Iwona Wesołowska, Małgorzata Makowska
Sytuacja socjalna pacjentów Kliniki Opieki Paliatywnej w Poznaniu – przegląd typowych problemów. Rola pracownika socjalnego w opiece paliatywnej
Social situation of patients of Palliative Care Department in Poznań – an overview of typical problems. The role of social worker in palliative care
z Kliniki Opieki Paliatywnej, Anestezjologii i Intensywnej Terapii Onkologicznej Katedry Onkologii Akademii Medycznej im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Jacek Łuczak
„Duża część problemów w naszej kulturze wynika z tego, że nasze umysły pozbawione są kontaktu z duszą”.
C.S. Pearson
Umieranie i śmierć bliskich, poprzedzone ciężką chorobą, wymieniane są w badaniach socjologicznych jako sytuacje najbardziej trudne i stresujące w życiu człowieka. Wiele osób nie radzi sobie samodzielnie zarówno z długotrwałym stresem wywołanym ciężką chorobą najbliższej osoby, jak i ze związanymi z tym nawarstwiającymi się codziennymi problemami.
Z obserwacji wynika, że tylko w niewielu rodzinach obciążenia wynikające z postępującej choroby, są równomiernie rozkładane na wielu członków, dobrze zorganizowanej rodziny. W zdecydowanie większej liczbie rodzin, ciężar bezpośredniej opieki i zorganizowania codziennych spraw spoczywa na jednej, kluczowej osobie. Najczęściej jest to współmałżonek lub dorosłe, wspólnie zamieszkujące dziecko. W przypadku chorych w młodym wieku na rodzicach – głównie matkach.
Długotrwała, poważna choroba i umieranie w domu (który filozofia opieki paliatywnej uważa za najbardziej optymalne miejsce) zapewnia choremu co prawda bardziej zindywidualizowaną i osobistą opiekę, jest jednak często ponad siły fizyczne i psychiczne opiekujących się, jeśli nie otrzymają oni silnego, profesjonalnego wsparcia, nie tylko na poziomie opieki paliatywnej/hospicyjnej, ale także na poziomie działań makrospołecznych (prawnych, instytucjonalnych), zmieniających świadomość społeczną w kierunku aktywnego wspierania rodzin i osób, które się opieki nad umierającym w domu podjęły. Mamy tu na myśli wspólne działania placówek opieki zdrowotnej publicznych i niepublicznych, stowarzyszeń, organizacji pozarządowych, parafii, ośrodków pomocy społecznej itp. Zorganizowanie łatwo dostępnego sytemu wszechstronnego i fachowego wsparcia socjalnego i emocjonalnego dla tych osób, wydaje się niezbędnym dla nich oparciem i pomocą.
Pracownicy socjalni opieki paliatywnej/hospicyjnej występują często w roli osób integrujących różnorakie instytucje i organizacje w celu udzielenia osobom tego potrzebującym, stosownej pomocy. Trzeba jednak zaznaczyć, że pomimo istnienia różnorodnego systemu pomocy społecznej w postaci organizacji rządowych i samorządowych, jak i pozarządowych, uzyskanie szybkiej pomocy w zależności od zmieniających się potrzeb, jest niezwykle trudne.
Wsparcie powinno przyjmować różne formy. Najważniejsze z nich to jednak:
– wsparcie emocjonalne, które polega na tym, że człowiek który je otrzymuje odczuwa, że jest wysłuchany, rozumiany, szanowany, lubiany, kochany, przynależy do jakiejś grupy – nie odczuwa, że jest w potrzebie osamotniony i bezradny. Zaspokajane są dzięki temu ważne potrzeby społeczne: potrzeba bezpieczeństwa, przynależności, zrozumienia, zaufania, akceptacji, emocjonalnego odzewu, poczucia godności.
