Maria Hortis-Dzierzbicka¹, Elżbieta Stecko², Zofia Dudkiewicz¹
Psychologiczne aspekty wady rozszczepowej twarzy
Psychosocial aspects of orofacial clefts
¹ z Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – Centrum Wad Twarzoczaszki
Kierownik Kliniki: doc. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz
² Podyplomowe Studium Logopedyczne Uniwersytetu Warszawskiego
Kierownik: dr n. hum. Maria Przybysz-Piwko
Streszczenie
The paper presents psychosocial aspects of orofacial clefts. The frequency of such psychological problems as lo self-esteem, social withdrawal, avoiding of peer relations in children with clefts is striking. They are frequently associated with learning disabilities, delays in starting school and grade repetition. The functional habitation of CLP children should be provided both on medical and psychological plan.
Rozszczep wargi i/lub podniebienia jest jedną z najcięższych wad rozwojowych charakteryzującą się ponadto tym, że jej leczenie jest wieloetapowe i wieloletnie, a stygmat w zakresie wyglądu twarzy lub zaburzenia mowy często pozostają na zawsze, mimo długotrwałego i złożonego leczenia chirurgicznego, ortodontycznego, czy stosowania terapii mowy.
Chirurgia w wadzie rozszczepowej twarzy, zarówno pierwotna, jak i wtórna, jest chirurgią rekonstrukcyjną, bo mającą przywrócić wygląd twarzy odpowiadający normom społecznym i umożliwić nie zaburzoną lub zaburzoną w stopniu możliwie najmniejszym funkcję mowy. Poza samym wyglądem twarzy, często zaburzona bywa w wadzie rozszczepowej także jej ekspresja, a jako możliwość wyrażania różnych uczuć twarz jest przecież jednym z najważniejszych nośników niewerbalnej informacji.
Tak znaczny wpływ wady rozszczepowej na wygląd i mowę dziecka może wyzwalać współistnienie u pacjenta z rozszczepem znaczących psychopatologii, objawiających się niską samooceną, nadmierną wstydliwością, zaburzonymi relacjami z rówieśnikami, większą zależnością od rodziny. Ponadto dystans wobec osób z wadą rozszczepową wargi i podniebienia istnieje i ma również znaczenie psychologiczne. Wiąże się bowiem z traktowaniem ich jako ludzi „gorszych”. Podobnie, jak w innych przypadkach niepełnosprawności, wada rozszczepowa twarzy wywołuje uczucie wstydu i poczucie niższości. Wyeliminowanie tych uczuć nie jest łatwe dla człowieka dorosłego, a dziecko przerasta to zupełnie.
Konsekwencją tego rodzaju zachowań w dzieciństwie i okresie adolescencji, jeśli przetrwają one do wieku dorosłego, są niepowodzenia w zawiązywaniu więzów społecznych poza rodziną w życiu dorosłym, uczucie izolacji i stany depresyjne.
W amerykańskim piśmiennictwie medycznym już od wczesnych lat 70--tych pojawiają się dość często doniesienia mówiące o istnieniu licznych patologii dotyczących stanu psychicznego z wadą rozszczepową twarzy. Pojedynczy autorzy zwracają uwagę na trudności szkolne, występujące u tych dzieci, takie jak kłopoty z czytaniem, słabe wyniki w nauce, opóźnienia w rozpoczynaniu nauki szkolnej i powtarzanie klas (2).
Wycofywanie socjalne, unikanie kontaktów z obcymi, nadmierna wstydliwość w wieku dziecięcym i okresie dojrzewania stanowią odrębną jednostkę diagnostyczną w zaszeregowaniu American Psychiatric Association, jeśli występują w stopniu tak znacznym, że zaburzają funkcjonowanie społeczne w środowisku rówieśników oraz trwają co najmniej sześć miesięcy (14).
Dla potrzeb ewentualnych strategii postępowania interesująca wydaje się praca Krueckenberg i współpracowników, w świetle której dzieci w wieku przedszkolnym z rozszczepem wargi i podniebienia miały równie wysoką samoocenę jak grupa kontrolna dzieci nie obarczonych tą wadą (9). Ich zdaniem predyspozycje społeczne są u małych dzieci z rozszczepem podobne jak u ich zdrowych rówieśników. Problemy pojawiają się u nich później w miarę napotykania na liczne czynniki stresogenne, jak przykre reakcje na wygląd ich twarzy ze strony innych osób i stresujące procedury medyczne, jakim podlegają.
Ale już w grupie 58 przebadanych dzieci 7-letnich z wadą rozszczepową twarzy Broder i Strauss znajdują znaczące różnice w samoocenie w porównaniu z grupą dzieci zdrowych. Zwracają jednocześnie uwagę na celowość skriningu (przesiewu) psychosocjologicznego w wielospecjalistycznych ośrodkach zajmujących się leczeniem dziecka z wadą rozszczepową twarzy. W wybranych przypadkach, ich zdaniem, powinna mieć miejsce wczesna prewencyjna terapia psychologiczna (2).
