Historia pierwszego polskiego stowarzyszenia hospicyjnego rozpoczyna się w drugiej połowie lat 70. Idea ta zrodziła się w Grupie Studyjnej przy kościele Arka Pana w dzielnicy Nowa Huta w Krakowie. Grupy takie, tworzone wówczas w różnych parafiach, miały za zadanie dyskutowanie i opracowywanie poszczególnych zagadnień przedłożonych przez Synod archidiecezyjny obradujący w latach 1971-1978 w Krakowie. Liczący około 40 osób zespół w parafii kościoła Arka Pana w Nowej Hucie, prowadzony był przez obdarzoną charyzmą dziennikarkę i filozofa Halinę Bortnowską. W zespole tym podjęto m.in. temat „skutecznego współczucia”. Zastanawiano się, jak można wyrazić miłość i współczucie dla ludzi cierpiących, w tym chorych i umierających. Dzięki dyskusjom i własnym doświadczeniom opiekuńczym członkowie zespołu szukali sposobów wyrażania miłości i współczucia. Opierali się przy tym na dwóch lokalnych tradycjach. Pierwszą była tradycja Krakowskiego Ośrodka Pielęgniarstwa Domowego stworzonego w pierwszej połowie bieżącego wieku przez Hannę Chrzanowską. Zwracała ona uwagę na niedorozwój pielęgniarstwa w Polsce i podkreślała, że sukcesem opieki nie musi być wyleczenie, ale utrzymywanie i podtrzymywanie poczucia godności zniszczonego cierpieniem i osamotnionego człowieka. Drugą była tradycja opiekuńczej roli rodziny zachowana w wywodzącym się ze wsi środowisku robotników Nowej Huty. Do obyczajów tego środowiska należało opiekowanie się chorymi członkami swoich rodzin aż do ich śmierci. W tym czasie grupa osób z Zespołu Studyjnego podjęła – na zaproszenie ordynatora – ochotniczą pracę na oddziale chorób zakaźnych szpitala w Nowej Hucie. W okresach małego nasilenia chorób zakaźnych oddział ten przyjmował pacjentów w ostatniej fazie choroby nowotworowej. Zespół ten tworzył na oddziale chorób zakaźnych pierwsze w Polsce nieoficjalne hospicjum. Stopniowo członkowie zespołu zapoznawali się też z filozofią i realizacją założeń ruchu hospicyjnego w krajach zachodnich, gdzie rozwijał się on już od kilkunastu lat. W Polsce pojawiały się pojedyncze publikacje dotyczące tego ruchu (3, 6, 15, 20). Korespondowano z Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie. W 1978 roku założycielka tego hospicjum i twórczyni światowego ruchu hospicyjnego Dame Cicely Saunders w czasie wizyty w Polsce spotkała się z Zespołem Studyjnym, co było nowym impulsem dla jego działania. W tym czasie powstała w zespole idea zbudowania w Nowej Hucie hospicjum. Miały tam zostać połączone religijne poszukiwania sposobu wdrażania miłości, polskie doświadczenia współpracy z rodzinami i ze środowiskiem parafialnym ze wzorem hospicjum św. Krzysztofa. Proboszcz parafii ks. Józef Gorzelany stworzył grupę przygotowującą projekt hospicjum i rozpoczął starania o miejsce na budowę, która miała stanąć na parceli sąsiadującej z kościołem. Wybuch „Solidarności” w 1980 roku z panującym wówczas przeświadczeniem, że wszystko jest możliwe, dodał skrzydeł dalszym działaniom. W 1981 roku do zwolenników budowy hospicjum przyłączyła się grupa lekarzy, przede wszystkim z Instytutu Onkologii. Zdano sobie sprawę z tego, że w ówczesnym czasie stworzenie w Polsce ośrodka wszechstronnej opieki nad ludźmi umierającymi wymaga zorganizowania zjednoczonej wspólnym celem, stabilnej, wiarygodnej, sprawnie działającej grupy ludzi gotowych pracować społecznie. 78 osób z Nowej Huty i nowych członków stworzyło wówczas komitet założycielski niezależnego (dziś powiedzielibyśmy pozarządowego) towarzystwa hospicyjnego. 29 września 1981 roku zostało zarejestrowane i uzyskało osobowość prawną Towarzystwo Przyjaciół Chorych HOSPICJUM w Krakowie (4). Było to pierwsze towarzystwo hospicyjne w krajach Europy Środkowej i Wschodniej należących wówczas do bloku tzw. krajów socjalistycznych. Zrzeszało ono ludzi, którzy niezależnie od światopoglądu gotowi byli realizować zawarte w Statucie cele, a mianowicie:

a. udzielanie osobom ciężko chorym w ostatnim okresie życia opieki medycznej, psychicznej, społecznej i duchowej przystosowanej do ich potrzeb,

b. udzielanie pomocy rodzinom tych chorych,

c. jednoczenie ludzi dobrej woli, gotowych udzielać społecznej pomocy.

