© Borgis - Nowa Pediatria 3/2015, s. 108-113
Janina Książek1, Anna Raczkowska2, *Renata Piotrkowska1, Piotr Jarzynkowski1
Porównanie opinii rodziców na temat jakości życia dzieci leczonych z powodu naczyniaków
Comparison parents’ views on the quality of life of children treated for hemangiomas
1Zakład Pielęgniarstwa Chirurgicznego, Gdański Uniwersytet Medyczny
Kierownik Zakładu: dr n. med. Janina Książek
2Szpital Copernicus Podmiot Leczniczy, Gdańsk
Dyrektor ds. Pielęgniarstwa i Organizacji Opieki Szpitala: Marzena Olszewska-Fryc
Summary
Introduction. Although studies of the quality of life of children operated on for hemangiomas do not have a long tradition in medical sciences, such studies are needed for the quality of life to improve.
Aim. This paper is intended as an attempt at comparing parents’ views on the quality of life of their children operated on for hemangiomas with the views of parents of children treated by means of other methods.
Material and methods. The study material included 50 children treated for hemangiomas at the Pediatric Surgery Ward of the Copernicus Hospital and the Hospital Outpatient Clinic in Gdańsk. The study method was a diagnostic survey with a questionnaire of our own design. Statistical package Statistica®10 was used for data analysis, and factorial ANOVA test and t-Student test – for dependence verification.
Results. Nearly half the parents encountered negative reactions of the public to seeing a hemangioma in children. The child’s sex and age had no statistically significant effect on the choice of method of hemangioma removal. There are statistically significant differences between parents’ opinions on the rightness of the decision to operate and parents’ opinions on the decision to start treatment using other methods.
Conclusions. Interdisciplinary teams ought to be prepared to evaluate the quality of life in children undergoing hemangioma treatment. Families of children with hemangioma need the acceptance of others, therefore social education is necessary. Research into the quality of life of children with hemangiomas is a necessary component of holistic child care by staff, family and society, and of an economic and social evaluation leading to changes. Research results may be applied in the development of interdisciplinary competences in the care of children and their families on pediatric and pediatric surgery wards and in the home environment.
Wstęp
Naczyniakowatość stanowi istotny problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny we współczesnym świecie. W Polsce rodzi się około 25% dzieci z guzami pochodzenia naczyniowego, które wymagają zindywidualizowanego leczenia. W zależności od typu naczyniaka można wybrać odpowiednią metodę leczenia: operacyjną, laserową, farmakologiczną, krioterapię, możliwe jest również łączenie tych metod. Zmagania z chorobą dotyczą dziecka i całej jego rodziny. Dzieci dotknięte chorobą naczyniową, jeśli zmiana jest widoczna, stoją często na uboczu, izolują się od zdrowych i nie angażują się w życie rówieśników.
Pojęcie „naczyniak” stało się uniwersalną nazwą dla wszystkich zmian naczyniopochodnych bez względu na przyczynę, czas powstania, rodzaj tworzących je naczyń, dalszy rozwój lub samoistny zanik. Naczyniaki to łagodne guzy nowotworowe występujące w okresie wczesnodziecięcym. Już od wieków wierzono, że są one skutkiem doznań matczynych w przebiegu ciąży. Postrzegano je za formę naznaczenia, przypisując matce winę za ich powstanie. Obecnie potocznie określane są jako: „plama łososiowa”, „znamię winnej plamy”, „czereśnie”, „truskawki” (1, 2). W 1982 roku Głowacki i Mulliken przedstawili klasyfikację biologiczną zmian naczyniowych skóry i tkanek miękkich, pomijającą opis wyglądu i opartą przede wszystkim na cechach aktywności biologicznej zmian naczyniopochodnych. Zostały wyróżnione dwie grupy zmian: naczyniaki i malformacje naczyniowe (3, 4).
Naczyniaki – łagodne zmiany występujące u dzieci w okresie niemowlęcym, pochodzenia naczyniowego, proliferujące (rosnące), następnie podlegające samoistnej inwolucji (zanikowi) w okresie dzieciństwa.
