi żadnego problemu, ponieważ zawsze, bez względu na okoliczności, należy choremu mówić prawdę. Dodać trzeba, że pacjenci na ogół nie skarżą się na to, że powiedziano im prawdę, ale skarżą się niekiedy na sposób, w jaki im prawdę tę przekazano. Skargi te dotyczą na przykład niewłaściwego miejsca (np. korytarz), tego, że lekarz nie miał czasu, że zrobił to w obecności innych pacjentów albo personelu pomocniczego, że lekarz wcześniej nie przygotował pacjenta do poznania prawdy itp.

Postawy skrajne zarówno pierwszego, jak i drugiego typu mogą mieć nieobliczalne konsekwencje przede wszystkim dla pacjenta. Dlatego też sformułowano praktyczne zasady, którymi powinien kierować się lekarz w przekazywaniu złych informacji. Są to zasady następujące (Twycross R., 1995, s. 24; de Walden-Gałuszko K., 1996, s. 90):

– nigdy nie należy oszukiwać chorego przez dawanie mu fałszywej nadziei,

– należy unikać brutalnej czy też bezmyślnej otwartości,

– należy pamiętać, że prawda ma walor lekarstwa: trzeba ją dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb i od wrażliwości chorego.

Zdaniem R. Twycrossa w sytuacji śmiertelnej choroby „Prawda ma wiele odcieni, od łagodnych do bardzo brutalnych i szorstkich. Chory woli zawsze tę delikatniejszą stronę prawdy i łatwiej przyjmuje łagodnie brzmiące słowa” (Twycross R., 1995, s. 24). Na przykład chory łatwiej przyjmie słowa „Badania wykazują, że jest to jedna z postaci nowotworu (guza)”, niż: „Niestety, ma pan raka”; albo „Pana czas jest prawdopodobnie ograniczony” niż: „Ma pan przed sobą pół roku życia”. W takiej sytuacji posługiwanie się eufemizmami wydaje się być w całej pełni usprawiedliwione. Eufemizm złem jest tylko wtedy, gdy służy oczekiwaniu chorego.

Jeszcze kilkadziesiąt, a może nawet kilkanaście lat temu lekarze byli przeświadczeni, że chory nie powinien znać prawdy, a już zwłaszcza nie powinno znać prawdy umierające dziecko czy umierający nastolatek. Jedyną sytuacją wskazywaną jako uzasadniającą powiedzenie prawdy była sytuacja, kiedy pacjent był chory na nowotwór, a nie znając diagnozy swojej choroby odmawiał zgody na przeprowadzenie zabiegu chirurgicznego. Należało wówczas postraszyć pacjenta niekorzystną diagnozą i wymusić w ten sposób – za pomocą lęku – zgodę na kontynuowanie leczenia. Fakt, że pacjent w sposób wyraźny domagał się poznania diagnozy i rokowania, nie był uważany za argument dostatecznie przekonywujący, ponieważ lekarz uważał, że nie jest w stanie przewidzieć reakcji pacjenta; nie jest tego w stanie przewidzieć nawet sam pacjent. Pozbawienie pacjenta nadziei na wyzdrowienie i uratowanie życia, spowodowane utratą chęci życia i leczenia postrzegano jako sytuację dla pacjenta bardziej niekorzystną, niż dawanie fałszywej nadziei i tworzenie wokół chorego swoistej zmowy milczenia.

Dzisiaj jest bardziej zauważalna tendencja do mówienia choremu prawdy, chociaż wyniki bywają zaskakujące. Lekarze pytani, czy chcieliby znać prawdę o swojej śmiertelnej chorobie odpowiedzieli w 80%, że tak, natomiast ci sami lekarze zapytani, czy byliby skłonni mówić prawdę swoim pacjentom w 80% mówili, że nie (Twycross R., 1992).

Uzasadniając swoją decyzję o przekazaniu pacjentowi prawdziwych informacji lekarze najczęściej odwołują się do następujących powodów:

– uznania prawa pacjenta do poznania prawdy („pacjent chce znać prawdę”),

– przekonania, że szacunek dla osoby pacjenta wymaga, aby mówić mu prawdę,

– przekonania, że kłamstwo niszczy autorytet lekarza,

– przeświadczenia, że poznanie prawdy może zmobilizować pacjenta do podjęcia intensywnej walki z chorobą,

– przekonania, że każdy człowiek ma prawo do przeżywania umierania na swój własny sposób oraz do sprawowania kontroli nad własnym życiem,

– przeświadczenia, że poznanie prawdy da pacjentowi szansę na załatwienie ważnych spraw.