Towarzystwo kierowane jest przez 9-osobowy Zarząd wyłaniający spomiędzy siebie prezesa. Zarząd wybierany jest co 3 lata przez Walne Zgromadzenie, jest obowiązany do organizowania corocznych zebrań sprawozdawczych.

Pierwszą siedzibą Towarzystwa było biurko w Instytucie Onkologii w Krakowie, pierwszymi pieniędzmi, datki od często anonimowych ofiarodawców, jakie napłynęły po opublikowaniu jesienią 1981 roku w prasie krakowskiej dwóch pierwszych artykułów o powstaniu Towarzystwa. Jedną z pierwszych inicjatyw było wysłanie w początku 1982 roku 3506 listów z życzeniami wielkanocnymi, informacjami o Towarzystwie wraz z czekiem i propozycją współpracy do zamieszkałych w całym kraju ludzi, których uznano za potencjalnie zainteresowanych ideą hospicyjną. Pozyskano w ten sposób wielu nowych członków. W 1983 roku opracowano i przyjęto logo Towarzystwa – dwie zachodzące na siebie dłonie. W 1986 roku siedzibą Towarzystwa stał się zakupiony mały dom, połowa „bliźniaka” w Nowej Hucie. Znalazł też tam miejsce ośrodek koordynujący opiekę domową, na regularnych dyżurach udzielano informacji rodzinom chorych, prowadzono szkolenie wolontariuszy oraz założono magazyn darów z zagranicy i wypożyczalnię sprzętu medycznego. Od 1997 roku Towarzystwo mieści się w budynku Hospicjum św. Łazarza. Odbyło się 17 zebrań sprawozdawczych i 6 walnych zgromadzeń sprawozdawczo-wyborczych. Towarzystwem kierowało w tym czasie 6 zarządów. Obecnie (połowa 1999 roku) do Towarzystwa należy około 5000 osób w Polsce i zagranicą a w jego pracach bierze udział około 120 wolontariuszy. Roczna składka członkowska ma dowolną wysokość. Towarzystwo stało się jednym z ośrodków inspirujących powstawanie nowych stowarzyszeń hospicyjnych w Polsce, jest aktywnym członkiem Ogólnopolskiego Forum Ruchu Hospicyjnego organizując zjazdy Forum (1994) i zebrania plenarne (1997, 1998). W 1990 roku Zarząd Towarzystwa wystosował do Ministerstwa Zdrowia, instytucji ustawodawczych i innych ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce pismo zwracające uwagę na potrzebę stworzenia w Polsce zinstytucjonalizowanej opieki nad ludźmi umierającymi przy współudziale społecznego ruchu hospicyjnego.

We wczesnych latach 80-tych problemy umierania i śmierci były praktycznie nieobecne w środkach masowego przekazu, nie stanowiły zainteresowania państwowej służby zdrowia ani nie były przedmiotem edukacji jej pracowników, a ogromna większość ludzi wypierała je ze swojej świadomości. Zagadnienia te zawsze budzą lęk. Obecnie jest już łatwiej o nich dyskutować, ale wówczas poruszanie ich spotkało się z powszechną niechęcią lub nawet z wrogością. Nieuleczalnie chorzy ludzie w ostatnim okresie życia byli zaniedbywani nie tylko przez służbę zdrowia, ale często również przez przestraszoną i bezradną rodzinę. Ostatni okres życia stawał się koszmarem złożonych cierpień fizycznych i emocjonalnych a wyzwoleniem była dopiero śmierć, często samotna, w szpitalu wśród obojętnego personelu. Opieka hospicyjna i paliatywna obejmująca chorego wraz z jego najbliższymi, chroniąca przed cierpieniami fizycznymi, łagodząca bóle psychiczne i duchowe może znacznie poprawić ostatni okres życia, a nawet zmienić go w czas pełen nowych wartości i spokoju. Włączający się czynnie w tę pracę członkowie Towarzystwa znali tę filozofię, ale tak samo jak reszta społeczeństwa bali się umierania i śmierci. Musieli więc zaczynać od przeformowania własnych osobowości, uczenia się i nabywania własnych doświadczeń praktycznych. W pierwszych latach dużą trudnością w budowaniu nowego podejścia do umierania i śmierci było odcięcie od literatury i kontaktów zagranicznych spowodowane wprowadzeniem stanu wojennego w grudniu 1981 roku. Przedstawicielowi Towarzystwa zaproszonemu na kurs przez Hospicjum św. Krzysztofa odmówiono wówczas paszportu. Członkowie Towarzystwa starali się jednak nie tylko rozwijać się sami, ale i przekazywać społeczeństwu ideę hospicyjną. Wydawano druki informacyjne i foldery, spotykano się w różnych środowiskach zawodowych i społecznych, organizowano koncerty, na których obok muzyki i poezji mówiono o idei hospicyjnej i próbach jej wprowadzania w naszym kraju oraz organizowano aukcje książek i ofiarowanych dzieł sztuki. Oryginalnym pomysłem była „hospicyjna niedziela”. W jedną z niedziel lutego 1989 po każdej mszy w kościele Arka Pana wierni, którzy akceptowali cele i budowę hospicjum, na wezwanie przedstawicielki Towarzystwa wrzucali drobną monetę do koszy ustawionych przy wejściu do kościoła. Zebrano 11 000 monet, co świadczyło, że przynajmniej 1/3 dorosłych mieszkańców parafii popierała działalność Towarzystwa. W latach 80-tych cenzura uległa złagodzeniu w porównaniu z okresem poprzednim i można było w ograniczonym zakresie korzystać ze środków masowego przekazu dzięki czemu ukazywało się coraz więcej publikacji o ruchu hospicyjnym. Propagowanie filozofii hospicyjnej i informowanie o jej rozwoju w Polsce jest nadal przedmiotem działania Towarzystwa. Teraz, po upadku tzw. systemu socjalistycznego, jest to znacznie łatwiejsze.

Podstawą utrzymania Towarzystwa przez pierwsze 10 lat były wyłącznie składki jego członków, dotacje i darowizny sympatyków z kraju i zagranicy oraz fundusze zebrane dzięki aktywnemu kwestowaniu. Akcje informujące o ruchu hospicyjnym miały więc również na celu gromadzenie funduszy. O niektórych sposobach kwestowania wspomniano powyżej. Społeczeństwo polskie w tych latach było hojne. Pierwsze towarzystwo hospicyjne w ówczesnych krajach socjalistycznych wzbudzało także zainteresowanie zagranicą, czego wynikiem nie były tylko indywidualne dotacje i cenne dary rzeczowe, ale także obejmowanie swoistego patronatu nad budową i tworzenie zorganizowanych grup, których celem było wspieranie działań Towarzystwa. Wymienię tylko najbardziej aktywne i działające przez długi czas. Pierwsze wśród nich, powstałe w Belgii na początku lat 80-tych Towarzystwo Wspomagania Hospicjum; aktywne do dzisiaj stowarzyszenie Friends of Hospicium w Stanach Zjednoczonych i Zakon Rycerzy św. Łazarza z Jerozolimy z siedzibą w Wiedniu, który zobowiązał się do wspierania finansowego przyszłej budowy domu. W 1994 roku pp. Richardson z Wielkiej Brytanii założyli prywatną fundację wspierającą działalność edukacyjną, ap. J. Regensdorfer z Londynu – grupę zbierającą pieniądze i sprzęt pielęgnacyjny; od 1998 roku prywatny fundusz im. dr. Zbigniewa Czarnka wspiera zatrudnienie personelu medycznego. Udała się akcja „Twoje Okno dla Hospicjum”, dzięki której sympatycy Towarzystwa przeważnie ze Stanów Zjednoczonych zakupili 186 okien. Zostały one opatrzone plakietkami z tekstem zaprojektowanym przez ofiarodawców. W 1991 roku Dame Cicely Saunders zaproponowała nawiązanie „stosunków bliźniaczych” pomiędzy Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie, a Hospicjum św. Łazarza w Krakowie. Zaowocowało to nie tylko rozległą pomocą w szkoleniu personelu, ale i uzyskaniem dzięki staraniom Dame Cicely w bankach angielskich znacznej pomocy finansowej na „dach” budynku. W 1991 powołano Fundację „Pomoc Krakowskiemu Hospicjum”, której celem jest zarabianie pieniędzy na działalność Towarzystwa. Obecnie Fundacja pokrywa 5-7% kosztów utrzymania Hospicjum św. Łazarza. W 1995 roku towarzystwo Marie Curie Cancer Care z Edynburga w celu uczczenia 50-lecia swojego założenia zaproponowało pomoc w zorganizowaniu w Krakowie programu zbierania funduszy pod nazwą „Pola Nadziei”. Program ten poprzedzony jest sadzeniem w jesieni cebulek żonkili w obrębie zieleni miejskiej. W okresie ich kwitnienia na wiosnę odbywa się akcja propagowania opieki hospicyjnej i przeprowadza się stałą kwestę na cele hospicjum. Przeprowadzono taki program dwukrotnie w 1998 i 1999 roku. W 1993 roku Towarzystwo otrzymało po raz pierwszy od Min. Zdr. i Op. Społ. Za pośrednictwem Wydziału Zdrowia dotację 50 000 zł pomocną przy zorganizowaniu profesjonalnego zespołu opieki domowej. W następnych dwóch latach Rada Miejska przekazała dwie dotacje przeznaczone na budowę domu. W 1997 r. i przez połowę 1998 roku pokryła również koszty ogrzewania domu. W nowym systemie ubezpieczeń społecznych w 1999 roku podpisano z Małopolską Kasą Chorych kontrakt umożliwiający finansowanie 66% opieki. Usługi hospicyjne są bezpłatne dla chorych.

Działalność Towarzystwa była i jest w znacznej mierze oparta na bezpłatnej pracy ochotników. Wolontariusze dzielą się na dwie grupy. Do pierwszej należą osoby pomagające stale lub okazyjnie w pracach organizacyjnych, edukacyjnych, biurowych, porządkowych, przy kwestowaniu, propagowaniu działalności hospicyjnej itp. Należą do nich m.in. wszyscy członkowie Zarządów i Komisji Rewizyjnych. Wolontariusze ci uzupełniają nieliczny płatny personel i umożliwiają wielostronną działalność Towarzystwa. Do drugiej grupy należą opiekunowie chorych. Wybierają oni tę działalność bezinteresownie, kierując się wewnętrzną potrzebą, a więc reprezentują ludzi autentycznie oddanych chorym i starających się zrozumieć specyficzne potrzeby umierających. Wolontariusze o zawodach medycznych pomagają chorym zgodnie ze swoimi umiejętnościami profesjonalnymi. Pozostali, których jest większość, starają się zaspokoić inne potrzeby umierających i ich rodzin. Należy do nich np. podstawowa pielęgnacja, pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego, w załatwieniu formalności urzędowych, starania o poprawę warunków bytowych, wspieranie emocjonalne chorych i ich najbliższych, „towarzyszenie” choremu w ostatniej drodze.

Zgodnie z tradycjami, którym byli wierni założyciele z Grupy Studyjnej i jednocześnie zgodnie ze sposobami realizacji opieki nad umierającymi przyjętymi na świecie Towarzystwo podjęło opiekę nad ludźmi umierającymi na nowotwory złośliwe w ich własnych domach. Początkowo sprawowali ją tylko ochotnicy, z których większość nie miała wykształcenia medycznego. O tym jak silny był lęk przed zetknięciem się z umieraniem i śmiercią w pierwszych latach i jak trudno było wolontariuszom stawić samodzielnie czoło tym zagadnieniom w domach umierających, świadczą początki opieki domowej. Niektórzy wolontariusze przygotowywali się do pracy w domach chorych opiekując się ludźmi niesprawnymi na skutek nieuleczalnych chorób neurologicznych i narządu ruchu na turnusach wakacyjnych organizowanych przy współudziale parafi kościoła Arka Pana. W 1983 roku rozpoczęto pierwszy kurs dla wolontariuszy niemedycznych i od tego czasu ukończenie takiego kursu jest obowiązujące dla podjęcia opieki nad chorym. Kursy dla wolontariuszy przeprowadza się co roku. Początkowo chorymi objętymi opieką hospicyjną byli jednak nadal pacjenci oddziału zakaźnego szpitala w Nowej Hucie i mieszkańcy jednego z domów dla przewlekle chorych i starych ludzi. Stopniowo zespół wolontariuszy wzmocniony ochotnikami, lekarzami i pielęgniarkami oswajał się z nowymi zagadnieniami i rozpoczął opiekę nad ludźmi umierającymi na raka w ich domach. Chorzy ci albo pozostawali pod wyłączną opieką wolontaryjnego zespołu medycznego uzupełnianego wolontariuszami niemedycznymi albo też hospicyjni wolontariusze współpracowali z innymi lekarzami. Wprowadzono wtedy współczesne metody leczenia bólu i dolegliwości fizycznych zalecane przez Światową Organizację Zdrowia skuteczniejsze, łatwiejsze w stosowaniu i tańsze od tradycyjnych (16, 17).