© Borgis - Nowa Pediatria 3/2014, s. 103-110
*Joanna Boruszak, Halina Gryglicka
Sytuacja zdrowego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym
The situation of healthy sibling in a family with a chronically ill child
Klinika Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
Kierownik Kliniki: prof. nadzw. dr hab. med. Kamil K. Hozyasz
Summary
Living with a child suffering from a severe chronic disease such as galactosemia, cystic fibrosis or cancer causes an increased tension for all family members. Each family, as the environmental context in which a child patient lives, is a system of emotional ties. As a result none of family members can be analyzed in isolation from the others. The experience of a life-threatening illness is a challenge for the balance of the entire family system. Moreover, it is a difficult experience for all family members. The scientific works, which describe families’ salutations with children with chronic diseases or somehow disabled, usually concern a child itself or its parents. However, the child’s difficulties affect all family members. Because of that we should also pay attention to the situation of healthy sibling of chronically ill children. They need emotional support and assistance in adapting to the new situation. Care for children who are in that situation is not expensive or difficult, and provides long-lasting benefits for all family members.
WPROWADZENIE
Niegdyś rodzice oddawali niepełnosprawne lub przewlekle chore dzieci pod opiekę specjalistycznych instytucji i nie miały one kontaktu z rodzicami ani rodzeństwem. Na szczęście postawy wobec chorych dzieci uległy zmianie i zostały one włączone do życia rodzinnego i społecznego (1).
Rodzina jest systemem, czyli zbiorem elementów w dynamicznej interakcji, w której każdy element jest określany przez pozostałe. Takie rozumowanie zakłada, że na jakość funkcjonowania całej rodziny jako wspólnoty osób, mają wpływ wszyscy jej członkowie, ponieważ relacje międzyludzkie nigdy nie są jednostronne, a zachowanie jednej osoby ma wpływ na cały rodzinny układ. Z tego względu doświadczenie choroby zagrażającej życiu stanowi wyzwanie dla równowagi całego systemu (2).
Większość przeprowadzanych badań porusza kwestię przystosowania i wpływu, jaki dana sytuacja ma na chore dziecko (3, 4) oraz jego rodziców (5). Niewiele badań dotyczy sytuacji rodzeństwa (6), natomiast te, które powstały koncentrują się głównie na rodzeństwie dzieci z chorobami nowotworowymi.
Zdrowe rodzeństwo dzieci przewlekle chorych lub niepełnosprawnych fizycznie i/lub intelektualnie napotyka wiele wyzwań, w tym emocjonalny ból związany z chorobą ich brata lub siostry, strach, rozpacz rodziców, rozłąkę z rodzicami i chorym rodzeństwem z powodu jego hospitalizacji (7, 8). W licznych badaniach wykazano, że posiadanie brata lub siostry z chorobą przewlekłą stanowi zagrożenie dla zdrowia psychicznego i psychospołecznego przystosowania zdrowych dzieci (9), choć wydaje się, że większość dzieci mających chore rodzeństwo dobrze radzi sobie z tą sytuacją. Niektóre badania zwracają także uwagę na fakt, że posiadanie rodzeństwa chorego przewlekle może korzystnie wpływać na zdrowego brata czy siostrę (10, 11).
Dla potrzeb tej pracy terminy „niepełnosprawny” i „chory przewlekle” będą używane z domniemanym założeniem, że istnieją różnice między poszczególnymi określeniami, ale także pewne wspólne cechy, które mogą być uznane za ogólne. Analogiczne założenie istnieje przy używaniu terminów „zdrowy” i „pełnosprawny”.
