Łuszczyca jest schorzeniem dermatologicznym o charakterze przewlekłym, z okresami remisji i nawrotów. Rozpowszechnienie tej choroby w populacji światowej szacuje się w granicach 3% (1, 2). Objawia się ona zmianami skórnymi różnych okolic ciała, którym towarzyszą świąd oraz widoczne złuszczanie naskórka (3). Choroby skóry – jako łatwo dostrzegane przez osoby z otoczenia – powodują zaburzenia sfery psychologicznej, w tym depresję, lęk, wrogość, negatywny obraz własnej osoby (4). Chorzy na łuszczycę przejawiają tendencje samobójcze (5). Łuszczyca jest schorzeniem silnie stresogennym. Zwiększony stres powoduje nasilenie objawów choroby. Schorzenie to ma znaczący wpływ na funkcjonowanie psychospołeczne (6, 7). Dotyczy powłoki ciała widocznej dla osób z otoczenia. Choroba ta zniekształca wygląd jednostki, kształtuje niską samoocenę, daje poczucie wstydu i skrępowania (7, 8). Chorzy, a zwłaszcza kobiety, starają się, na ile to tylko możliwe, ukrywać chorobę przed osobami z otoczenia (6, 8). Dobierają ubiór maksymalnie zasłaniający zmiany skórne i wykazują skłonność do izolacji przed otoczeniem (8). Doświadczają poczucia nieatrakcyjności (1). Widoczność zmian chorobowych wywołuje negatywne reakcje. Staje się przyczyną braku akceptacji tej choroby i negatywnego obrazu własnej osoby (4, 8). Problemy w akceptacji choroby wyzwalają negatywne emocje. Brak przystosowania się do choroby wiąże się z poczuciem krzywdy i zakłóceniem równowagi biopsychospołecznej oraz postrzeganiem jej jako oddziaływania przypadku (9). Wyższy poziom akceptacji choroby wiąże się z mniejszą tendencją korzystania ze strategii unikowych w radzeniu sobie ze stresem (10). Schorzenia dermatologiczne wpływają na izolowanie się w relacjach międzyludzkich (4, 7, 11). Choroba ta wywiera negatywny wpływ na jakość życia pacjentów (1-3, 5, 8, 11). Ponadto pogarsza jakość życia partnerów życiowych osób cierpiących na to schorzenie, których także należy objąć wsparciem psychologicznym (12). Jak z powyższego wynika, łuszczyca wiąże się dla chorego z daleko idącymi konsekwencjami psychospołecznymi.

Celem badań było określenie poziomu akceptacji schorzenia – łuszczycy i jakości życia oraz zachodzących między nimi istotnych związków. Badano wpływ czynników socjodemograficznych.

Badaniami objęto 120 osób dorosłych leczonych w Poradni Dermatologicznej i Klinice Dermatologii, Chorób Przenoszonych Drogą Płciową i Immunodermatologii w Bydgoszczy. Podstawowym kryterium doboru osób do badań ankietowych była postawiona diagnoza choroby – łuszczycy. Ze względu na systemowe braki danych i brak zgody na udział w badaniach, ostatecznie do badań i przeprowadzenia analizy statystycznej włączono 101 chorych.

Badaną grupę stanowiło 59 kobiet (58,4%) i 42 mężczyzn (41,6%). Pacjentów podzielono na następujące grupy wiekowe: > 18-35 lat (21,8%), 36-50 lat (21,8%), 51-60 lat (28,7%) i powyżej 60. r.ż. (27,7%). Ponad połowa badanej grupy respondentów (58,4%) pozostawała w związku małżeńskim, wśród osób stanu wolnego przeważał stan cywilny kawaler/panna (22,8%) oraz wdowiec/wdowa (11,9%). W badanej grupie pacjentów dominowało wykształcenie średnie (37,6%) i zawodowe (30,7%), nieco mniej było osób z wykształceniem wyższym (22,8%), a najmniej z podstawowym (8,9%).

Badania przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego z zastosowaniem narzędzi standaryzowanych, w tym: Skali Akceptacji Choroby (Acceptance of Illness Scale – AIS) i kwestionariusza WHOQOL-Bref (The World Health Organization Quality of Life-Bref) oraz krótkiego kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji ukierunkowanego na ważne aspekty jakości życia chorych z łuszczycą, związane z ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu.

