© Borgis - Medycyna Rodzinna 4/2015, s. 151-156
Halina Zielińska-Więczkowska, Elżbieta Żychlińska
Akceptacja choroby nowotworowej i jej związek z jakością życia osób starszych objętych opieką paliatywną stacjonarną i domową
Acceptance of cancer and its relationship with quality of life of older adults receiving institutional and home palliative care
Katedra i Zakład Pedagogiki i Dydaktyki Pielęgniarskiej, Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń, Collegium Medicum, Bydgoszcz
Summary
Introduction. The observed increase in cancer morbidity is causally connected with an increased demand for palliative care services.
Aim. The study aims at analyzing the level of acceptance of cancer in older adults receiving institutional and home palliative care against the background of socio-demographic factors, and determining the scope of its relationship with quality of life.
Material and methods. The study was carried out on a group of 79 patients in late adulthood receiving inpatient or home palliative provided by the Non-public Health Care Center Sue Ryder Home in Bydgoszcz in 2014. The study followed contemporary ethical standards and consisted in carrying out interviews using the Acceptance of Illness Scale (AIS) and the WHOQOL-Bref quality of life questionnaire.
Results. The mean score for cancer acceptance was 19.15 ± 7.945, which was a moderate result, bordering on low. Acceptance of cancer in older adults receiving palliative care is largely determined by age, but not by sex, educational attainment, social and living conditions, place of receiving care (institutional/home), or home environment. Acceptance of cancer remains significantly correlated with the physical (r = 0.530; p = 0.000), psychological (r = 0.431; p = 0.000) and environment domains (r = 0.304; p = 0.006), and weakly correlated with the social relationships domain (r = 0.282; p = 0.012).
Conclusions. With a view to better acceptance of disease and quality of life, palliative care should ensure that greater concern and support for the older adult (over 75 years of age) be provided by a psychologist.
Wstęp
Wyraźnie zauważalny proces starzenia się współczesnych społeczeństw wiąże się ze wzrostem zachorowalności na nowotwory, a tym samym zwiększonym zapotrzebowaniem na opiekę paliatywną.
Opieka paliatywna wg definicji WHO (World Health Organization) z 2015 roku jest podejściem, które poprawia jakość życia pacjentów i ich rodzin w obliczu problemu związanego z chorobą zagrażającą życiu, poprzez zapobieganie i łagodzenie cierpienia, dzięki wczesnej identyfikacji i bezbłędnej ocenie, leczenie bólu oraz rozwiązywanie innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych (1). Zdaniem profesor de Walden-Gałuszko opieka paliatywna jest to: „aktywna, całościowa (»holistyczna«) opieka nastawiona na zaspokajanie wszystkich podstawowych potrzeb chorego w stanie terminalnym oraz jego rodziny, zarówno podczas choroby, jak i w okresie żałoby” (2).
Wyraz „paliatywna” pochodzi od słowa palliatus, w dosłownym tłumaczeniu oznacza „okryty płaszczem”, natomiast w przenośni – jak to ujmuje prof. de Walden-Gałuszko – „skrywający, łagodzący” przykre objawy tejże choroby (3). Sieć opieki paliatywnej w naszym kraju tworzą: w warunkach stacjonarnych – hospicja stacjonarne, oddziały oraz poradnie medycyny paliatywnej, w warunkach domowych – hospicyjne zespoły domowe (3).
W opiece paliatywnej/hospicyjnej obowiązują zasady: akceptacji nieuchronności cierpienia i śmierci, zespołowości, holistycznego charakteru opieki, przestrzegania autonomii chorego, świadczenia opieki opartej na nadziei – wszystko w trosce o możliwie jak najwyższą jakość życia chorego. Działania zespołu sprawującego całościową opiekę nad chorym w opiece paliatywnej muszą opierać się na ścisłej koordynacji i dobrej współpracy (3). Dla poprawy jakości życia ważna jest ruchowa i psychiczna aktywizacja (4). W skład takiego zespołu opieki paliatywnej wchodzą: lekarz, pielęgniarka, psycholog, rehabilitant, duchowny i rodzina chorego. Nadzieja leży u podstaw mobilizacji do walki z chorobą, wzmaga wolę życia oraz mechanizmy przystosowawcze (3). Naczelny cel opieki paliatywnej sprowadza się do troski o jakość życia chorego i jego rodziny (3, 4).