FUNKCJONOWANIE PSYCHICZNE ZDROWYCH DZIECI W OBLICZU CHOROBY RODZEŃSTWA
Zdrowe dzieci posiadające przewlekle chore rodzeństwo znajdują się w nietypowej sytuacji, która może mieć pozytywny lub negatywny wpływ na ich obecną i przyszłą jakość życia. Choroba przewlekła dziecka powoduje poważne zmiany w życiu rodziny, które działają jako czynniki stresogenne i wpływają na codzienne funkcjonowanie wszystkich jej członków (12). Wiele badań pokazuje, że posiadanie rodzeństwa przewlekle chorego wpływa negatywnie na zdrowe dzieci. Trzeba jednak podkreślić, że fakt choroby jest dla nich mniej dotkliwy niż dla samych pacjentów (13). Zdrowe dzieci w rodzinie z chorym rodzeństwem doświadczają sytuacji, które zazwyczaj są dla nich wyzwaniem, a niektóre mogą wpłynąć na ich późniejsze niedostosowanie z powodu co najmniej jednego z następujących czynników stresogennych: dłuższy okres rozłąki z rodzicami ze względu na hospitalizacje chorego rodzeństwa (14), większa niezależność ze względu na nieobecność rodziców spędzających większości czasu na opiekowaniu się chorym dzieckiem (15), poczucie bezsilności w trakcie specjalistycznego leczenia brata czy siostry, doświadczenie odmiennego traktowania przez rodziców ze względu na intensywną opiekę nad chorym dzieckiem, obciążenie dodatkowymi obowiązkami związanymi z opieką nad młodszym rodzeństwem oraz zadaniami domowymi, nieadekwatne reakcje rodziców związane z przeżywanym przez nich stresem (15-17). Sytuacjom tym towarzyszą takie stany emocjonalne jak: lęk, smutek, poczucie winy, gniew i zazdrość (7, 16).
Badania pokazują, że płeć, kolejność urodzenia i rodzaj choroby przewlekłej (9, 13) nie jest znaczącym moderatorem jakości funkcjonowania psychicznego zdrowych dzieci posiadających rodzeństwo przewlekle chore. Brak różnic w badaniach typu metaanalizy jest zaskakujący, biorąc pod uwagę dane z literatury na temat różnic między płciami w częstości występowania zaburzeń internalizacyjnych – np. zaburzenia nastroju, lękowe (dziewczęta częściej niż chłopcy) – i eksternalizacyjnych – np. zaburzenia zachowania, agresja, niedopasowanie społeczne (chłopcy częściej niż dziewczęta) (13). Niektóre badania potwierdzają wpływ płci i wieku zdrowego rodzeństwa dzieci chorych na ich jakość funkcjonowania psychicznego (16), jednak badania te nie są jednoznaczne w kwestii kierunku tych oddziaływań. Badanie Lavigne’a i Ryana (6) pokazało, że zdrowe dzieci będące młodszym rodzeństwem chorego dziecka są bardziej wycofane, niż gdy są od niego starsze (zwłaszcza młodsze siostry). Inne dane donoszą, że bardziej zagrożone są dzieci, gdy są młodszym lub jedynym rodzeństwem chorego brata lub siostry (1), z kolei w badaniu Breslau i wsp. (18) okazało się, że starsze siostry i młodsi bracia są bardziej narażeni na problemy psychiczne w związku z chorobą rodzeństwa.
Według badań Vermaesa i wsp. (13) młodsze rodzeństwo jest mniej narażone na zaniżanie własnej samooceny niż starsze, ale nie dotyczy to kwestii rodzaju zaburzeń (internalizacyjnych/eksternalizacyjnych). Młodsze rodzeństwo jest naturalnie chronione przed oceną danej sytuacji w kategorii zagrożenia (19), podczas gdy starsze dzieci posiadające rozwinięte zdolności poznawcze mogą już samodzielnie i bardziej szczegółowo ocenić konsekwencje choroby brata czy siostry. Tym samym można spodziewać się, że są bardziej samowystarczalne, podejmują się większej ilości domowych obowiązków i zadań związanych z opieką nad młodszym rodzeństwem (20). Przypuszczalnie w okresie wczesnego dzieciństwa pierwsze dziecko było obiektem wyłącznej troski ze strony rodziców, natomiast narodziny młodszego, niepełnosprawnego rodzeństwa często powoduje nagłe i silne skupienie na sobie uwagi rodziców, a tym samym – znaczne osłabienie ich zainteresowania starszym, zdrowym dzieckiem, którego odsunięcie może powodować zachwianie poczucia bezpieczeństwa, a w konsekwencji wrogość i złość w stosunku do chorego dziecka (21). Inne wyjaśnienie niejednorodnych wyników związane jest z ograniczeniami metodologicznymi. Rodzice często sami uzupełniają ankiety skierowane do młodszych dzieci, natomiast starsze wypełniają je samodzielnie (13).
