Adolescencja i dorastanie, to dwa terminy używane w polskim piśmiennictwie na określenie zmian zachodzących we wszystkich sferach życia rozwijajcego się człowieka pomiędzy wiekiem dziecięcym a dorosłością. Wymienione określenia używane będą zamiennie (1, 2).

Adolescencja jest somatycznym i psychologicznym odzwierciedleniem biologicznych procesów dojrzewania i kształtującego wpływu wywieranego przez rodzinę, kulturę i subkulturę (3). Dorastanie zawiera w sobie całość przemian, jakie muszą zajść, aby żyjące w świecie swojej rodziny dziecko stało się zdolne do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie dorosłym. Przemiany te dotyczą sfery poznawczej, emocjonalnej, motywacyjnej, interakcyjnej, społecznej i seksualnej (4), a ich zakres i gwałtowność, z jaką zachodzą, wydają się nieporównywalne z jakimkolwiek innym okresem życia człowieka. W socjologii, psychologii i medycynie zagościło nawet pojęcie kryzysu adolescencji, oparte na teoretycznych założeniach z początku naszego wieku wyrosłych na gruncie psychoanalizy.

Teorie nazywane umownie socjologicznymi traktują nastolatka jako jednostkę funkcjonującą w określonym układzie społecznym, zmuszoną do podejmowania określonych ról społecznych. Teorie te zajmują się, między innymi, konfliktami pomiędzy rolami i oczekiwaniami. Natomiast teorie psychoanalityczne rozpatrują dojrzewanie jako etap w jednostkowym rozwoju psychoseksualnym i podkreślają rolę czynników psychologicznych w uzyskiwaniu niezależności emocjonalnej od rodziców. Teorie poznawcze koncentrują się z kolei na zmianach w funkcjonowaniu poznawczym adolescenta, a zwłaszcza zdolności do wykonywania formalnych operacji myślowych (2, 5, 6).

Niezależnie od podstawowych różnic, wszystkie tradycyjne teorie są zgodne co do tego, że dorastanie jest okresem trudnym i burzliwym. Równocześnie jednak – badania prowadzone w ciągu ostatnich dziesięcioleci wśród dorastających w wielu krajach świata dowodzą, że burzliwe przeżywanie tego okresu rozwoju nie występuje u wszystkich przedstawicieli omawianej grupy wiekowej; dotyczyć to ma zaledwie około 20-30% populacji. Pozostała część przeżywa okres adolescencji w sposób znacznie mniej burzliwy – jako naturalne przejście pomiędzy dzieciństwem a dorosłością (2, 5).

Samo wyodrębnienie adolescencji jako etapu rozwoju jest osadzone w szerszym kontekście widzenia życia człowieka jako drogi złożonej z szeregu etapów, okresów czy przedziałów, z których każdy określany jest poprzez oczekiwania, wymagania i sankcje dotyczące typowych dla danego etapu zachowań (bądź ich braku). W każdym okresie swojego życia człowiek ma do wypełnienia szereg zadań, nazwanych przez Havighursta zadaniami rozwojowymi, „które pojawiają się w danym lub przybliżonym okresie życia jednostki, a pomyślna ich realizacja zapewnia jej szczęście oraz powodzenie w późniejszych zadaniach, podczas gdy niepowodzenie prowadzi do braku zadowolenia, do dezaprobaty ze strony społeczeństwa i do trudności w późniejszych zadaniach” (cyt. wg 7). Zakończenie okresu dorastania winno oznaczać osiągnięcie pozytywnego obrazu siebie, silnego poczucia tożsamości, zdolności wchodzenia w dojrzałe relacje emocjonalne i społeczne, niezależności od rodziny oraz ustalenie własnych celów życiowych i własnego systemu wartości (2, 8). Osiągnięcie każdego z tych celów jest samo w sobie odrębnym zadaniem rozwojowym, od którego realizacji zależy osiągnięcie następnej fazy rozwoju, to znaczy – wejścia w dorosłość.

Proces dorastania cechuje się szeregiem odrębności zarówno w funkcjonowaniu psychicznym, jak i społecznym, które w znacznym stopniu ukształtowane są poprzez zmieniające się warunki społeczno-polityczne i kulturowe. Również postrzeganie roli i zadań okresu adolescencji jest w znacznej mierze odbiciem potrzeb określonego społeczeństwa (2). Jak napisał Coleman (5) „wszelkie uogólnienia zawodzą wobec ogromnej złożoności, jaką charakteryzuje się ten etap rozwoju człowieka”.