Opieka musi opierać się na dobrej komunikacji na linii zespół interdyscyplinarny–chory–rodzina. Niektórzy autorzy sygnalizują, że zbyt mało czasu przeznacza się na komunikację terapeutyczną, co może mieć negatywny wydźwięk w nasileniu lęku, ujawnianiu się symptomów depresji, gorszym przystosowaniu się do życia z chorobą nowotworową oraz niższej jakości życia. Minimalizowanie uporczywych objawów choroby leży u podstaw funkcjonowania medycyny paliatywnej. Chorym dokuczają bóle nowotworowe, ponadto występują: znużenie, utrata łaknienia, nudności, zaparcia czy depresja. Progresywny charakter choroby doprowadza do zespołu wyniszczenia nowotworowego (5). Bóle i zmęczenie to poważny problem pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową (6-8). Inną poważną dolegliwością, z którą muszą zmagać się chorzy, są bóle kostne (9). Badania zagraniczne na próbie badawczej 533 chorych wyraźnie wskazują, że głównymi predykatorami jakości życia osób starszych cierpiących na nowotwory w opiece hospicyjnej domowej są: niepokój, depresja, stan funkcjonalny oraz liczba objawów (10). Leczenie objawowe to podstawa poprawy jakości życia chorych w opiece paliatywnej.
Akceptacji choroby nowotworowej w aspekcie społecznym zapewne nie sprzyjają: obserwowany obecnie kult młodości, sprawności i pęd do sukcesu życiowego, zmiana obyczajów, odchodzenie od dawnych tradycji związanych ze śmiercią czy religijności (3).
Każdy etap (postawienie diagnozy, wznowa choroby, propozycje leczenia) procesu przystosowania do choroby nowotworowej jest związany z negatywnymi emocjami, jak lęk, złość, smutek, które poważnie zaburzają równowagę psychiczną, a jednocześnie wyzwalają działania obronne. Siłą, która przywraca równowagę psychiczną, jest nadzieja powrotu do zdrowia, skuteczna we wczesnych stadiach choroby. Z kolei w zaawansowanym procesie choroby nowotworowej dominuje nastawienie emocjonalne, jako próba ograniczenia negatywnych emocji. Progresja choroby wywołuje zwykle silne emocje, prowadzące do zaprzeczenia choroby. Osoby w starszym wieku przejawiają postawę stoicką. Najkorzystniejszą, choć występującą rzadko jest strategia pozytywnego przewartościowania, natomiast najbardziej destrukcyjną – poczucie bezradności (4). Sposób, w jaki chory zmaga się z chorobą nowotworową, ma wydźwięk w jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (11). Z doniesień wynika, że istotnym wyznacznikiem przystosowania do choroby nowotworowej jest nadzieja i poczucie umiejscowienia kontroli zdrowia/kontrola wewnętrzna (12). W badaniach Wnuka i wsp. wykazano dodatni związek pomiędzy siłą nadziei a poczuciem sensu życia i częstotliwością przeżyć duchowych w grupie pacjentów onkologicznych (13).
Jakość życia definiowana jest jako „funkcjonalny skutek choroby i leczenia, spostrzegany przez pacjenta” (14). Badania jakości życia w medycynie świadczą o holistycznym podejściu i rozwiązywaniu złożonych problemów chorego – zarówno w sferze fizycznej, jak i psychospołecznej.
Ważną rolą zespołu w domowej opiece hospicyjnej jest edukacja rodziny chorego i uświadomienie spoczywającego na niej zakresu obowiązków i odpowiedzialności. To warunkuje bardziej harmonijną współpracę na linii chory–zespół interdyscyplinarny–rodzina chorego i jest wyrazem opieki holistycznej.