Niezależnie od stopnia ciężkości choroby przewlekłej rodzeństwo zazwyczaj doświadcza pewnej chwiejności emocjonalnej i destabilizacji z powodu niepomyślnej diagnozy u brata czy siostry (22-24). Niektóre badania pokazują, że u rodzeństwa dzieci przewlekle chorych stwierdza się dwukrotny wzrost ryzyka zaburzeń internalizacyjnych takich jak depresja czy niepokój (25). Breyer i wsp. wykazali, że w krótkim czasie po diagnozie choroby nowotworowej u brata czy siostry 59% dzieci ujawniło objawy należące do zaburzeń eksternalizacyjnych i 26% internalizacyjnych (26). Fakt ten może być między innymi związany z tłumieniem przez nie negatywnych emocji i uczuć, aby dodatkowo nie zwracać na siebie uwagi nadmiernie przeciążonych rodziców (20, 27). Zdrowe rodzeństwo chorych dzieci szybko uczy się, że proszenie rodziców o uwagę jest nieskuteczne, ponieważ rodzice większość swojego czasu i zasobów emocjonalnych inwestują w chore dziecko. Kruk zauważyła, że często silne tłumienie negatywnych uczuć takich jak wrogość i niechęć pojawia się, gdy między dzieckiem zdrowym i chorym występuje mała różnica wieku (21). Młodsze dziecko może obawiać się, że wyrażanie niechęci wobec niepełnosprawnego rodzeństwa wpłynie na osłabienie jego relacji z rodzicami. W tej sytuacji jednym ze sposobów radzenia sobie z negatywnymi emocjami jest wchodzenie w rolę dobrego i uległego dziecka, czyli spełnianie oczekiwań rodziców, a tym samym pozyskiwanie ich akceptacji i wdzięczności. Gdy rodzeństwo dzieliła duża różnica wieku zdrowe dzieci w otwarty sposób wyrażały niechęć wobec niepełnosprawnego brata lub siostry (21).
Alderfer i wsp. (2003) wykazali, że prawie połowa rodzeństwa chorych skutecznie leczonych z powodu nowotworu przejawiała przynajmniej łagodne objawy zespołu stresu pourazowego, PTSD (ang. posttraumatic stress disorder), takie jak: niepokój, unikanie oraz nadpobudliwość (8). Natomiast najnowsze metaanalizy donoszą (28), że najczęściej zdrowe rodzeństwo posiadające objawy stresu pourazowego to osoby, które straciły rodzeństwo w wyniku przewlekłej, nieuleczalnej choroby. Wówczas w dynamice relacji rodzinnych często dochodzi do negatywnych zmian a poszczególni członkowie rodziny stają się dla siebie bardziej odlegli.
Zdrowe rodzeństwo przejawia wyższy poziom lęku oraz częściej wycofuje się z kontaktów społecznych niż ich rówieśnicy mający jedynie zdrowe rodzeństwo (29). Matki posiadające dzieci przewlekle chore lub niepełnosprawne zauważają u swoich zdrowych dzieci więcej problemów w zakresie zachowania oraz postrzegają je jako mniej chętne do prospołecznych zachowań niż matki, których wszystkie dzieci rozwijają się prawidłowo (30).
Jedno z nowszych badań typu metaanaliza (13) pokazuje, że dzieci posiadające chore rodzeństwo nie charakteryzują się większą liczbą pozytywnych cech niż ich rówieśnicy niemający takich doświadczeń. Dzieci takie charakteryzują się natomiast niższą samooceną. Wiele badań pokazuje, że dzieci, które w wyniku traumatycznych doświadczeń (np. choroba rodzeństwa) mają bardziej negatywny obraz siebie są bardziej narażone na zaburzenia emocjonalne i zaburzenia zachowania o znaczeniu klinicznym (28, 31). Wyniki te są zbieżne z innymi badaniami prowadzonymi na dzieciach osieroconych, które pokazywały, że samoocena może być mediatorem między stresującymi wydarzeniami życiowymi i internalizacją problemów psychicznych (32). Haine ze wsp. uważali, że osierocone dzieci mają mniejszą samoocenę, ponieważ dostępny rodzic nie jest w stanie wrażliwie odpowiadać na ich potrzeby, co powoduje u dziecka zaprzeczanie tym potrzebom, poczucie bezsilności oraz niekompetencji (32). Podobna dynamika występuje w relacjach rodzica ze zdrowym dzieckiem, którego rodzeństwo jest przewlekle chore. Jego ograniczona dostępność fizyczna i emocjonalna prowadzi do rozwoju negatywnego obrazu siebie i internalizacji problemów.