Malformacje naczyniowe – zmiany różnorodne zbudowane z naczyń dysplastycznych, występujące z jednym dominującym rodzajem lub kalibrem naczyń: limfatycznych, tętniczych, żylnych, włosowatych. Powstają na skutek zaburzeń w rozroście tkanek w życiu płodowym dziecka. Dzielą się na podkategorie (limfatyczne lub mieszane, tętnicze, żylne, włosowate/kapilarne). Nie przechodzą w fazę samoistnego zanikania (3, 4).
Naczyniaki występują częściej u rasy białej, rzadziej u dzieci pochodzenia afroamerykańskiego i azjatyckiego, częściej u dziewczynek niż chłopców (5, 6). Zmiany naczyniowe występują w różnych okolicach ciała, najczęściej na głowie i szyi, tułowiu i kończynach oraz jako mnogie guzy zlokalizowane w różnych częściach ciała (wątroba, płuca, przewód pokarmowy) (7, 8).
Istnieje kilka uznanych i zasadniczych metod leczenia naczyniaków. Można je stosować osobno lub ze sobą łączyć, aby uzyskać jak najlepsze efekty. Wskazaniem do leczenia operacyjnego są duże, szybko rosnące naczyniaki, które dają dolegliwości uciskowe, bólowe, zagrażają owrzodzeniem lub krwawieniem (9, 10). Laseroterapia polega na zamknięciu światła naczyń za pomocą wiązki lasera (9). Sterydoterapia to podaż sterydów w fazie proliferacji ogólnoustrojowo w dawce leku 2-3 mg na dobę, przy dobrej odpowiedzi stosowanie pełnych dawek przez okres 4-6 tygodni, a następnie stopniowe zmniejszenie w zależności od wrażliwości, do całkowitego odstawienia (11). Miejscowe ostrzyknięcie dotyczy naczyniaków ograniczonych na przykład do lokalizacji oczodołowej dwoma lekami sterydowymi, które powodują bezpośrednie zwężenie naczyń (11). Leczenie Propranololem (lek z grupy B-blokerów) obejmuje leczenie naczyniaków wczesnodziecięcych lub innych wrodzonych, łagodnych guzów naczyniowych (12, 13). Krioterapia miejscowa powoduje zamrożenie zawartości komórek, pękanie błon biologicznych i w konsekwencji destrukcję tych tkanek (14).
Naczyniaki mogą być dla dziecka nie tylko codzienną dolegliwością, ale także poważnym problemem kosmetycznym. Duże zmiany zlokalizowane zwłaszcza na odsłoniętych częściach ciała takich jak: twarz, szyja, kończyny górne lub dolne, mogą utrudniać akceptację swojej osoby, a także funkcjonowanie w środowisku rówieśniczym. Te łagodne nowotwory są przyczyną stresu dla rodziców i mogą negatywnie wpływać w wieku szkolnym na psychikę dzieci. Regularna obserwacja i edukacja pacjentów jest ważną częścią leczenia (15, 16). Aby wpłynąć na poprawę jakości życia dzieci z chorobą naczyniową, coraz częściej powstają grupy wsparcia, ruchy samopomocowe tworzone przez rodziny (17, 18), fora dyskusyjne (19, 20), strony poświęcone naczyniakom (21-23).
Cel pracy
Celem pracy jest próba porównania opinii rodziców o jakości życia dzieci operowanych z powodu naczyniaków z opinią rodziców dzieci leczonych innymi metodami.
Materiał i metody
Materiał badań stanowiło 50 dzieci leczonych z powodu naczyniaków, będących pod opieką Oddziału Chirurgii Dziecięcej Szpitala Copernicus oraz Przychodni Przyszpitalnej w Gdańsku. W pracy zastosowano metodę sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji. Dobór do grupy badanej był celowy w oparciu o rozpoznanie lekarskie leczonego dziecka. Respondentami byli rodzice dzieci leczonych z powodu naczyniaków, którzy wyrazili zgodę na udział w badaniu. Ankiety wręczane były rodzicom przez członka zespołu badawczego. Rodzicom zapewniono anonimowość, a dane gromadzono z zachowaniem zasad etycznych. Analiza danych została przeprowadzona z wykorzystaniem pakietu statystycznego Statistica® 10. Do weryfikacji danych wykorzystano test wieloczynnikowej analizy ANOVA.