Zagadnienie, czy choremu należy czy też nie należy mówić prawdy przestało już dzisiaj budzić tyle kontrowersji. Istnieje wśród ludzi pracujących z osobami umierającymi przekonanie, że nie wolno okłamywać chorego i stwarzać mu fałszywej nadziei, co nie znaczy, że należy natychmiast, nie licząc się z okolicznościami powiedzieć wszystko od razu. Problem: powiedzieć czy nie powiedzieć, nie pojawia się dzisiaj w literaturze psychoonkologicznej; rozważa się tylko problem następujący: w jaki sposób przekazywać złe informacje, aby zminimalizować ewentualny szok i aby nie zniszczyć do końca nadziei pacjenta (Buckman R., 1993, s. 54 i nast., Faulkner A., 1992, s. 69-79, Twycross R., 1995, s. 22-25).

Zdaniem I. Lichtera (Lichter I., 1987, s. 79) powiedzenie choremu prawdy nie musi zniszczyć nadziei ani wywołać przygnębienia, jak często obawiają się lekarze czy osoby bliskie pacjentowi. Nadzieja jest silnym uczuciem, silniejszym, niż się na ogół przypuszcza. Zdarza się, że lekarze mówiąc o nadziei i jej zachowywaniu mają na myśli nadzieję na wyleczenie. Próbując podtrzymywać taką nadzieję w pacjencie uświadamiają mu, że sukces w walce z chorobą zależy od mobilizacji psychicznej, od woli walki. W sytuacji, gdy choroba postępuje, a pacjent traci siły fizyczne i psychiczne, potrzebne do walki z chorobą, może on przeżyć ogromny stres. Jest to cena, jaką pacjent płaci za podtrzymywaną w nim fałszywą nadzieję na osiągnięcie sukcesu w leczeniu, gdy sukces ten miał zależeć od woli walki (Lichter I., op. Cit.).

Nierealistyczna nadzieja na wyzdrowienie może być zastąpiona (por. Lichter I., op. Cit. s. 80, Twycross R., 1995, s. 15) nadzieją:

– na nieśmiertelność duszy,

– na opiekę osób bliskich do samego końca,

– na to, że rodzina sobie poradzi po stracie,

– na godne zakończenie życia.

Wydać się to może paradoksalne, ale u niektórych pacjentów nadzieja wzrasta w momencie zbliżania się do śmierci. Zdarza się to wówczas, gdy chory ma zapewnioną opiekę i gdy nadzieja skoncentruje się wokół wysiłku, aby „najlepiej być” (Herth K., 1990, s. 1258).

Lekarz, który nie przekazuje pacjentowi prawdy o chorobie kierując się obawą przed zniszczeniem nadziei powinien mieć świadomość, tego, że po pierwsze w człowieku nie jest łatwo zniszczyć nadzieję, a po drugie, że skutki podtrzymywania fałszywej nadziei mogą być dla pacjenta bardziej dramatyczne, niż skutki poznania prawdy. Po trzecie wreszcie, czynnikami, które przyczyniają się do wzrostu albo podtrzymywania nadziei są: okazywanie choremu szacunku, obecność bliskich osób, dążenia do realnych celów oraz właściwa kontrola bólu i innych objawów.

Zanim lekarz zdecyduje się na powiedzenie pacjentowi o jego stanie czy rozpoznaniu powinien ustalić dwie rzeczy: po pierwsze, czy chory jest zdolny do zrozumienia informacji, oraz, po drugie, czy rodzina się zgadza, aby została przeprowadzona taka rozmowa o stanie czy rozpoznaniu.

Zgoda rodziny jest tu istotna, ponieważ rodzina na ogół lepiej zna chorego i może podać jakieś ważne argumenty na rzecz nieinformowania chorego. Ponadto jeżeli chory znajduje się w domu, to właśnie rodzina będzie się musiała uporać z reakcjami chorego, wywołanymi poznaniem diagnozy. Dalszymi, decydującymi dla rozmowy krokami są:

1. Wybór miejsca dla przekazania informacji. Może to być szpital albo dom. Ważne jest, aby miejsce to dawało pacjentowi poczucie bezpieczeństwa, możliwość ujawnienia przeżywanych emocji, aby lekarz mógł zostać z pacjentem tak długo, jak pacjent będzie tego potrzebował.

2. Ustalenie, jak dużo pacjent wie na temat diagnozy i prognozy, albo jakie są jego przypuszczenia. Może się bowiem okazać, że rozmowa z pacjentem na temat samego rozpoznania choroby jest niepotrzebna, ponieważ pacjent został poinformowany wyczerpująco przy okazji leczenia prowadzonego wcześniej. Pacjenci oddziałów onkologicznych – inaczej, niż pacjenci innych oddziałów – na ogół znają swoje rozpoznanie. Pacjent może znać nazwę swojej choroby, ale nie być świadomym jej skutków. Powiedzenie pacjentowi, że ma gruczolaka może nic mu nie mówić. Potrzebne informacje mogą być uzyskane przez zadawanie pytań typu: „Co lekarz powiedział panu wcześniej?”, „Kiedy pojawił się pierwszy symptom, pomyślał pan, co to może być?” itp. Jeżeli pacjent odpowiada, należy być uważnym w odczytaniu nadawanych przez niego komunikatów, zarówno tych z poziomu werbalnego, jak i niewerbalnego.