*Elżbieta Bąk, Adam Soszka, Tomasz Stelmaszuk, Przemysław Dyrla, Jerzy Gil
Ocena jakości życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
The assessment the quality of life in patients with Crohn’s disease
Oddział Chorób Wewnętrznych i Kardiologii, Szpital Solec, Warszawa
Ordynator Oddziału: prof. dr hab. n. med. Artur Mamcarz
Summary
Introduction. Crohn’s disease is nonspecific inflammatory bowel disease (IBD), which is characterized by segmental inflammation. It fluctuates between periods of remission and relapse. This chronic disease is a serious problem not only for patients themselves but also for their immediate surroundings. In order to properly treat this disease, it is not sufficient to alleviate the symptoms but also to improve the patient’s quality of life.
Aim. The aim of this study was to assess the quality of life in patients with Crohn’s disease in remission and exacerbation stages, identify predictors of quality of life in patients with Crohn’s disease.
Material and methods. Sixty patients diagnosed with Crohn’s disease took part in the study. The study took place between 1 January and 31 May 2011. The quality of life was assessed by means of the questionnaire designed based on existing measures: Short Form 36 (SF-36) and Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ).
Results. Patients in a remission stage had higher quality of life than patients during relapse. The intensity and frequency of the symptoms (abdominal pain and diarrhoea) were the strongest predictors of the quality of life in patients with Crohn’s disease.
Conclusions. It is essential to identify factors which have an impact on the quality of life among patients with Crohn’s disease. Such knowledge will help improve their quality of life and provide them with an opportunity for normal functioning.
Wprowadzenie
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieswoistym zapaleniem jelit, charakteryzującym się występowaniem odcinkowych, pełnościennych zmian zapalnych. Chorobowo zmienione miejsca oddzielone są zdrową błoną śluzową jelita. Proces zapalny rozpoczyna się w błonie śluzowej, a następnie obejmuje całą ścianę jelita z pogrubieniem tkanki podśluzowej. W obrazie histopatologicznym dominują nieserowaciejące ziarniniaki złożone z limfocytów, komórek nabłonkowatych i wielojądrowych komórek olbrzymich. Etiopatogeneza choroby nie jest do końca wyjaśniona. Głównymi czynnikami etiopatogenetycznymi są czynniki genetyczne (mutacje NOD2/CARD15), czynniki środowiskowe (palenie tytoniu, dieta bogata w monosacharydy, czynniki infekcyjne: infekcje Mycobacterium paratuberculosis, wirusem ospy). Choroba może wystąpić w każdym odcinku przewodu pokarmowego, od jamy ustnej aż do odbytu. Najczęściej występującą lokalizacją zmian zapalnych jest końcowy odcinek jelita krętego (ileum terminale) – 40-50% przypadków; jelito grube zajęte jest w 20% przypadków, natomiast obie lokalizacje występują u ok. 30-40% chorych. Rzadziej choroba zlokalizowana jest w górnym odcinku przewodu pokarmowego, proksymalnym odcinku jelita cienkiego i wyrostku robaczkowym. Makroskopowo zmiany chorobowe są małymi drobnymi owrzodzeniami, następnie dołącza się obrzęk błony śluzowej na powierzchni, na której mogą być widoczne głębokie linijne owrzodzenia, miejscami łączące się ze sobą i otaczające prawidłową błonę śluzową, co daje efekt „brukowania”. W przebiegu omawianego schorzenia obserwuje się naprzemienne okresy zaostrzeń i remisji (1-3).
Choroba występuje najczęściej u ludzi młodych między 16. a 25. rokiem życia. Częstość występowania wśród kobiet i mężczyzn jest porównywalna. W Unii Europejskiej zapadalność wynosi 5/100 tys. ludności rocznie. W Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje ok. 15 tys. osób (1, 2).
Jako schorzenie przewlekłe stanowi ono poważny problem zarówno dla pacjentów, jak i najbliższego otoczenia. Fakt, iż choroba Leśniowskiego-Crohna jest w dalszym ciągu nieuleczana, jest bardzo trudny do zaakceptowania przez pacjenta. Ta świadomość często prowadzi do rozwoju depresji, w rezultacie działa jako psychogenny czynnik, który pogarsza stan kliniczny chorego. Bardzo ważnym elementem właściwego prowadzenia choroby jest nie tylko łagodzenie objawów, ale również poprawa jakości życia chorego. Choroba Leśniowskiego-Crohna, z racji przewlekłego przebiegu, może doprowadzić do niepełnosprawności chorego, rozwoju negatywnych zachowań i emocji, upośledzenia funkcji biopsychospołecznych pacjenta, w konsekwencji powodując niższą jakość życia (1-3).