Rodzeństwo dzieci przewlekle chorych lub niepełnosprawnych narażone jest na podwyższone ryzyko wystąpienia trudności adaptacyjnych, zaburzeń emocjonalnych, a także problemów w relacjach z rówieśnikami (33). Jakość życia definiowana jako wielowymiarowe pojęcie zawierające fizyczne, emocjonalne i społeczne komponenty samopoczucia i funkcjonowania (34) zazwyczaj jest gorsza u zdrowego rodzeństwa chorych dzieci w porównaniu do dzieci posiadających tylko zdrowe rodzeństwo (7).
Wielu naukowców nie zgadza się w kwestii jedynie negatywnego wpływu diagnozy na jakość życia i samopoczucie rodzeństwa. Houtzager i wsp. (7) przeprowadzili badania podłużne na rodzeństwie (7-19 lat) dzieci z rozpoznaniem raka, monitorując je przez 24 miesiące po diagnozie. Z badań tych wynika, że zdrowe dzieci jedynie przez kilka pierwszych miesięcy po diagnozie odczuwały jej skutki.
Zdrowe dziecko może przejść pozytywną zmianę w zachowaniu i stać się bardziej odpowiedzialnym, empatycznym i współczującym w okresie choroby brata czy siostry, która rozpoczęła się nagle (np. choroby nowotworowe). Zmiana tego typu często powoduje, że dzieci chętniej oferują swoją pomoc i bardziej dbają o innych (35). Wiele badań (17, 16) pokazuje, że dzieci posiadające przewlekle chore rodzeństwo częściej zachowują się w sposób altruistyczny i dojrzały niż ich rówieśnicy. Ich postawy wobec różnego rodzaju zjawisk społecznych charakteryzują się mniejszym czynnikiem wartościującym. Dzieci takie są bardziej świadome istnienia różnic między ludźmi. Doświadczenia dotyczące opieki nad chorym i obserwowanie swojego chorego brata lub siostry może powodować, że bardziej cieszą się życiem i rozumieją jego kruchość, czego dzieci bez takich doświadczeń najczęściej nie są w stanie zrozumieć (14).
FUNKCJONOWANIE PSYCHICZNE ZDROWEGO RODZEŃSTWA W OKRESIE PÓŹNEJ ADOLESCENCJI
Do tej pory przeprowadzono niewiele badań dotyczących długotrwałego wpływu na jakość życia dorastającego rodzeństwa przewlekle chorych dzieci. Osoby w wieku od 17 do 24 roku życia są zwykle klasyfikowane jako późni adolescenci lub młodzi dorośli (36). Osoby w tym okresie napotykają stresory i doświadczają zmian, które mogą być dla nich dużym wyzwaniem (zarządzanie własną niezależnością, opuszczanie domu i wyjazd na studia, oddzielenie od najbliższej rodziny, tworzenie poważnych związków romantycznych, nowe obowiązki) (36).
Badania dotyczące dostosowania młodych adolescentów mających przewlekle chore rodzeństwo, które przeprowadzono do tej pory pokazują, że część z nich dzięki związanym z daną sytuacją doświadczeniom staje się odpowiedzialnymi dorosłymi, natomiast część grupy przejawiała objawy stresu pourazowego, PTSD (37). W badaniu Alderfer i wsp. (8) na dorastającym rodzeństwie dzieci, które wygrały walkę z chorobą nowotworową, okazało się, że badani mieli podwyższony poziom stresu pourazowego w porównaniu do grupy kontrolnej, co najprawdopodobniej wynika z faktu diagnozy i dalszych konsekwencji choroby rodzeństwa.