Cały szereg czynników biologicznych, rodzinnych, kulturowych i społecznych ma wpływ na przebieg okresu adolescencji. Jednym z nich może być niewątpliwie choroba przewlekła.

Przewlekła choroba somatyczna jest poważnym obciążeniem dla człowieka jako sytuacja trudna, stanowiąca złożony układ czynników stresujących. U dziecka, zgodnie z opinią Pileckiej (9), choroba przewlekła uznawana jest zwykle za potencjalny stresor stwarzający nową (przekształcający dotychczasową) sytuację dziecka i jego rodziny poprzez pojawienie się, w nowej sytuacji, określonych wymagań i ograniczeń, którym pacjent i jego rodzina muszą sprostać. Proces radzenia sobie w tej nowej i trudnej sytuacji nazywa się adaptacją. Nie oznacza ona biernego dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania, lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, która w końcowym efekcie ma doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat. Wpływ, jaki choroba przewlekła wywiera na dorastającego widzieć należy zawsze w kontekście specyfiki tego okresu życia człowieka.

Młody człowiek zmuszony zostaje do stawienia czoła nie tylko wyzwaniom stwarzanym przez własne dorastanie, lecz także chorobie – jej objawom i wymuszanym przez nią ograniczeniom. Między innymi, choroba przewlekła wymusza na młodym człowieku akceptację zarówno przedłużającej się zależności od rodziny i braku autonomii, jak i powstałego stanu pasywności; naturalny brak zgody na taką sytuację budzi lęk i gniew (10). Przewlekle chory adolescent i jego rodzina stają wobec konieczności wyboru drogi życiowej adekwatnej do ograniczeń wynikających z choroby oraz konfrontacji marzeń i oczekiwań z możliwościami. Rysują się tu dwa przeciwstawne zagrożenia: przecenianie wpływu choroby i poczucie rezygnacji z jednej strony oraz negowanie ograniczeń i wyznaczanie sobie nierzeczywistych celów życiowych z drugiej (10). Warto tutaj pamiętać, że w okresie nadmiernej wrażliwości na własny wygląd i atrakcyjność fizyczną oraz silnych tendencji konformistycznych wewnątrz grupy rówieśniczej: „chory” znaczy „odmienny”, co z kolei znaczy „gorszy”.

Jednym z podstawowych zadań okresu dorastania jest uzyskanie niezależności społecznej. Na proces ten składa się nie tylko uzyskanie niezależności od rodziny, ale zdolność do nawiązywania samodzielnych więzi społecznych poza rodziną i zdolność do zdobycia zawodu zapewniającego utrzymanie. Przewlekła choroba w tej sytuacji może stać się źródłem pozornych korzyści. Są to: bezpieczne pozostawanie w rodzinie w roli dziecka oraz możliwość ochrony przed podejmowaniem zadań dorastania i przed niepokojami towarzyszącymi realizacji tych zadań. Rezultatem choroby jest zatem utrudnienie procesu osiągania samodzielności i wchodzenia w dorosłość.

Osiągnięcie niezależności od rodziny stanowi zakończenie procesu separacji postępującego przez cały czas od momentu urodzenia. Przebieg tego procesu może zostać zaburzony przez przewlekłą chorobę wymuszającą silny związek z rodziną. Źródłem takiego związku może być przede wszystkim lęk przed pozostawaniem w samotności w momencie zagrożenia (dotyczy to szczególnie chorób o charakterze napadowym: astmy, padaczki, zaburzeń rytmu serca) wynikającego z obawy przed znacznym pogorszeniem się stanu zdrowia lub przed śmiercią.

Dla dorastających dzieci chorych przewlekle kształtowanie niezależności odbywające się na drodze tworzenia prawa do prywatności i poszerzania sfer wolnych od wpływu i kontroli rodziców nie przebiega prawidłowo. Prawo do przebywania we własnym, zamkniętym pokoju i zamkniętej łazience, bedące wyrazem budowania „przestrzeni prywatności” jest często z powodu choroby niemożliwe. Podobnie – ograniczone są samodzielne wyjazdy na kolonie, obozy lub biwaki z przyjaciółmi (część naturalnego procesu separacji), co prowadzi do utrudnienia kontaktów z rówieśnikami i w konsekwencji do odrzucenia przez grupę rówieśniczą, ze skutkami w postaci poczucia osamotnienia i niepewności powstałej z braku grupy odniesienia innej, niż rodzina.

Przewlekła choroba utrudnia również wybór odpowiedniego zawodu. Wpływają na to liczne ograniczenia dotyczące, zależnie od rodzaju choroby, różnych form wysiłku fizycznego, kierowania pojazdami, pracy przy maszynach w ruchu, czy pracy na wysokościach.

Chociaż rzadko rozpatruje się taką możliwość – choroba przewlekła może mieć również pozytywny wpływ na przebieg okresu dorastania. Wiadomo, że jednym z zadań okresu adolescencji jest uzyskanie zdolności do podejmowania samodzielnych decyzji i umiejętności ponoszenia ich konsekwencji. Choroba, z koniecznością stałego przestrzegania określonych reguł i odczuwania skutków ich łamania (pogorszenie stanu zdrowia po odstawieniu leków), może być szkołą odpowiedzialności. Podkreśla się, że bardzo ważne zadanie z okresu adolescencji: uczenie się akceptowania ograniczeń i prawidłowego funkcjonowania w ich ramach może być łatwiej wypełnione przez dziecko przewlekle chore (11). W porównaniu z rówieśnikami dziecko takie jest również bardziej zaawansowane w racjonalnym rozumieniu procesów zachodzących we własnym ciele oraz w rozpoznawaniu związków pomiędzy własnym postępowaniem, a przebiegiem choroby (10).

Badania poświęcone wpływowi choroby przewlekłej na funkcjonowanie dzieci i młodzieży obejmują dwa główne nurty różniące się odmiennymi podejściami do problemu. Jeden koncentruje się na identyfikacji noncotegorical approach czynników zagrażających i zaburzeń funkcjonowania typowych dla danej choroby, na przykład – cech charakteryzujących dzieci chore na cukrzycę i na poszukiwaniu hipotetycznej osobowości cukrzycowej lub padaczkowej (podejście rodzajowe, categorical approach), podczas gdy drugi nurt (podejście nierodzajowe, noncategorical approach), poparty wieloma badaniami i dość powszechnie akceptowany opiera się na założeniu, że wpływ choroby przewlekłej jest niezależny od jej rodzaju, a czynniki zagrażające są wspólne dla wszystkich stanów chronicznych i odgrywają daleko ważniejszą rolę, niż czynniki specyficzne dla danej jednostki chorobowej (12, 13, 14, 15, 16). Wyjątkiem są tutaj zaburzenia czynności ośrodkowego układu nerwowego (OUN), które wpływają bezposrednio na funkcje poznawcze i emocje. Badania prowadzone wśród dzieci przewlekle chorych wykazują, że znacznie częściej, niż dzieci zdrowe, demonstrują one różnego rodzaju zaburzenia rozwoju psychicznego (17), a najbardziej narażone na to są dzieci z chorobami OUN (18, 19, 20).

Rzadziej badany jest wpływ czynników zdolnych chronić dziecko chore przewlekle przed zagrożeniami dla jego rozwoju. Wymienia się tu przede wszystkim zasoby systemu rodzinnego – zdolność do komunikowania i wzajemny szacunek, wsparcie ze strony otoczenia i pozytywne postawy rodziców wobec choroby (18, 21, 22), a także poczucie kompetencji u matki i jej szacunek dla autonomii dziecka (23). Wśród zmiennych medycznych i psychologicznych podkreśla się pozytywny wpływ okresu remisji choroby i prawidłowego ilorazu inteligencji u chorego (20, 24). Możliwe interakcje czynników związanych z chorobą z czynnikami psychospołecznymi zdolne są wpływać zarówno na realizowanie zadań rozwojowych okresu adolescencji, jak i na przebieg choroby.

Chorobą przewlekłą, często trwającą całe życie i wpływającą na wszystkie sfery życia człowieka jest padaczka. Funkcjonowanie psychiczne i społeczne chorych na padaczkę, zwłaszcza dzieci i młodzieży, zależy od całego szeregu czynników biologicznych, medycznych, osobowościowych, rodzinnych i społecznych. Wpływ i interakcje tych czynników są dość trudne do ustalenia i prawdopodobnie są różne w zależności od grupy chorych. Nie pozwala to na przyjęcie jednego modelu oceny, który by pozwolił jednoznacznie przewidzieć rozwój psychiczny i społeczny młodego człowieka chorego na padaczkę (25, 26). Szczególnie istotne wydają się tutaj wyniki badań Mitchell i wsp. (27), którzy obserwując dużą grupę dzieci z padaczką ustalili, że na rokowanie medyczne wpływają na pewno czynniki związane z rodzajem, częstością i nasileniem napadów, podczas gdy czynniki psychospołeczne i kulturowe wpływają przede wszystkim na związany z chorobą lęk rodziców i negatywne postawy wobec choroby.