Skala Akceptacji Choroby autorstwa Felton, Revenson i Hinrichsen według adaptacji na polskie warunki Juczyńskiego – służy do pomiaru stopnia akceptacji danego schorzenia. Posiada 8 stwierdzeń wyrażających negatywne skutki złego stanu zdrowia związane z ograniczeniami spowodowanymi chorobą. Stan chorego jest wyrażany na 5-stopniowej skali, gdzie cyfra 1 &bdquop;zdecydowanie zgadzam się&rdquop; oznacza złe przystosowanie do schorzenia, a cyfra krańcowa 5 &bdquop;zdecydowanie nie zgadzam się&rdquop; – wyraża całkowitą akceptację choroby. Zakres możliwych do uzyskania przez chorego punktów waha się na granicy od 8 do 40. Punktacja ma charakter pozytywny, co oznacza, że uzyskanie przez respondenta wyższego wyniku świadczy o lepszej akceptacji danej jednostki chorobowej i jest wyrazem przystosowania się do niej. Uzyskanie przez chorego poniżej 20 punktów świadczy o braku lub niskiej akceptacji choroby. Natomiast punktacja powyżej 30 oznacza wysoką lub całkowitą jej akceptację (13).

Do pomiaru jakości życia użyto kwestionariusza Światowej Organizacji Zdrowia WHOQOL-Bref według adaptacji na polskie warunki Wołowickiej i Jaracz. Zawiera on 26 pytań odnoszących się do oceny jakości życia. Jest często stosowanym ogólnym narzędziem do oceny jakości życia, mającym zastosowanie w skali międzynarodowej. Umożliwia pomiar jakości życia w czterech dziedzinach – fizycznej, psychologicznej, w zakresie relacji społecznych i środowiskowej. Dodatkowo zawarto w nim dwa pytania analizowane oddzielnie: pytanie 1 dotyczące ogólnej percepcji jakości życia i pytanie 2 odnoszące się do percepcji własnego zdrowia (14). Każde pytanie zawiera punktację w zakresie od 1 do 5, gdzie cyfra 1 oznacza najniższą jakość życia, a cyfra 5 – najwyższą. Liczbę punktów dla każdej z dziedzin ustala się poprzez wyliczenie średniej arytmetycznej z pozycji obejmujących daną dziedzinę, a następnie mnoży się przez 4, aby uzyskać wyniki porównywalne z pełną wersją tego kwestionariusza – WHOQOL-100. Pierwsza transformacja umożliwia przekształcenie wyników w zakresie 4-20, a druga w przedziale 0-100. Każda z tych wyżej wymienionych transformacji może być stosowana alternatywnie (14).

Badania zostały przeprowadzone zgodnie z wymogami Deklaracji Helsińskiej, po uprzednim uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej działającej przy UMK Collegium Medicum w Bydgoszczy. Analizę statystyczną przeprowadzono w programie Statistica 10.0 (StatSoft). Obliczenia wykonano przy użyciu arkusza kalkulacyjnego Microsoft Excel wersja 10 firma Microsoft. Przyjęto poziom istotności p ≤ 0,05.

W badanej grupie chorych nieznacznie przeważały kobiety (59 vs. 42). Najwięcej respondentów było w przedziale wiekowym 51-60 lat (29 osób), ze średnim wykształceniem (38 osób) oraz pozostających w związku małżeńskim (59 osób).

Analizie poddano pytania z krótkiego autorskiego kwestionariusza ankiety. Na pytanie o ograniczenia w kontaktach towarzyskich najwięcej pacjentów (43,6%) udzieliło odpowiedzi &bdquop;zdecydowanie nie&rdquop;, a 19,8% – &bdquop;raczej nie&rdquop;. Częściowe ograniczenie w tym zakresie dostrzegało 23,8% chorych, a najmniej (12,9%) uważało, że choroba zdecydowanie wpływa na ograniczenie kontaktów towarzyskich. Niemal co trzecia badana osoba (32,7%) w kontaktach towarzyskich była częściowo zestresowana, a 22,8% respondentów zdecydowanie doświadczało takiego stanu. Raczej nie odczuwało stresu 23,8% chorych, a najmniej (20,8%) zadeklarowało odpowiedź &bdquop;zdecydowanie nie&rdquop;. Większość uczestników badania uważała, że choroba nie ogranicza im wykonywania codziennych prac domowych (66,3%). Nieliczne osoby (8,9%) wybrały odpowiedź &bdquop;zdecydowanie tak&rdquop;, a na częściowe ograniczenie wskazał prawie co czwarty chory (24,8%). Badano też wpływ choroby na ograniczenia w korzystaniu z plaż i basenów. W tym zakresie 78,2% chorych na łuszczycę było zdania, że choroba zdecydowanie (57,4%) i częściowo (20,8%) im to uczestnictwo komplikuje. Pozostali chorzy nie dostrzegali w tym zakresie ograniczeń ze względu na chorobę. Większość respondentów (65,4%) wskazała, że schorzenie, z jakim się zmagają, nie wpływa na ich bliskie relacje intymne. Na częściowy wpływ choroby na związki intymne wskazało 19,7% respondentów. Najmniej respondentów zaznaczyło odpowiedź &bdquop;zdecydowanie tak&rdquop; (14,9%).