Ostatnie badania (28) w tym jeszcze mało poznanym obszarze pokazują, że samopoczucie psychiczne adolescentów mających chore rodzeństwo jest niezwykle trudne do jednolitego zakwalifikowania. Flary i Heffer (28) otrzymali wyniki sugerujące możliwość przeżywania przez adolescentów pewnych problemów, które są jednak dosyć charakterystyczne dla tego etapu rozwojowego, w którym się znajdują (próby przystosowania się do życia licealnego, studenckiego). Zdrowe rodzeństwo dzieci przewlekle chorych może doświadczać klinicznie istotnych problemów typu acting-out (utrata kontroli nad pewnymi zachowaniami). W tym obszarze mężczyźni mieli wyraźnie wyższe wyniki niż kobiety (28). Można spekulować, że wyniki te rozkładają się w ten sposób ze względu na częściej spotykaną skłonność u mężczyzn do zachowań impulsywnych oraz później pojawiającą się tendencję do zachowań ryzykownych takich jak zażywanie narkotyków czy brawurowa jazda (38). Natomiast kobiety są bardziej skłonne do zgłaszania problemów w kwestii braku wsparcia i nieufności w relacjach niż mężczyźni (28). Różnice płci w zachowaniach typu acting-out i poczucia osamotnienia mogą być odzwierciedleniem ogólnie występujących różnic w stylach radzenia sobie z trudnymi sytuacjami przez mężczyzn (zachowania eksternalizacyjne) i przez kobiety (zachowania internalizacyjne) (39, 40).
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Strohm K: Sibling project. Youth Studies Australia 2001; 20(4): 48-52. 2. Houtzager BA, Grootenhuis M, Last BF: Adjustment of siblings to childhood cancer: a literature review. Support Care Cancer 1999; 7: 302-320. 3. Wallander JL, Varni JW: Effects of pediatric chronic physical disorders on child and family adjustment. J Child Psychol Psychiatry 1998; 39(1): 29-46. 4. Kazak AE, Rourke MT, Navsaria N: Family and other systems in pediatric psychology. [W:] Roberts MC, Steele RG (Eds.): Handbook of Pediatric Psychology. Guilford Press, New York 2009: 656.671. 5. Goldbeck L: Parental coping with the diagnosis of childhood cancer: gender effects, dissimilarity within couples, and quality of life. Psycho-Oncology 2001; 10(4): 325-335. 6. Lavigne JV, Ryan M: Psychologic adjustment of siblings of children with chronic illness. Pediatrics 1979; 63(4): 616-627. 7. Houtzager BA, Oort FJ, Hoekstra-Weebers JEHM et al.: Coping and family functioning predict longitudinal psychological adaptation of siblings of childhood cancer patients. J Pediatr Psychol 2004; 29(8): 591-605. 8. Alderfer MA, Labay LE, Kazak AE: Brief report: does posttraumtic stress apply to siblings of childhood cancer survivors? J Pediatr Psychol 2003; 28: 281-286. 9. Sharpe D, Rossiter L: Siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. J Pediatr Psychol 2002; 27: 699-710. 10. Ferrari M: Chronic illness: psychosocial effects on siblings. J Child Psychol Psychiatry 1984; 25: 459-476. 11. Horwitz WA, Kazak AE: Family adaptation to childhood cancer: sibling and family system variables. J Child Psychol Psychiatry 1990; 19: 221-228. 12. Kazak AE, Rourke MT, Crump TA: Startle elicitation: Families and other systems in pediatric psychology. [W:] Roberts MC (Ed.): Handbook of pediatric psychology. Guildford, New York 2003: 159-175. 13. Vermaes IP, van Susante AM, van Bakel HJ: Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: a meta-analysis. J Pediatr Psychol 2012; 37(2): 166-84. 14. Sargent JR, Sahler OJZ, Roghmann KJ et al.: Sibling adaptation to childhood cancer collaborative study: siblings’ perceptions of the cancer experience. J Pediatr Psychol 1995; 20(2): 151-164. 15. Wilkins KL, Woodgate RL: A review of qualitative research on the childhood cancer experience from the perspective of siblings: a need to give them a voice. J Pediatr Oncol Nurs 2005; 22(6): 305-319. 16. Faux SA: Sibling relationships in families with congenitally impaired children. J Pediatr Oncol Nurs 1991; 6: 175-184. 17. Houtzager BA, Grootenhuis MA, Caron HN, Last BF: Quality of life and psychological adaptation in siblings of paediatric cancer patients, 2 years after diagnosis. Psycho-Oncology 2004; 13: 499-511. 