Efektywna opieka nad chorym umierającym i jego rodziną winna być oparta na współpracy pracowników służby zdrowia wielu dyscyplin. W warunkach opieki domowej nad chorymi w terminalnej fazie choroby nowotworowej wykazano wyższą skuteczność w łagodzeniu dolegliwości u osób otoczonych opieką przez zespół składający się z lekarza rodzinnego
i pielęgniarki środo- wiskowej, wspieranych przez pielęgniarkę ze specjalnością z zakresu opieki paliatywnej, w porównaniu z opieką sprawowaną wyłącznie przez lekarza rodzinnego (3).
Ta zasada partnerskiej współpracy przy umierającym chorym odnosi się zarówno do opieki domowej, jak i sprawowanej w szpitalu.
Członkowie zespołu winni uświadomić sobie, że ich własne odczucia związane z umieraniem i śmiercią mogą rzutować na ocenę przez nich sytuacji terminalnie chorego i jego rodziny oraz sprawowaną nad nimi opiekę. Dla uniknięcia nieporozumień konieczna jest szczególna ostrożność w trakcie opieki nad osobami z innych niż personel medyczny kręgów kulturowych i o innych przekonaniach religijnych.
– wczesnego, w razie potrzeby, zgłaszania chorego do specjalistycznych ośrodków opieki paliatywnej.
Istnieje potrzeba objęcia opieką przez specjalistyczny zespół opieki paliatywnej/hospicyjnej, jeśli:
– pogorszenie się stanu chorego jest powodem nasilonych negatywnych emocji u chorego i jego bezradnej rodziny,
– w domu są małe, wymagające opieki dzieci i/lub osoby w podeszłym wieku.
Istnieją przekonujące dane z piśmiennictwa potwierdzające rolę wielodyscyplinarnego podejścia w sprawowaniu opieki nad chorym we wcześniejszym (A), a także w zaawansowanym stadium choroby, choć tu badań jest znacznie mniej.
D. Rozeznanie potrzeb chorego
Niezależnie od miejsca pobytu (szpital, dom, dom opieki) zawsze należy dokonywać skrupulatnej oceny sytuacji i potrzeb chorego. Należy uwzględnić somatyczne, psychologiczne i duchowe potrzeby uznane za ważne przez samego chorego. Wykazano bowiem, że ocena dokonywana przez lekarzy, pielęgniarki i rodzinę chorego odnośnie nasilenia objawów i czynników określających godne umieranie różni się w sposób istotny od stanowiska pacjenta.
Chorzy często starają się pomniejszyć swoje dolegliwości i problemy, podczas gdy rodziny uważają, że ich bliska osoba odczuwa silniejsze bóle i większy niepokój w porównaniu ze stanem faktycznym. Personel medyczny winien uświadomić sobie jednocześnie, że chorzy, którzy nie zgłaszają żadnych skarg mogą w istocie odczuwać dolegliwości i borykać się z wieloma trudnymi problemami.
– przeprowadzić wywiad odnośnie objawów, w szczególności bólu, nudności i zaparcia stolca7,
– zakres wywiadu i badania muszą być zawsze podyktowane stanem chorego.
– większość chorych boryka się z wieloma problemami, z których jedynie nieliczne zgłasza jako objawy choroby,
– wiele dokuczliwych objawów jest wyrażanych poprzez niewerbalny sposób komunikowania się (np. grymas bólu podczas dotykania obolałego miejsca i podczas ruchu lub pobudzenie psychomotoryczne towarzyszące duszności).
– skrajna słabość – wyczerpanie.
– badanie przedmiotowe ukierunkowane na dane z wywiadu – zgłaszane dolegliwości oraz niewerbalne sygnały wyzwalane badaniem.