Cel pracy
Celem przeprowadzonych badań była analiza poziomu akceptacji choroby nowotworowej osób starszych objętych opieką paliatywną stacjonarną i domową w zależności od czynników socjodemograficznych oraz określenie związku z jakością życia.
Materiał i metody
Badania przeprowadzono w grupie 79 osób starszych ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową przebywających w oddziale opieki paliatywnej oraz w środowisku domowym w ramach Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej (NZOZ) Dom Sue Ryder w Bydgoszczy, w 2014 roku. Kryteria doboru osób do badań: choroba nowotworowa, objęcie opieką paliatywną stacjonarną i domową w ramach w/w NZOZ, wiek 60 lat i powyżej, zachowany logiczny kontakt z chorym oraz uzyskanie świadomej zgody na udział w badaniu. Na przeprowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej UMK Collegium Medicum w Bydgoszczy (KB 33/2014).
Badania przeprowadzono techniką wywiadu z zastosowaniem narzędzi standaryzowanych: Skali Akceptacji Choroby i kwestionariusza WHOQOL-Bref.
Skala Akceptacji Choroby (Acceptance of Illness Scale – AIS) – autorstwa Felton, Revenson i Hinrichsen w adaptacji na polskie warunki Zygfryda Juczyńskiego. Zakres wyników mieści się w zakresie 8-40 punktów. Uzyskanie wyższego wyniku oznacza lepszą akceptację choroby. Jak dowiodły właściwości psychometryczne AIS, jest ona trafnym „predykatorem jakości życia uwarunkowanej chorobą, utożsamianą z poczuciem satysfakcji z życia i oceną aktualnego stanu zdrowia” (11). Wyraża trudności i ograniczenia wynikające z choroby, w tym przypadku – choroby nowotworowej. Wyższy poziom akceptacji choroby oznacza lepszą adaptację do choroby oraz mniejsze poczucie dyskomfortu psychicznego (11).
Kwestionariusz WHOQOL-Bref – w adaptacji na polskie warunki kulturowe L. Wołowickiej i K. Jaracz, jest skróconą wersją (26 pytań) międzynarodowego narzędzia do badania jakości życia, kwestionariusza WHOQOL-100. Służy do oceny jakości życia w czterech dziedzinach: fizycznej, psychologicznej, relacji społecznych i środowiskowej oraz ogólnej percepcji jakości życia i zdrowia (pyt. 1 i 2 ankiety). Uzyskanie przez badaną osobę większej ilości punktów oznacza wyższą jakość życia. Punktację ustala się poprzez wyliczenie średniej arytmetycznej z pozycji wchodzących w skład poszczególnych dziedzin. Wyliczone średnie mnoży się przez 4, tak aby uzyskać postać wyników porównywalnych z kwestionariuszem WHOQOL-100. Pierwsza transformacja umożliwia takie przekształcenie wyników, aby zawsze były zawarte w zakresie 4-20, co sprawia, że są porównywalne z wynikami uzyskanymi za pomocą WHOQOL-100. Druga transformacja przekształca wyniki dziedzin do skali 0-100. Obie transformacje mogą być stosowane alternatywnie (14).
Analizę statystyczną przeprowadzono przy użyciu arkusza kalkulacyjnego Microsoft Excel i pakietu statystycznego Statistica 10.0. Przyjęto poziom istotności p ≤ 0,05. W analizie opisowej otrzymanych wyników zastosowano tabele, w których przedstawiono liczebność i procent. Obliczono również średnią i odchylenie standardowe. Współzależność pomiędzy dwiema zmiennymi obliczono za pomocą współczynnika korelacji R Spearmana. Natomiast do oceny różnic jednej cechy pomiędzy dwiema populacjami/grupami zastosowano nieparametryczny Test U Manna-Whitneya.
Przedstawione w pracy wyniki badań stanowią jedynie wycinek uzyskanych wyników realizacji szerszego projektu dotyczącego jakości życia osób starszych z chorobą nowotworową objętych opieką paliatywną.