– oraz
wsparcie materialne polega ono na dostarczeniu potrzebnej
opieki i pomocy pod różną postacią. Z tych rodzajów wsparcia powinni mieć możliwość korzystania (w najbardziej szerokim sensie) wszyscy, którzy zwracają się o pomoc do poradni opieki paliatywnej czy do hospicjów. W szczególności, wsparcia tego udzielać powinni pracujący tam pracownicy socjalni.
Profesjonalne wsparcie socjalne obejmuje obie formy wsparcia społecznego, emocjonalne i materialne, kontynuowane także w okresie osierocenia. Włączając bowiem rodzinę w zakres opieki nad chorym, nie możemy pozbawić jej pomocy w okresie żałoby.
Z naszych doświadczeń wynika, że najczęstsze problemy, z jakimi borykają się pacjenci i ich rodziny to:
1. Brak dostępu do fachowych, zrozumiałych informacji dotyczących przede wszystkim: praw pacjenta, uprawnień wynikających z ubezpieczenia społecznego i zdrowotnego, pomocy społecznej, (renta, uprawnienia do zasiłku i dodatku pielęgnacyjnego, zasiłku opiekuńczego, zasiłku z pomocy społecznej, brak własnych świadczeń, brak ubezpieczenia), prawa pracy (naruszanie praw pracowniczych), zasad dziedziczenia testamentowego i ustawowego, prawa lokalowego i spółdzielczego i inne.
2. Problemy opiekuńcze. Zlecając opiekę domową nad terminalnie chorym, powinniśmy zdawać sobie w pełni sprawę, że nie ma już prawie dużych wielopokoleniowych rodzin zamieszkujących razem, w których nie pracujące zawodowo kobiety, tradycyjnie pełnią funkcje opiekuńcze zarówno nad małymi dziećmi, jak też chorymi członkami rodziny.
Aktywność zawodowa współmałżonka i dorosłych dzieci (z przyczyn ekonomicznych przedkładana nad obowiązki opiekuńcze) spowodowała, że najbardziej palącym problemem jest zapewnienie chorym opieki w godzinach ich pracy. Pogłębia ten problem częsty lęk o utratę pracy lub zarobków z powodu nieobecności w pracy lub częstego zwalniania się w celu załatwienia spraw w poradniach, szpitalu, urzędzie lub wykonania niezbędnych czynności przy chorym. Powoduje to, że wiele osób nawet bardzo zżytych i kochających się nie może zapewnić stałej opieki swojemu choremu. Prawo do 14-dniowego zasiłku opiekuńczego w roku w celu sprawowania opieki nad najbliższym, dorosłym członkiem rodziny, w żadnej mierze nie rozwiązuje problemu [Ustawa z dnia 17 grudnia 1974 r. o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa (Dz.U. Nr 30 z 1983 r.) oraz ustawa o zmianie ustawy o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa (Dz.U. Nr 16, poz. 77 z 1995 r.)].
Rozwiązaniem jest możliwość otrzymania pomocy w formie usług opiekuńczych za pośrednictwem ośrodków pomocy społecznej z Polskiego Czerwonego Krzyża lub Polskiego Komitetu Pomocy Społecznej. Długotrwały i skomplikowany dostęp do tych świadczeń, w przypadku pacjentów objętych opieką paliatywną, powoduje, że często są one nieosiągalne w czasie, kiedy są najbardziej potrzebne.
Nie istnieje system usług opiekuńczych w godzinach późno popołudniowych i nocnych. Dostępne usługi opiekuńcze [Ustawa o pomocy społecznej – tekst jednolity Dz.U. nr 64 poz. 414 z 1998 r. art. 17,18.] są drogie i na niskim poziomie, świadczą je bowiem osoby często przypadkowe, bez należytego przygotowania i bardzo źle opłacane. Organizacje próbujące skupiać wolontariuszy opieki paliatywnej są jeszcze nieliczne i ich pomoc może dotyczyć tylko niewielkiej grupy potrzebujących osób.
Korzystanie z usług opiekuńczych Polskiego Czerwonego Krzyża lub Polskiego Komitetu Pomocy Społecznej, okazuje się w praktyce bardzo kosztowne, jeśli muszą one dotyczyć kilku godzin codziennie i przez dłuższy czas. Często także nie spełniają oczekiwań zarówno chorych jak i ich rodzin.