18. Breslau N, Weltzman M, Messenger K: Psychological functioning of siblings of disabled children. Pediatrics 1981; 67: 344-353. 19. Rubovits DS, Siegel AW: Developing conceptions of chronic disease: A comparison of disease experience. Children’s Health Care 1994; 23: 267-285. 20. Houtzager BA, Grootenhuis MA, Hoekstra- Weebers JEHM, Last BF: One month after diagnosis: Quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer. Child Care Health Dev 2005; 31(1): 75-87. 21. Kruk M: Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym w rodzinie. Światło i Cienie 1996; 2(12): 4-8. 22. Spinetta J: The sibling of the child with cancer. [W:] Spinetta J, Deasy-Spinetta P (Eds.): Living with Childhood Cancer. Mosby, St. Louis, Mo 1981: 133-142. 23. Bendor SJ: Anxiety and isolation in siblings of pediatric cancer patients: the need for prevention. Soc Work Health Care 1989; 14(3): 17-35. 24. Chesler MA, Allswede J, Barbarin OO: Voices from the margin of the family: siblings of children with cancer. J Psychosoc Oncol 1991; 9(4): 19-42. 25. Cadman D, Boyle M, Offord D: The Ontario child health study: social adjustment and mental health of siblings of children with chronic health problems. J Dev Behav Pediatr 1988; 9: 117-121. 26. Breyer J, Kunin H, Kalish LA, Patenaude AF: The adjustment of siblings of pediatric cancer patients: a sibling and parent perspective. Psycho-Oncology 1993; 2(3): 201-208. 27. Wood B, Boyle JT, Watkins JB et al.: Sibling psychological status and style as related to the disease of their chronically ill brothers and sisters: Implications for models of biopsychosocial interaction. J Dev Behav Pediatr 1988; 9: 66-72. 28. Fleary SA, Heffer RW: Impact of Growing Up with a Chronically Ill Sibling on Well Siblings’ Late Adolescent Functioning. ISRN Family Medicine 2013, 8 pages. doi:10.5402/2013/737356. 29. Gold N: Depression and social adjustment in siblings of boys with autism. J Autism Dev Disord 1993; 23: 147-163. 30. Hastings RP: Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. J Autism Dev Disord 2003; 33: 99-104. 31. Richmond MK, Stocker CM: Siblings’ differential experiences of marital conflict and differences in psychological adjustment. J Fam Psychol 2003; 17(3): 339-350. 32. Haine RA, Ayers TS, Sandler IN, Wolchik SA, Weyer JL: Locus of control and self-esteem as stress-moderators or stress-mediatorsin parentally bereaved children. Death Stud 2003; 27: 619-640. 33. Pisula E: Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. WUW, Warszawa 2007. 34. WHOQOL Group: The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine 1995; 41: 1403-1409. 35. Wilkins KL, Woodgate RL: A review of qualitative research on the childhood cancer experience from the perspective of siblings: a need to give them a voice. J Pediatr Oncol Nurs 2005; 22(6): 305-319. 36. Stevens MM, Dunsmore JC: Adolescents who are living with a life-threatening illness. [W:] Corr CA, Balk DE (Eds.): Handbook of Adolescent Death and Bereavement. Springer, New York 1996: 107-135. 37. Schwartz L, Drotar D: Posttraumatic stress and related impairment in survivors of childhood cancer in early adulthood compared to healthy peers. J Pediatr Psychol 2006; 31(4): 356-366. 38. Ravert RD, Schwartz SJ, Zamboanga BL, Kim SY, Weisskirch RS, Bersamin M: Sensation seeking and danger invulnerability: paths to college student risk-taking. Pers Indiv Differ 2009; 47(7): 763-768. 39. Daughters SB, Reynolds EK, MacPherson L et al.: Distress tolerance and early adolescent externalizing and internalizing symptoms: the moderating role of gender and ethnicity. Behav Res Ther 2009; 47(3): 198-205. 40. Kort-Butler LA: Coping styles and sex differences in depressive symptoms and delinquent behavior. J Youth Adolesc 2009; 38(1): 122-136. 41. Ziółkowska B: Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. GWP, Gdańsk 2010. 42. Żyta A: Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2004. 43. Hamerlińska A: Kształtowanie osobowości dziecka zdrowego w obliczu niepełnosprawnego rodzeństwa. [W:] Karowowska M (Red.): Nauki o Edukacji. Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej. Wyd. Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej, Bydgoszcz 2008: 113-122. 44. Gałkowski T: Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo. Zagad Wychow Zdr Psych 1978; 6: 69-75. 45. Williams PD, Williams AR, Hanson S et al.: Maternal mood, family functioning, and perceptions of social support, self – esteem and mood among siblings of chronically ill children. Child Health Care 1999; 28: 297-310. 46. Dyson LL: The psychosocial functioning of school – age children who have siblings with development disabilities: Change and stability over time. J Appl Dev Psychol 1999; 20: 253-271. 47. Opperman S, Alant E: The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disabil Rehabil 2003; 25: 441-454. 48. Siegel B, Silverstein S: What about me? Growing up with a developmentally disabled sibling. Plenum Press, New York 1994. 49. Williams PD, Williams AR, Graff JC et al.: Interrelationships among variables affecting weel – being siblings and mothers in families of children with chronic illness or disability. J Behav Med 2002; 25: 411-424. 50. Glasberg BA: The development of siblings’ understanding of autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 2000; 30: 14-156. 51. Delle L, Cernerud L, Lillemor RM, Hallberg RN: Siblings of children with DAMP and Asperger Syndrome’s experiences of coping with their life situations. Scand J Caring Sci 2000; 14: 172-178. 52. Kaminsky L, Dewey D: Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. J Child Psychol Psych 2000; 43: 225-222. 53. Rodger S, Tooth L: Adult siblings’ perceptions of family life and loss: A pilot case study. J Dev Phys Disabil 2004; 16: 53-71. 54. Cunnigham CC, Glenn S, Fitzpatrick H: Parents telling their offspring about Down Syndrome and disability. J Appl Res Intellec 2000; 1: 47-55. 55. Hamerlińska A: Kształtowanie osobowości dziecka zdrowego w obliczu niepełnosprawnego rodzeństwa. [W:] Karowowska M (Red.): Nauki o Edukacji. Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej. Wyd. Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej, Bydgoszcz 2008: 113-122. 56. Horwitz WA, Kazak AE: Family adaptation to childhood cancer: Siblings and family systems variables. J Clin Child Psychol 1990; 19: 221-228. 57. Borzyszkowska H: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. [W:] Hulek A (Red.): Rewalidacja dzieci niepełnosprawnych w rodzinie. PWN, Warszawa 1984. 58. Stefanowicz WS: Stosunek rodzeństwa do dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze 1983; 6: 180 – 183. 59. Orsmond GI, Seltzer MM: Brothers and sisters of adults with mental retardation: Gendered nature of the sibling relationship. Am J Ment Retard 2000; 105: 486-508. 60. Sidhu R, Passmore A, Baker D: The effectiveness of a peer support camp for siblings of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2006; 47: 580-588. 61. Besier T, Hölling H, Schlack R et al.: Impact of a family-oriented rehabilitation program on behavioural and emotional problems in healthy siblings of chronically ill children. Child Care Health Dev 2010; 36: 686-695. 62. Lobato DJ, Kao BT: Brief report: family-based group intervention for young siblings of children with chronic illness and developmental disability. J Pediatr Psychol 2005; 30: 678-682. 63. Wamboldt MZ, Wamboldt FS: Role of the family in the onset and outcome of childhood disorders: selected research findings. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2000; 39: 1212-1219. 64. West CA: Evaluation des familienorientierten Behandlungskonzepts der Nachsorgeklinik Tannheim am Beispiel kardiologisch erkrankter und mukoviszidosekranker Kinder und ihrer Familien. Roderer, Regensburg 2005. 65. Lobato DJ, Barbour L, Hall LJ, Miller CT: Psychosocial characteristics of preschool siblings of handicapped and nonhandicapped children. J Abnorm Child Psychol 1987; 15: 329-338. 66. Lash LA: Illness parameters and stress processing variables in the psychological adjustment of three chronic illness groups. Dissertation Abstracts International: Section-B. The Sci Eng 2005; 66(6B): 3415. 67. Glasberg BA: The development of siblings' understanding of autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 2000; 30: 143-156.