Szczególnym okresem w życiu każdego człowieka jest okres adolescencji. Badania wskazują, że 20% populacji młodzieży w okresie dojrzewania ma zaburzenia zachowania w takim stopniu, że utrudniają one ich funkcjonowanie psychosocjalne. Większość tych zachowań mieści się w ramach „normy” typowej dla tego okresu życia, część tej młodzieży określa się natomiast jako zbuntowaną, a jej zachowania jako antysocjalne. W powstawaniu tychże zachowań, określanych jako agresywne i antysocjalne, biorą udział czynniki biologiczne, genetyczne, środowiskowe i psychologiczne. Bywają one skojarzone z opóźnieniem umysłowym, trudnościami w nauce, zaburzeniami mowy czy nadpobudliwością psychoruchową (6).
Dla młodzieży z rozszczepem wargi i podniebienia okres dojrzewania z nowymi w nim zadaniami, jak rozwój poczucia własnej osobowości i ustanowienie dobrych relacji z rówieśnikami przy jednoczesnym pewnym rozluźnieniu więzów z rodziną, może być szczególnie trudny. Do właściwych temu wiekowi wyzwań dołączają się u nich te, które wynikają ze zmagania się z przewlekłą chorobą, ewentualnego niezadowolenia z wyglądu twarzy, czy zaburzeń mowy oraz konieczności poddawania się wielokrotnym zabiegom chirurgicznym. Zabiegi te mogą zmienić czy poprawić ich wygląd, ale nie wyeliminują blizn. Stygmat wady, choćby niewielki, pozostaje (4, 8).
Pomimo wyżej opisanych dodatkowych obciążeń, wiele nastolatków z wadą rozszczepową twarzy przechodzi okres dojrzewania bez większych problemów. Część z nich jednak ucieka od środowiska rówieśników, czy jest przez nich odrzucana i to dla nich Kapp-Simon wypracowała program treningu zdolności społecznych (8).
Riski i Peterson-Falzone w doniesieniach sprzed kilku lat zwracają uwagę na znaczną częstość występowania zaburzeń mowy w tej grupie wiekowej (10, 11). Peterson-Falzone u przebadanych przez siebie 110 pacjentów z rozszczepem wargi i podniebienia w okresie dojrzewania zadowalającą mowę znajduje jedynie w 50% przypadków.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Bardach J.: Rozszczepy wargi górnej i podniebienia. PZWL Warszawa 1967. 2. Broder H., Strauss R.P.: Self-concept of early primary school age children with visible and invisible defects. CPJ, 1989, 26:114-117. 3. Broder H.L. et al.: Learning disability, school achievement and grade retention among children with cleft: a two-center study. CP Craniofac J., 1998, 35:127-131. 4. Canady J.W.: Emotional effects of plastic surgery on the adolescent with a cleft. CP Craniofac J., 1995, 32:120-134. 5. Eurocleft: Standards for minimum records in cleft care. Manchester, June, 1999. 6. Greydanus D.E. et al.: The rebellious adolescent. Evaluation and treatment of opposition and conduct disorders. Ped. Clin. North Am. 1997, 44:1457-85. 7. Jakima S., Szczepańska K.: Ocena stanu psychicznego dzieci z rozszczepem podniebienia i wargi w wieku adolescencyjnym. Materiały naukowe z 2 konferencji roboczej „Rozszczep wargi i podniebienia” pod red. Z. Dudkiewicz. Warszawa 1996. 8. Kapp-Simon K.A.: Psychological interventions for the adolescent with cleft lip and palate. CP Craniofac J., 1995, 32:104-108. 9. Krueckenberg S.M. et al.: Social skills of preschoolers with and without craniofacial anomalies. CP Craniofac J., 1993, 30:475-481. 10. Peterson-Falzone S.J.: Speech outcomes in adolescents with cleft lip and palate. CP Craniofac J., 1995, 32:125-128. 11. Riski J.: Speech assessment of adolescents. CP Craniofac J., 1995, 32:109-113. 12. Szczepańska K. i wsp.: Problemy psychologiczne leczenia zespołowego dziecka z rozszczepem wargi i podniebienia. Materiały naukowe z II konferencji roboczej „Rozszczep wargi i podniebienia” pod red. Z. Dudkiewicz Warszawa 1996. 13. Tobiasen J.M. et al.: The psychosocial adjustment of pediatric craniofacial patients after surgery. CPJ, 1989, 26:207-208. 14. Turner S.R. et al.: Psychological outcomes amongst cleft patients and their families. Br. J. Plast. Surg., 1997, 50:1-9.