Brak jest natomiast jakichkolwiek rozwiązań, umożliwiających otrzymanie opieki w nocy przez osoby samotne.
Istnieje pilna konieczność systemowych rozwiązań, umożliwiających otrzymanie koniecznej opieki w domu, w ośrodkach opieki dziennej, albo w stacjonarnych hospicjach, które zapewniłyby samotnym lub osamotnionym w chorobie pacjentom zarówno komfort, jak i specjalistyczną opiekę, bez doprowadzania ich do finansowej ruiny.
3. Nawarstwienie się kłopotów finansowych w trakcie trwania choroby. Problemy finansowe spowodowane są między innymi znacznym wzrostem wydatków (często ponad realne możliwości) związanych z chorobą (konieczność długotrwałego kupowania leków, materiałów sanitarnych i opatrunkowych, przewozy chorego, prywatne wizyty lekarskie, wydatki związane z poszukiwaniem „cudownego leku”, uzdrowiciela), przy jednoczesnym braku możliwości dodatkowego zarobkowania ze względu na konieczność bycia przy chorym.
Problem pogłębia dodatkowo brak wiedzy np. o możliwościach dokonywania odliczeń poniesionych wydatków na cele rehabilitacyjne i lecznicze od podatku czy dochodu i znaczenia, jakie dla możliwości dokonania takiego odliczenia ma ustalenie stopnia niepełnosprawności, czy uzyskanie orzeczenia o niezdolności do samodzielnej egzystencji.
Chęć uniknięcia nieprzyjemnej, upokarzającej sytuacji bycia proszącym w ośrodkach pomocy społecznej, jest częstą przyczyną ukrywania coraz trudniejszej sytuacji.
Niewiele osób wie także, że mogą w trudnej sytuacji zwrócić się o pomoc np. do swojego zakładu pracy (dotyczy to także emerytów i rencistów) o zapomogę z funduszu socjalnego.
Pacjenci nie posiadający własnej renty lub emerytury, ze względu na brak wymaganego okresu zatrudnienia, mają prawo do uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Pacjentom opieki paliatywnej, właściwy zespół do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, prawie z reguły orzeka znaczny stopień niepełnosprawności (odpowiednik orzeczenia przez ZUS niezdolności do samodzielnej egzystencji), co uprawnia ich do otrzymywania świadczenia samoistnego, jakim jest zasiłek pielęgnacyjny wypłacany przez ośrodki pomocy społecznej. Takie orzeczenie daje także prawo do ubiegania się o stały, okresowy lub celowy zasiłek, a także może zobowiązywać ośrodek pomoc społecznej do opłacania składki na ubezpieczenie zdrowotne, co uprawnia do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych. Praktyka wskazuje jednak, że pomimo spełnienia wszelkich warunków do otrzymania skutecznej pomocy, ośrodki pomocy społecznej nie mają często potrzebnych na ten cel środków. [Na sprawę tę, jako niedopuszczalną w państwie prawa, zwrócił uwagę Rzecznik Praw Obywatelskich.] Stosowana, pomoc nie jest zatem udzielana.
4. Konieczność nauczenia się i pełnienia nowych ról społecznych. Dotyczy to zwłaszcza tych tragicznych sytuacji, w których osobą chorą jest żona- matka małoletnich dzieci lub matka samotnie wychowująca małoletnie dzieci.
Tradycyjnie, w wielu rodzinach pełni ona funkcję koordynatora życia rodzinnego. Pomimo postępującej unifikacji ról społecznych, istnieją nadal duże różnice w pełnieniu ról społecznych męża i żony w rodzinie. Mężczyźni mają wiele kłopotów z poradzeniem sobie z nowymi obowiązkami. W tych rodzinach funkcje opiekuńcze przejmują często dziadkowie.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Pozostałe artykuły z numeru 1/2000:
