Opiekowanie się pacjentem z zespołem otępiennym jest jedną z najbardziej stresujących form nieformalnej opieki, która zwiększa ryzyko zachorowań (zarówno psychicznych, jak i somatycznych) (1, 2). Z badań na amerykańskiej populacji wynika, że współczynnik umieralności jest wyższy o 63% u opiekunów (w wieku późnej dorosłości) zgłaszających stres związany z opieką niż u ich rówieśników nie będących opiekunami (3). Osoby te różni od rówieśników nie będących opiekunami również poziom: obniżonego nastroju, subiektywnego poczucia jakości życia, stresu oraz poczucia zaradności (4). Obserwuje się zwiększone ryzyko występowania tzw. dużej depresji u około 20% opiekunów (5) lub według innych badań od 10-34% (6) oraz zwiększone ryzyko zaburzeń lękowych u około 10-35% opiekunów (6).

Wiele badań nad sytuacją psychologiczną opiekunów skupia się na emocjonalnym wypaleniu opieką, które może prowadzić do poważniejszych konsekwencji opisanych wyżej. Zaskoczenie diagnozą, niedowierzanie i negowanie (wypieranie) mogą zwiększać poczucie wypalenia emocjonalnego (6). Opiekunowie obciążeni chorobami, nie mający wsparcia społecznego (znajomych, przyjaciół, rodziny czy sąsiadów) oraz pesymistycznie postrzegający swoją sytuację związaną z opieką nad chorym są bardziej podatni na wypalenie emocjonalne (7).

Wypalenie częściej obserwuje się u kobiet (8). U kobiet również występuje większe niż u mężczyzn ryzyko zaburzeń psychiatrycznych (skorelowanych z opieką) (9) i częściej niż mężczyźni zgłaszają one stres związany z opieką (10). Badacze zauważyli, że rzadsze występowanie wypalenia u mężczyzn może być związane z niedocenianiem pierwszych symptomów wypalenia, z przywiązywaniem mniejszej uwagi do rozpoznawania swoich emocji czy z większymi trudnościami w przyznawaniu się do cierpienia (10). Okazuje się, że różnice między płciami można również zaobserwować w zakresie wartości ciśnienia tętniczego. W kontrolowanym eksperymencie laboratoryjnym zaobserwowano u kobiet większą niż u mężczyzn korelację pomiędzy ciśnieniem tętniczym a stresem związanym z opieką nad bliskim z zespołem otępiennym (11). Płeć opiekuna może wpływać na poziom emocjonalnego zaangażowania, wrażliwości i efektywnego zaadoptowania się do roli opiekuna – nie z powodu płci per se, ale ze względu na wpływ płci na funkcjonowanie w rolach rodzinnych (sprzed zachorowania bliskiej osoby) (12).

Badacze podkreślają wpływ stylu radzenia sobie ze stresem na wypalenie u opiekunów (6, 13). Proces radzenia sobie ze stresem rozumiany jest, według definicji Lazarusa i Folkman, jako „stale zmieniające się poznawcze i behawioralne wysiłki, mające na celu opanowanie określonych zewnętrznych i wewnętrznych wymagań, ocenianych przez osobę jako obciążające lub przekraczające jej zasoby” (14). Endler i Parker styl radzenia sobie ze stresem rozumieją jako typowy dla danej jednostki sposób zachowania się w różnych sytuacjach stresowych. Działania zaradcze, jakie człowiek podejmuje w konkretnej sytuacji stresowej, są efektem interakcji, która zachodzi między cechami sytuacji a stylem radzenia sobie, charakterystycznym dla danej jednostki (15). Stylami wymienianymi przez nich są:

? Styl skoncentrowany na zadaniu – definiowany jako tendencja do podejmowania wysiłku zmierzającego do rozwiązania problemu poprzez poznawcze przekształcenia lub próby zmiany sytuacji. Główny nacisk położony jest na zadanie lub planowanie rozwiązania problemu.

? Styl skoncentrowany na emocjach – charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do koncentracji na sobie, na własnych przeżyciach emocjonalnych, takich jak złość, poczucie winy, napięcie. Osoby te mają także tendencję do myślenia życzeniowego i fantazjowania. Działania takie mają na celu zmniejszenie napięcia emocjonalnego związanego z sytuacją stresową, choć często paradoksalnie powodują jego wzrost i/lub przygnębienie.

? Styl skoncentrowany na unikaniu – charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do wystrzegania się myślenia, przeżywania i doświadczania tej sytuacji. Styl ten może przyjmować dwie formy: angażowanie się w czynności zastępcze, np. oglądanie telewizji, objadanie się, myślenie o sprawach przyjemnych, sen albo poszukiwanie kontaktów towarzyskich (15).

Badacze sugerują, że styl skoncentrowany na problemie w odniesieniu do opiekunów osób z zespołem otępiennym jest bardziej efektywną strategią w początkowych etapach choroby – kiedy opiekun ma jeszcze większe poczucie wpływu na sytuację opieki. Natomiast styl skoncentrowany na emocjach jest efektywniejszą strategią w końcowych etapach choroby – pomaga w emocjonalnym pogodzeniu się z sytuacją, nad którą opiekun ma coraz mniejszy wpływ (6). Styl skoncentrowany na unikaniu jest uznawany za nieefektywny w każdym z etapów choroby. Badacze zaliczają do niego takie formy unikania konfrontacji z sytuacją stresującą jak: izolowanie się (nie podejmowanie wysiłku i prób radzenia sobie), zaprzeczanie („to się nie dzieje naprawdę”), obwinianie się, nadużywanie substancji psychoaktywnych czy impulsywne wyładowywanie emocji (6).

Wydaje się wysoce uzasadnione przypuszczenie, że styl radzenia sobie ze stresem charakterystyczny dla opiekuna będzie w dużym stopniu determinował jego tendencję w kształtujących się postawach wobec choroby bliskiej osoby.

Wyobraźmy sobie solidny stół z czterema nogami, który mocno osadzony jest na podłożu. Każda noga pełni swoją funkcję podparcia. Gdy dochodzi do uszkodzenia jednej z nich, stół zaczyna się chwiać. Brakuje stabilności, ale nadal trzypunktowe podparcie sprawia, że mebel stoi. Obraz stołu to obraz rodziny, w której pojawia się choroba Alzheimera. Cztery sprawne elementy jednej całości współpracują, uzupełniają się do krytycznego momentu. Pojawiająca się zmiana pociąga za sobą potrzebę przewartościowania ról, obowiązków, pełnionych zadań i funkcji. Dorosłe dziecko, partner, czy współmałżonek przekonuje się stopniowo o rosnącej konieczności opieki wobec bliskiej osoby chorującej. Takie ujęcie rodziny, która funkcjonuje jako całość, organizm składający się ze współzależnych od siebie członów, opisane zostało przez psychoterapię systemową.

Zgodnie z jej założeniami rodzinę definiuje się jako „system społeczny”, który sam reguluje się i utrzymuje na stałym poziomie wewnętrzną homeostatyczną równowagę (16). Psychoterapia systemowa, zwana terapią rodzin, jest sprawdzoną metodą stosowaną w USA już od lat 50. XX wieku. Okazała się ona wyjątkowo efektywna w pracy z pacjentami chorymi na schizofrenię, uzależnionymi oraz cierpiącymi na zaburzenia odżywiania. Innowacyjność tego podejścia polega na postrzeganiu choroby w kontekście rodzinnym, a co za tym idzie leczeniu nie tylko samego pacjenta, ale całego systemu rodzinnego, między innymi poprzez usprawnianie komunikacji w rodzinie czy analizowaniu ról i struktury rodziny.

Czerpiąc inspiracje z psychoterapii systemowej przedstawiamy poniżej propozycję czteroetapowego schematu rozwijania się obecności choroby Alzheimera w rodzinie (ryc. 1).

Pierwsze symptomy choroby mogą nie być rozpoznawane przez bliskich. Mogą pojawiać się wyjaśnienia, które mają na celu uzasadnienie obserwowanych zmian. Narastająca liczba objawów i ich skala wywołuje nasilający się niepokój otoczenia czy samego pacjenta i sprawia, że dochodzi do konsultacji lekarskiej.

W drugim etapie, w którym następuje weryfikacja diagnostyczna, decydująca jest rola lekarza. Sama diagnoza – nazwanie choroby – często w pierwszym odruchu przynosi rodzinie ulgę. Wiadomo już z czego wynikają nietypowe zachowania osoby chorującej. Członkowie rodzin są bardziej zaniepokojeni zmianami w osobowości pacjenta niż zmianami fizycznymi czy poznawczymi, a jednym z czynników powodujących, że opieka nad pacjentem jest taka stresująca są jego zaburzenia zachowania i zaburzenia afektywne (17) – por. tabela 1 (zestawienie trudnych dla opiekuna objawów u pacjenta wynikających z zaburzeń zachowania i zaburzeń afektywnych).

Jednak zaakceptowanie diagnozy to także świadome przyjęcie pełnej perspektywy konsekwencji wynikających z choroby Alzheimera. Kryzys wywołuje potrzebę odnalezienia się na nowo w „systemie”, w którym wszystkie „elementy” – wszyscy członkowie rodziny są ze sobą powiązani (etap trzeci). To konfrontacja zarówno dla pacjenta – z poczuciem zagrożenia, lękiem przed niewiadomą, przed utratą pamięci, przed utratą siebie (jeśli jest to początkowe stadium choroby i pacjent jest krytyczny), jak i dla opiekuna – z ciężarem odpowiedzialności, który pozostaje do udźwignięcia. Taylor podkreśla, że na przyjęcie przez rodzinę diagnozy i jej reakcję ma również wpływ etap życia, w jakim znajdują się jej poszczególni członkowie (17). W sytuacji, gdy opiekunem staje się dziecko pacjenta (osiągające wiek średni, skupione na zakładaniu własnej rodziny i opiece nad swoimi dziećmi) – może czuć się nieprzygotowane do konieczności dodatkowej opieki nad rodzicem. Natomiast w sytuacji, gdy opiekunem staje się współmałżonek (w wieku późnej dorosłości, oczekujący okresu emerytalnego jako okresu zwiększonego wypoczynku, często borykający się z własnymi problemami zdrowotnymi) – może nie czuć się gotowy do większej ilości obowiązków czy zmiany dotychczasowych ról w małżeństwie. Członkowie rodziny konfrontują się ze zmianami ich wcześniejszych planów i nadziei na przyszłość – stają się opiekunami bliskich, którzy w wyniku rozwoju choroby Alzheimera zatracają stopniowo umiejętności potrzebne do samodzielnego życia. Pociąga to za sobą konieczność zmiany dotychczasowego układu między nimi (stadium czwarte) i jest początkiem procesu adaptowania się do zmieniającego się obrazu choroby. Lekarz towarzyszy pacjentowi i jego rodzinie na każdym z tych etapów i jego rola zmienia się wraz ze zmieniającymi się oczekiwaniami rodzin i pacjentów.