– lęki uwarunkowane dolegliwościami somatycznymi, np: przekonanie, że ból będzie się nasilał aż doprowadzi do agonii9 oraz że może dojść do zatrzymania oddechu podczas snu,
– inne przyczyny zaburzeń emocjonalnych, np. przekonanie, że postępujące zniedołężnienie będzie stanowić wielkie obciążenie dla rodziny,
– doświadczenia z przeszłości, np. dotyczące przyjaciół i członków rodziny, którzy umierali w nie uśmierzonych cierpieniach lub z powodu tej samej choroby,
– preferencje odnośnie kontynuowania lub odrzucenia leczenia – niewłaściwe rozumienie działania leków, np. przekonanie, że podawanie morfiny może przyspieszyć zgon,
– obawy przed śmiercią – śmiercią samą w sobie, jak będzie wyglądała i kto „tam” będzie.
Niepokój występuje powszechnie u terminalnie chorych, szczególnie:
– nie znających rozpoznania swojej choroby,
– u których występują duszności, krwotoki i zaburzenia połykania,
– z chwiejnymi przekonaniami religijnymi,
– małych, zależnych od innych dzieci.
Udrękę – cierpienie i ból duchowy10 związany z okresem umierania charakteryzuje:
– wszechogarniający, nie dający się opanować niepokój, skojarzony zwykle z utratą sił i poczuciem bezradności,
– może on wynikać z nierozwiązanych sytuacji konfliktowych, poczucia winy lub obawy o utratę kontroli nad własnym ciałem,
Ważna jest znajomość kulturowych i religijnych uwarunkowań, również w odniesieniu do poglądów chorego na śmierć i umieranie.11
4. Zapewnienie godności w rozumieniu umierającego chorego i jego bliskich
Godność jest pojęciem trudnym do zdefiniowania, ważne jest jednak, aby ustalić, w jaki sposób jest rozumiana w tym okresie przez chorego i jego rodzinę, a także jak, ich zdaniem, winna być respektowana.
Dokonywanie systematycznej oceny przy użyciu takich kwestionariuszy, jak np. McGill w tym zaawansowanym okresie choroby jest możliwe, jednak ze względu na fakt, że wymaga aktywnego udziału pacjenta często niemiarodajne. Inne kwestionariusze, takie jak Support Team Assessment Schedule (STAS)12, są wypełniane przez personel medyczny opiekujący się chorym i dlatego mogą być bardziej przydatne dla pełnej oceny.
5. Stosowane badania diagnostyczne
U kresu życia wskazane jest wykonywanie jedynie tych badań, które mogą być pomocne w ustaleniu odwracalnych przyczyn pogorszenia stanu chorego (sytuacja rzadka), takich jak hiperkalcemia, zaburzenia metaboliczne lub infekcje. Inne badania diagnostyczne należy uznać za nieuzasadnione i zbędne.
Dowody na podstawie piśmiennictwa
Istnieją badania wskazujące na występowanie przedstawionych tutaj objawów i problemów u chorych w ostatnich dniach życia (B). Sposób dokonywania rozeznania objawów i problemów nie został ujęty w badaniach porównawczych, ale pomocne są tu standardy i uzgodnienia opracowane przez grupy ekspertów w zakresie opieki paliatywnej/hospicyjnej.
E. Leczenie objawów
Umierający chorzy bardzo źle znoszą dokuczliwe objawy ze względu na postępujące osłabienie i zniedołężnienie. O ile objawy te nie są właściwie uśmierzane, w krótkim czasie znacznie się nasilają i stają się przyczyną wielkiego cierpienia. Stąd konieczne jest szybkie wdrażanie leczenia, zwłaszcza w odniesieniu do objawów nowych. Trudno jest jednak niekiedy osiągnąć uśmierzenie objawów bez równoczesnego wywołania senności.
Głównym celem terapii w tym okresie jest uśmierzanie dokuczliwych objawów, z ograniczeniem leków tylko do tych, które temu służą.
Podstawę postępowania stanowi leczenie farmakologiczne. Podejmowanie lub kontynuowanie leczenia przyczynowego jest w tej późnej fazie choroby przeciwwskazane, podobnie jak stosowanie obciążających pacjenta metod inwazyjnych.