Należy włożyć wiele wysiłku w planowanie opieki nad przewlekle chorym, aby zapewnić mu optymalny stopień aktywności życiowej. Jednym z ważnych elementów oceny sprawowanej opieki medycznej jest „jakość życia” (3, 4).
Według współczesnej definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) „jakość życia” jest indywidualnym spostrzeganiem przez chorego własnej życiowej sytuacji, w odniesieniu do systemu wartości i kultury, w zależności od własnych wymagań, celów, wzorców, lęków oraz zainteresowań. Termin „jakość życia” w ujęciu medycznym to parametr niezbędny do badania efektów leczenia schorzenia, pomaga lepiej zrozumieć, czego tak naprawdę potrzebuje pacjent, aby lepiej czuć się ze swoją chorobą i móc w życiu codziennym normalnie z nią funkcjonować (3-5).
Problem jakości życia osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest często niezauważalny zarówno przez personel medyczny, jak i środowisko chorego. Przyczyną tego faktu jest brak dostatecznej wiedzy na temat samej choroby i brak dostatecznej wiedzy co do narzędzi stosowanych w ocenie jakości życia pacjentów z omawianym schorzeniem. Aby dokonać szczegółowej oceny jakości życia, należy mierzyć następujące parametry: zdrowie fizyczne i psychiczne, społeczne funkcjonowanie, ogólne samopoczucie, stopień nasilenia objawów. Na podstawie wyżej wymienionych parametrów konstruowane są narzędzia, oceniające jakość życia związaną ze zdrowiem, będące kwestionariuszami (3-6).
Cel pracy
Celem pracy była ocena jakości życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna w okresie remisji oraz w zaostrzeniu choroby oraz identyfikacja czynników, wpływających na poziom jakości życia chorych.
Materiał i metody
Badanie przeprowadzano w grupie 60 pacjentów hospitalizowanych w jednym z warszawskich szpitali, na oddziale w Klinice Gastroenterologii od 1 stycznia do 31 maja 2011 roku. Podstawowym warunkiem udziału w badaniu była dobrowolna zgoda pacjenta na przeprowadzenie badania oraz zdiagnozowana obrazowo, histopatologicznie i klinicznie choroba Leśniowskiego-Crohna. Wszystkie osoby biorące udział w badaniu były pełnoletnie. Przeprowadzone badanie było w pełni anonimowe.
60 pacjentów zostało podzielonych na dwie grupy, w zależności od fazy choroby, w której się znajdowali w czasie przystąpienia do badania. 30 pacjentów należało do grupy chorych w fazie remisji choroby Leśniowskiego-Crohna, natomiast druga połowa była w fazie zaostrzenia schorzenia. Osoby, które przystąpiły do badania, zostały również umieszczone w czterech grupach wiekowych, z podziałem na płeć: I – 20-30 lat, II – 31-40, III – 41-50, IV – > 50 (tab. 1 i 2).
Tabela 1. Badanie wg płci i wieku w poszczególnych grupach chorych w okresie remisji choroby.
| Przedział wiekowy | Kobiety | Mężczyźni | Razem |
| 20-30 | 7 | 8 | 15 |
| 31-40 | 4 | 5 | 9 |
| 41-50 | 1 | 3 | 4 |
| > 50 | 2 | 0 | 2 |
| Ogółem | 14 | 16 | 30 |
Źródło tabel i rycin w tekście: badania własne
Tabela 2. Badanie wg płci i wieku w poszczególnych grupach chorych w okresie zaostrzenia choroby.
| Przedział wiekowy | Kobiety | Mężczyźni | Razem |
| 20-30 | 7 | 6 | 13 |
| 31-40 | 6 | 4 | 10 |
| 41-50 | 2 | 2 | 4 |
| > 50 | 2 | 1 | 3 |
| Ogółem | 17 | 13 | 30 |
Do oceny jakości życia chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna posłużył kwestionariusz własny, wzorowany na dwóch kwestionariuszach stosowanych do oceny jakości życia pacjentów z chorobami zapalnymi jelit: Short Form 36 (SF-36) i specyficzny kwestionariusz Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Wszystkie kwestionariusze wypełniono w obecności osoby przeprowadzającej badanie.
Opis kwestionariuszy oryginalnych
Short Form 36
Kwestionariusz Short Form 36 (SF-36) to narzędzie ogólnej oceny jakości życia, składające się z 11 pytań. Podstawowym kryterium oceny jest fizyczny i psychiczny wymiar osoby badanej (3-5).