Wyniki
Charakterystyka badanej grupy (n = 79)
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. WHO Definition of Palliative Care. Dostępne na stronie: http:// www.who.int/cancer/palliative/definition/en (stan na dzień 13.08.2015). 2. de Walden Gałuszko K: Filozofia postępowania w opiece paliatywnej. [W:] de Walden-Gałuszko K (red.): Podstawy opieki paliatywnej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2004/2005/2006: 11-19. 3. de Walden-Gałuszko K: Psychologia dla zespołu hospicjum. Opieka hospicyjno-paliatywna – historia, wyjaśnienie pojęć, filozofia postępowania. Dostępne na stronie: http://hospicja.pl/opieka_psych/article/274/94.html (stan na dzień 11.08.2015). 4. de Walden-Gałuszko K: Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011. 5. Jarosz J: Opieka paliatywna w onkologii. Przegląd Urologiczny 2006; 3: 37. 6. Roth AJ, Weinberger MI, Nelson CJ: Prostate Cancer: Quality of Life, Psychosocial Implications and Treatment Choices. Future Onkol 2008; 4(4): 561-568. 7. Zielińska-Więczkowska H, Betłakowski J: Jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową poddanych chemioterapii. Współczesna Onkologia 2010; 14(40): 276-280. 8. Mess E, Szmyd K, Wójcik D, Kempińska E: Jakość życia pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Onkol Pol 2005; 8(3): 158-161. 9. Terlikiewicz J, Makarewicz R: Ból kostny u chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową. Medycyna Paliatywna w Praktyce 2008; 2(1): 1-8. 10. Garrison CM, Overcash J, McMillan SC: Predictors of Quality of Life in Elderly Hospice Patients with Cancer. J Hosp Paliat Nurs 2011; 13(5): 288-297. 11. Juczyński Z: Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów Psychologicznych PTP, Warszawa 2008. 12. Kot J, Kaczor, Kocur J: Poczucie umiejscowienia kontroli oraz nadzieja podstawowa jako cechy korelujące z psychicznym przystosowaniem do choroby nowotworowej u kobiet z rakiem piersi – doniesienia wstępne. Psychiatria Psychologia Kliniczna 2008; 8(3): 155-163. 13. Wnuk M, Marcinkowski JT, Hędzelek M, Świstak-Sawa S: Religijno-duchowe korelaty siły nadziei oraz poczucia sensu życia pacjentów onkologicznych. Psychoonkologia 2010; 1: 14-20 14. Wołowicka L, Jaracz K: Polska wersja WHOQOL – WHOQOL-100 i WHOQOL-Bref. [W:] Wołowicka L (red.): Jakość życia w naukach medycznych. Wydawnictwo Akademii Medycznej w Poznaniu 2001: 235-280. 15. Wiraszka G, Lelonek B: Funkcjonowanie chorego z białaczką a akceptacja choroby nowotworowej. Studia Medyczne 2008; 10: 21-26. Dostępne na stronie: http://www.ujk.edu.pl/studiamedyczne/doc/SM.tom10/FUNKCJONOWANIE%20CHOREGO%20Z%20BIAŁACZKA.pdf (stan na dzień 11.08.2015). 16. Kurpas D, Mroczek B, Bielska D: The correlation between quality of life, acceptance of illness and health behaviors of advanced age patients. Archives of Gerontology and Geriatrics 2013; 56: 448-466. 17. Pacian A, Kulik TB, Skórzyńska H et al.: Rola wsparcia w bólu nowotworowym. Medycyna Paliatywna 2014: 6(2): 95-100. 18. Kulpa M, Owczarek K, Stypuła-Ciuba B: Przystosowanie psychiczne do choroby nowotworowej a jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia u chorych onkologicznych. Medycyna Paliatywna 2013; 5(3): 106-113. 19. Czerwik-Kulpa M: Oczekiwania chorych z bólami nowotworowymi i stopień ich zaspokojenia w warunkach opieki paliatywnej. Psychoonkologia 2009; 1-2: 11-16.