Chorzy mają narastające trudności z połykaniem leków, nawet w postaci płynnej, stąd często istnieje potrzeba zamiany drogi podawania na parenteralną lub w czopkach, jeśli zachowana jest absorpcja rektalna13. Leki winny być przepisywane i podawane regularnie w celu opanowania istniejących objawów i zapobiegania nowym; nigdy nie należy opóźniać podjęcia leczenia objawowego, np. do czasu przeprowadzenia dodatkowej diagnostyki.14
Plan leczenia winien również uwzględniać postępowanie w przypadku nagłego, napadowego pojawienia się bardzo nasilonych, dokuczliwych objawów.15
Leczenie objawowe przy zastosowaniu środków farmakologicznych
Ze względu na znaczne osłabienie większość umierających chorych ma trudności z połykaniem tabletek i płynów. W trakcie podawania leków drogą doustną może dojść do zaaspirowania treści do dróg oddechowych, co prowadzi do wystąpienia szeregu stresujących objawów, takich jak duszność, kaszel i lęk. Dlatego w tym okresie choroby zaleca się zamianę drogi podawania leków na podskórną.16
Nie należy wstrzykiwać leków domięśniowo, szczególnie u chorych wyniszczonych. Alternatywę stanowi, mniej wygodne i nie przez wszystkich chorych akceptowane, doodbytnicze podawanie leków. Policzkowe/podjęzykowe podawanie leków jest zazwyczaj niewskazane.
Dokonywanie przeglądu stosowanych leków
W tym okresie choroby należy zachować tylko te leki, które służą uśmierzaniu dolegliwości lub ich prewencji. Potrzeba taktu i odpowiednich umiejętności, aby wyjaśnić takie postępowanie rodzinie chorego17.
Do leków, które znajdują zastosowanie w zwalczaniu objawów występujących w ostatnich dniach życia należy zaliczyć jeden lub więcej z niżej wymienionych:
– analgetyki (zazwyczaj podawane podskórnie przy użyciu infuzora bateryjnego)18,
– środki przeciwdrgawkowe,
– hioscynę stosowaną w celu wytłumienia rzężeń przedśmiertnych,
– środki uspokajające.
Wiele leków, które do tego czasu były uznawane za niezbędne, można i należy odstawić w okresie umierania. Należą do nich:
– leki hipotensyjne,
– leki hormonalne,
– witaminy,
– preparaty żelaza,
– środki przeciwcukrzycowe,
– środki obniżające napięcie mięśni,
– antybiotyki,
– leki antyartmiczne,
– diuretyki.
Odstawienie glikokortykoidów
W opiece paliatywnej glikokortykoidy stosowane są zgodnie z wielorakimi wskazaniami, począwszy od anoreksji aż po leczenie podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego. Jednak w ostatnich dniach życia, gdy umierający chorzy nie są w stanie połykać, należy przerwać ich stosowanie. Kontynuowanie ich podawania może prowadzić do wystąpienia objawów splątania i pobudzenia psychomotorycznego. Bóle głowy uwarunkowane podwyższonym ciśnieniem śródczaszkowym należy uśmierzać przy użyciu zwiększonych dawek morfiny.19
Sytuacje naglące
Z sytuacjami naglącymi w ostatnich dniach życia spotykamy się rzadko, jednak należy liczyć się z możliwością wystąpienia krwotoków lub obturacji dróg oddechowych. Zaleca się wtedy zastosowanie midazolamu – benzodwuazepiny szybko działającej, o krótkim czasie połowicznego rozpadu, który w celu sedacji podaje się dożylnie w dawkach od 5 do 20 mg.20
Odwodnienie
Większość chorych w ostatnich dniach życia nie przyjmuje płynów doustnie. Nie ma dowodów, które przemawiałyby za tym, że chorzy ci są w większym stopniu narażeni na wystąpienie suchości jamy ustnej lub pragnienia. Nie wykazano żadnej korelacji między biochemicznymi następstwami odwodnienia, a objawami suchości w jamie ustnej (4). Nie ma również dowodów na to, że dożylne lub podskórne nawadnianie stosowane w tym okresie przynosi jakąkolwiek korzyść. Należy się natomiast liczyć z faktem, że infuzja dożylna płynów u chorych ze znaczną hipoalbuminemią21 (5) może spowodować obrzęki obwodowe oraz obrzęk płuc.