Do wskaźników fizycznych należą pytania dotyczące: bólu, funkcjonowania oraz stanu zdrowia. Wymiar psychiczny obejmuje pytania o: ogólny stan zdrowia psychicznego, funkcjonowanie społeczne, ograniczenia w pełnionych rolach ze względu na społeczne funkcjonowanie, ograniczenia w pełnionych rolach wskutek emocjonalnych problemów, jak również samoocenę ogólnego stanu zdrowia. Wyniki kwestionariusza SF-36, po podsumowaniu zdobytych przez badanego punktów w przedziale 0-100, ukazują obecny poziom jakości życia pacjenta. Im większa liczba uzyskanych punktów, tym lepsza jakość życia (3-5).
Inflammatory Bowel Disease Questionnaire
Inflammatory Bowel Disease Questionnaire to narzędzie z grupy kwestionariuszy specyficznych, szczegółowych, do oceny jakości życia pacjentów z przewlekłymi zapalnymi chorobami jelit, w tym także z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Składa się z 32 pytań, ukazujących najistotniejsze problemy zarówno psychospołeczne, jak i biologiczne, z którymi borykają się pacjenci z omawianym schorzeniem. IBDQ dotyczy 4 stref oceny jakości życia chorego. Są to: funkcjonowanie emocjonalne (obecność depresji, złości z powodu objawów choroby, irytacji), symptomy jelitowe choroby (bóle brzucha, ilość, jakość wypróżnień), sytuacja społeczna (stopień aktywności w życiu społecznym, kontakt z rodziną, znajomymi), ogólne samopoczucie chorego oraz poziom energii. Interpretacji wyników dokonywano za pomocą skali od 1 do 7, gdzie 7 to brak objawów/problemu, a 1 oznacza obecność objawów bardzo nasilonych. Im więcej zdobytych punktów, tym lepsza jest jakość życia (3, 5, 6).
Kwestionariusz własny
Kwestionariusz własny składał się z 27 pytań, opisujących biologiczne oraz psychospołeczne problemy chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pytania dotyczyły między innymi funkcjonowania emocjonalnego osoby badanej: złości z powodu objawów choroby, depresji, kwestii społecznych, np.: stopień aktywności w życiu społecznym, relacje z rodziną, znajomymi. Uwzględniały również obecności symptomów jelitowych choroby tj.: natężenie bólów brzucha, częstość i jakość wypróżnień.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Witanowska A, Rydzewska G: Epidemiologia i przebieg kliniczny choroby Leśniowskiego-Crohna. [W:] Rydzewska G, Małecka-Panas E (red.): Choroba Leśniowskiego-Crohna – 100 lat diagnostyki i terapii. Termedia, Poznań 2008: 23-36. 2. Bartnik W: Choroba Leśniowskiego-Crohna. Informacje dla pacjentów. Warszawa 2009. 3. Andrzejewska J, Talarska D: Jakość życia w nieswoistych zapaleniach jelit. Analiza i walidacja nowego narzędzia badawczego. Przegląd Gastroenterologiczny 2009; 4(2): 88-92. 4. Bernklev T, Jahnsen J, Lygren I et al.: Health-related Quality of Life in Patients with Inflammatory Bowel Disease Measured with the Short Form-36: Psychometric Assessments and a Comparison with General Population Norms. Inflamm Bowel Dis 2005; 11(10): 909-918. 5. Casellas F, Arenas JI, Baudet JS et al.: Impairment of health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease: A Spanish multicenter study. Inflamm Bowel Dis 2005; 11(5): 488-496. 6. Leong RW, Lee YT, Ching JY, Sung JJ: Quality of life in Chinese patients with inflammatory bowel disease: validation of the Chinese translation of the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire. Aliment Pharmacol Ther 2003; 17(5): 711-718. 7. Rubin GP, Hungin AP, Chinn DJ, Dwarakanath D: Quality of life in patients with established inflammatory bowel disease: a UK general practice survey. Aliment Pharmacol Ther 2004; 19(5): 529-535. 8. Schirbel A, Reichert A, Roll S et al.: Impact of pain on health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease. World J Gastroenterol 2010; 16(25): 3168-3177. 9. Graff LA, Vincent N, Walker JR et al.: A population-based study of fatigue and sleep difficulties in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2011; 17(9): 1882-1889. 10. Ranjbaran Z, Keefer L, Farhadi A et al.: Impact of sleep disturbances in inflammatory bowel disease. J Gastroenterol Hepatol 2007; 22(11): 1748-1753. 11. Graff LA, Walker JR, Clara I et al.: Stress Coping, Distress, and Health Perceptions in Inflammatory Bowel Disease and Community Controls. AJG 2009; 104(12): 2959-2969.