Wyniki badań i ich omówienie
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Grochowski J: Wybrane zagadnienia z chirurgii dziecięcej, skrypt dla studentów wydziału lekarskiego. Wydawnictwo Fundacji “O zdrowie dziecka”, Kraków 1999: 218. 2. Wirth FA, Lowitt MH: Diagnosis and Treatment of Cutanous Vascular Lesions. Am Family Physican 1998; 57(4): 765-773. 3. Mulliken JB, Głowacki J: Hemangiomas and vascular malformations in infants and children: a classification based on endothelial characteristics. Plast Reconstr Surg 1982, 69(3): 412-422. 4. Przewratil P: Naczyniaki krwionośne – aktualne teorie dotyczące patogenezy. Przegl Pediatr 2009; 39 (1): 39-44. 5. Schwarz RA, Sidor M, Musumaci ML, Micali G: Naczyniaki krwionośne u dzieci: wyzwanie dermatologii pediatrycznej. Dermatol Dypl 2010; 1(5): 28-35. 6. Wyrzykowski D, Bukowski M: Problems in late treatment of hemangiomas in children. Praca wygłoszona podczas Warsztatów Laserowych, Gdańsk 2003. 7. Szymik-Kantorowicz S: Problemy chirurgii dziecięcej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1995: 20-26. 8. Kubicka K, Kawalec W: Naczyniaki (hemangioma). [W:] Kubicka K, Kawalec W (red.): Pediatria. Tom I. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2006: 247. 9. Rubisz-Brzezińska J, Brzezińska-Wcisło L, Lis A, Ciszewska M: Zastosowanie laserów wysokoenergetycznych w niektórych postaciach naczyniaków skóry. Przegl Dermatol 1996; 1: 57-62. 10. Masłoń A, Zaremba D, Niedzielski J: Ocena wyników prostego wycięcia chirurgicznego zmian skórnych u dzieci. Przegl Pediatr 2004; 34(3/4): 223. 11. Morrell AJ, Willshaw HE: Normalisation of refractive error after steroid injection for adnexal hemangiomas. Br J Ophthalmol 1991; 75: 301-305. 12. Pietruszka M, Kuchcik-Brancewicz M, Kaszuba A: Propranolol w leczeniu naczyniaków krwionośnych. Dermatol Prakt 2010; 2(5): 54-57. 13. Cichy B: Propranolol w leczeniu naczyniaków – stary lek, nowe zastosowanie i wiele wątpliwości. Pediatr Pol 2009; 81(6): 583-585. 14. www.fimedica.pl (data dostępu: 10.03.2015). 15. www.malformacja.pl (data dostępu: 10.03.2015). 16. Walden-Gałuszko K, Majkowicz M: Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994; 84-87. 17. Michalik M: Poradnik dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi. Zakład poligraficzny “Sprint”, Poznań 2009: 15-19. 18. www.naczyniak.pl (data dostępu: 21.03.2015). 19. www.mamo-tato.pl (data dostępu: 23.03.2015). 20. Wyrzykowski D, Chojnicki M, Chrzanowska B, Czauderna P: Zastosowanie propranololu w leczeniu naczyniaków wczesnodziecięcych – doświadczenie własne. Stand Med Pediatr 2010; 7: 936-941. 21. Cegła B, Bartuzi Z: Badania jakości życia w naukach medycznych. Pol Med Rodz 2004; 6 (supl.1): 124-128. 22. Górecki G: Problematyka oceny jakości życia wśród pacjentów z chorobami naczyń obwodowych. Pol Prz Chir 2003; 75(5): 509-516. 23. Kryczka T, Nowakowska J, Cynkier D, Ermusz K: Naczyniaki i rozsiana naczyniakowatość noworodków. Med Wieku Rozw 2004; 8(2): 209-216. 24. Wrońska J, Stępień R, Wiraszka G: Jakość życia w naukach medycznych. Cz. I. Pielęgniarstwo XXI wieku 2004; 1(6): 5-9. 25. Hoornweg MJ, Grootenhuis MA, van der Horst Ch: Health-related quality of life and impact of haemangiomas on children and their parents. J Plast Reconstr Aesthet Surg 2009; 62: 1265-1271.