Niejednokrotnie trudno jest rozwiać obawy rodziny o to, że ich ukochana osoba umiera lub że „pozwala się jej umrzeć” z powodu odwodnienia.22
Pielęgnacja jamy ustnej
Chorzy w ostatnich dniach życia zazwyczaj oddychają przez otwarte usta i przyjmują małe ilości płynów, stąd śluzówka jamy ustnej staje się bardzo sucha, a wargi podatne na popękanie. U chorych tych ważna jest systematyczna dbałość o toaletę jamy ustnej i nawilżanie śluzówek. Służy temu m.in. podawanie okruchów lodu do ssania oraz pokrywanie warg wazeliną. Personel medyczny winien pouczyć rodzinę, jak wykonywać czynności pielęgnacyjne.
Pielęgnacja skóry
Starannie i delikatnie wykonywana zmiana ułożenia chorego może zabezpieczyć przed powstaniem odleżyn oraz zminimalizować dyskomfort spowodowany „zesztywnieniem” stawów. Należy pouczyć rodzinę chorego, jak zapewnić właściwą pielęgnację skóry, a w wybranych przypadkach, jak wykonywać delikatny masaż skóry, np. w trakcie utrzymanej w spokojnym tonie rozmowy.
Zastosowanie materaców przeciwodleżynowych pozwala na ograniczenie częstości zmian pozycji ciała, zalecanych przy ich braku co 2 godziny. Należy rozważyć założenie cewnika do pęcherza moczowego23 w każdym przypadku, w którym może to uchronić przed zawilgoceniem skóry i jej maceracją, a także niepotrzebnym zakłócaniem spokoju umierającego chorego przez zmiany pozycji przy toalecie. Obawy przed infekcją układu moczowego są w tym przypadku nieuzasadnione.
Dowody na podstawie piśmiennictwa
Brak jest randomizowanych kontrolowanych badań dotyczących specyficznego postępowania w ostatnich dniach życia, jednak 12 prac oryginalnych, opartych na spostrzeżeniach klinicznych, potwierdza przedstawione wyżej zalecenia (B/C).
F. Ocena potrzeb rodziny chorego
Pracownicy służby zdrowia często nie dostrzegają potrzeb rodzin, partnerów i przyjaciół chorych. Obowiązkiem personelu winna być tymczasem troska o utrzymanie z bliskimi chorego stałego kontaktu, szczególnie, gdy przebywa on w szpitalu. Wiadomo bowiem, że krewni chorego z reguły nie mówią chętnie o własnych potrzebach, nie chcąc niecierpliwić i przeszkadzać bardzo „zapracowanym” pielęgniarkom i lekarzom. Ci ostatni natomiast często unikają rozmów z bliskimi chorego w przekonaniu, że nie mają im nic więcej do powiedzenia. Rozmowę może utrudniać również smutek i zakłopotanie faktem, że umiera leczony przez nich pacjent.
Nawet wtedy jednak, gdy lekarz nie ma nowych informacji o chorym do przekazania, krewni są wdzięczni za nawiązanie rozmowy, możność zadania pytania, uzyskania porady, co jeszcze mogą dla chorego zrobić oraz– co jest bardzo istotne – podzielenia się swoimi emocjami.
Objawy somatyczne
Zmęczenie jest najczęstszym objawem odczuwanym przez opiekujących się chorym w okresie terminalnym. Fakt występowania u 1/5 z nich zachorowań związanych ze stresem, jaki niesie ze sobą opieka nad bliską, terminalnie chorą osobą, świadczy dobitnie o potrzebie zapewnienia im pomocy i wsparcia. Dotyczy to szczególnie tych częstych sytuacji, gdy trud opieki nad osobą w podeszłym wieku spada na barki współmałżonka – osoby starszej i osłabionej.
Problemy psychologiczne
Lęk i przygnębienie wynikające z uświadomienia sobie zbliżającej się śmierci bliskiej osoby pogłębiają się w sytuacji niewiedzy na temat stanu zaawansowania choroby i rokowania, na co wpływ mają następujące czynniki:
– niechęć rodziny do zasięgania informacji,
– obawa rodziny, aby nie zakłócać rutynowej pracy pielęgniarek i lekarzy,
– częste zmiany składu młodych lekarzy i pielęgniarek,
– brak wsparcia ze strony lekarza rodzinnego, pielęgniarek środowiskowych oraz lokalnej społeczności,
– brak informacji odnośnie środków i dostępnych form pomocy.
Obawy rodziny dotyczą w szczególności:
– przyjmowania przez chorego zmniejszonej ilości pokarmu i płynów,
– obserwowanych u chorego bardzo niepokojących objawów (splątanie, zakłócenie procesów poznawczych, głośny, chrapliwy oddech umierających),
– możliwości upadku bardzo osłabionego chorego,
– umierania w domu24,
– okoliczności towarzyszących zgonowi w domu,
– rozpoznania oznak śmierci,
– stosowanego leczenia; dla przykładu: obawa, że podawanie morfiny może przyspieszyć zgon.
Najbliższy członek rodziny nie musi być jedyną osobą, której winno się przekazywać informacje dotyczące chorego. Należy rutynowo pytać chorego czy chciałby, aby informacje dotyczące jego aktualnego stanu i rokowania przekazywano innej wskazanej przez niego osobie, np. partnerowi lub pomagającemu w opiece sąsiadowi.
Problemy socjalne
Opieka nad chorym umierającym wywiera głęboki wpływ bezpośrednio na opiekujące się nim bliskie osoby, jak i na strukturę oraz integralność ich rodziny. Przykłady obejmują:
– poczucie niewystarczalności opieki sprawowanej nad chorym w domu
– konieczność korzystania z porad i praktycznej pomocy.
– poczucie izolacji i zależności, gdy niemożliwe jest uzyskanie wyręczenia w opiece nawet na krótki czas
– wyczerpanie spowodowane zbyt dużą liczbą osób odwiedzających
– utratę możliwości zarobkowania ze wszystkimi następstwami finansowymi
– rozbicie związków rodzinnych i małżeńskich
– zmianę ról w rodzinie i nowy ich podział.
Potrzeby dzieci i podopiecznych w podeszłym wieku
Często postrzega się błędnie dzieci jako zbyt mało rozumiejące, a osoby w podeszłym wieku jako zbyt wrażliwe, aby dzielić się z nimi niepomyślnymi wiadomościami.
Jest zatem ważne, aby w przypadku obecności w najbliższym otoczeniu chorego dzieci lub osób w podeszłym wieku w proces opieki włączyć pracownika socjalnego lub innego odpowiednio przygotowanego doradcę. Jego zadaniem będzie prowadzenie trudnych rozmów z osobami, o których mowa25 w celu przekazania im m.in. wiadomości, że bliska osoba jest umierająca, wyjaśnienia wszelkich obaw i lęków z tym związanych. Opiekunom natomiast winna ona doradzić umożliwienie tym członkom rodziny i przyjaciołom udziału w pogrzebie. Winna też pouczyć, w jaki sposób udzielać wsparcia (szczególnie dzieciom) w okresie żałoby.
Dowody na podstawie piśmiennictwa
Istnieją badania potwierdzające przedstawione powyżej zagadnienia i poglądy w odniesieniu do rodzin i innych osób sprawujących opiekę nad chorym umierającym (B).
G. Wsparcie psychosocjalne
Właściwe komunikowanie się jest „sercem” całej opieki paliatywnej zarówno we wcześniejszym okresie, jak i ostatnich dniach życia chorego. Istotne znaczenie odgrywa umiejętne słuchanie tego wszystkiego, co chory i rodzina mają do powiedzenia. Pomaga to we właściwym ukierunkowaniu opieki.
Następujące zalecenia winny być przestrzegane w opiece nad chorym:
– zachęć chorego i jego bliskich do wyrażania swoich trosk i obaw,
– udziel wyjaśnień w celu odrzucenia obaw opartych na błędnych informacjach i niezrozumieniu. Nie wahaj się postawić pytania: „Powiedz, co jest przedmiotem Twoich największych obaw, a postaram się Ci pomóc?”,
– szczerze przedstaw i wyjaśnij przyczynę stwierdzonych zmian chorobowych (o ile chory nie wyrazi sprzeciwu): „Czy chciałbyś, abym powiedział Ci, co dzieje się z Twoim ciałem? Może to zmniejszy Twój niepokój?”,
– okresowo stawiaj bezpośrednie pytania – może to być pomocne w ujawnieniu i wytłumieniu obaw: „Czy obawiasz się, że możesz zasnąć i już się nie obudzić? Czy obawiasz się, że nasilająca się duszność może spowodować uduszenie?”,
– respektuj wskazówki rodziny dotyczące rozmowy z chorym, ale zachowaj własne zdanie, jeśli zmierzają one do okłamywania i izolowania oraz ograniczania autonomii chorego,
– poproś rodzinę o poinformowanie odnośnie kulturowych i religijnych obrzędów, które miałyby być przestrzegane w okresie agonii i po śmierci chorego. Nie zakładaj, że wiesz, jakie są w tym względzie oczekiwania, wiadomo bowiem, że rytuały te w różnych wyznaniach religijnych są odmienne.
Umieranie w szpitalu
Umiejętne komunikowanie się („przekazywanie” i „słuchanie”) ma istotne znaczenie tak w szpitalu, jak i w opiece domowej. Unikaj żargonu medycznego i zawsze po przekazaniu informacji staraj się upewnić, że zostałeś właściwie zrozumiany.
Zachęcaj rodzinę i przyjaciół do przebywania z chorym również podczas wykonywania wszelkich zabiegów, takich jak zmiana ułożenia, mycie, karmienie, czy podawanie iniekcji. Nigdy nie powinni oni odczuwać, że zakłócają rutynową pracę personelu medycznego.
Zachęcaj członków rodziny, jeśli wyrażą ochotę, do uczestniczenia w opiece nad chorym, naucz ich toalety jamy ustnej, pomocy w jedzeniu, myciu, siadaniu, zachęcaj do prowadzenia przy łóżku chorego cichej, nie zakłócającej jego spokoju, rozmowy.
Opieka w domu
Wszystkie poniższe zasady odnoszą się zarówno do opieki szpitalnej, jak i domowej.
– Wizyty nieznanych dotąd choremu pracowników służby zdrowia mogą być dla umierających chorych bardzo męczące. Stąd zaleca się, aby wszystkie osoby, które mogą być włączone w opiekę nad chorym zostały mu przedstawione jak najwcześniej, bez oczekiwania na końcowe dni życia.
– Jeżeli osoby sprawujące opiekę nad chorym umierającym prezentują postawę troski i zrozumienia wobec jego potrzeb, należy mieć nadzieję, że wizyta ta spotka się z wdzięcznością ze strony pacjenta, mimo że lekarz lub pielęgniarka mogą mieć odczucie, że w obecnej chwili niewiele mają do powiedzenia lub zaoferowania.
– Należy doradzić rodzinie ograniczenie liczby osób odwiedzających, jeśli chory jest zmęczony.
– Należy pozostawić rodzinie chorego numer telefonu, pod którym będą mogli kontaktować się z lekarzem domowym opiekującym się chorym. Jest to przywilej, który rzadko jest nadużywany, a zapewnia poczucie bezpieczeństwa.
– Każda obawa rodziny winna być rozważana i traktowana poważnie, nawet jeśli wydaje się dotyczyć nieskomplikowanych lub błahych spraw. Realne obawy nie mogą być zbywane słowami, że nie należy spodziewać się ich wystąpienia.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Pozostałe artykuły z numeru 11/1999:
