*Joanna Chrobak-Bień1, Anna Gawor2, Małgorzata Paplaczyk3, Ewa Małecka-Panas4, Anita Gąsiorowska5
Analiza czynników wpływających na jakość życia osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Analysis of factors affecting the quality of life of patients with ulcerative colitis
1Department of Gastrointestinal Diseases, University Clinical Hospital No. 1 in Łódź, Doctoral Studies, Faculty of Medicine, Medical University of Łódź
Head of Department: Professor Ewa Małecka-Panas, MD, PhD
2Department of Internist and Environmental Nursing, Collegium Medicum Jagiellonian University of Kraków
Head of Department: Professor Tomasz Brzostek, MD, PhD
3Doctoral studies, Faculty of Health Sciences, Collegium Medicum Jagiellonian University of Kraków
Head of Department: Joanna Bonior, MD, PhD
4Department of Gastrointestinal Diseases, Medical University of Łódź, University Teaching Hospital No. 1 in Łódź
Head of Department: Professor Ewa Małecka-Panas, MD, PhD
5Department of Gastroenterology, Medical University of Łódź, Military Medical Academy Memorial Teaching Hospital of the Medical University of Łódź
Head of Department: Professor Anita Gąsiorowska, MD, PhD
Streszczenie
Wstęp. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) jest nieswoistym zapaleniem jelit o nieznanej etiologii. Charakteryzuje się występowaniem objawów ze strony przewodu pokarmowego oraz objawów ogólnych, które utrudniają codzienne funkcjonowanie chorym.
Cel pracy. Celem pracy było przeanalizowanie czynników, które mają wpływ na ocenę jakości życia u osób z WZJG.
Materiał i metody. Badanie przeprowadzono na grupie 50 pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego leczonych w Klinice Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz będących pod opieką specjalistycznej Poradni Gastroenterologicznej przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 w Łodzi. Badanie przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego, w którym wykorzystano wystandaryzowany kwestionariusz SF-36v2 oraz ankietę dotyczącą danych demograficzno-klinicznych.
Wyniki. Analiza wyników wykazała obniżony poziom jakości życia badanych, szczególnie w okresie zaostrzenia choroby. Respondenci nieco lepiej funkcjonowali w wymiarze fizycznym niż w wymiarze psychicznym. Młody wiek badanych oraz posiadanie wykształcenia wyższego znacząco wpływają na poprawę jakości życia.
Wnioski. Występowanie choroby przewlekłej przyczynia się do obniżenia jakości życia ankietowanych. Jakość życia mężczyzn i kobiet jest na podobnym poziomie. W czasie remisji choroby respondenci mieli lepszą jakość życia. Występujące przewlekle objawy jelitowe i pozajelitowe obniżają jakość życia pacjentów.
Summary
Introduction. Ulcerative colitis (UC) is a non-specific inflammatory bowel disease of unknown aetiology. It is characterised by the presence of gastrointestinal and general symptoms that affect the daily functioning of the patient.
Aim. The aim of the study was to analyse factors that influence the quality of life in patients with ulcerative colitis.
Material and methods. The study was conducted in a group of 50 patients with ulcerative colitis, treated in the Department of General and Colorectal Medical Surgery in Łódź, and remaining under the care of a specialist Gastroenterological Outpatient Clinic at the University Hospital No. 1 in Łódź. The study was conducted as a diagnostic survey using a standardised SF-36v2 questionnaire as well as a questionnaire regarding demographic and clinical data.
Results. Analysis of the obtained results showed reduced quality of life among respondents, especially during exacerbations. The respondents showed slightly lower mental functioning compared to physical functioning. The young age of respondents and higher education level significantly improve the quality of life.
Conclusions. Chronic disease contributed to decreased quality of life of respondents. The quality of life for men and women was at a similar level. The quality of life improved during disease remission. Chronic intestinal and extraintestinal symptoms reduce the quality of life of patients.
Wstęp
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) należy do nieswoistych zapaleń jelit o dotychczas nieznanej etiologii. Charakteryzuje się rozlanym, przewlekłym i nieswoistym stanem zapalnym mogącym objąć całą okrężnicę, najczęściej jednak lokalizującym się w odbytnicy i lewej okrężnicy (łącznie 80%), w którym proces zapalny jest ograniczony do błony śluzowej i powierzchownych warstw błony podśluzowej, charakteryzującym się ciągłością, a u części chorych powstawaniem owrzodzeń (1). Choroba ta przebiega najczęściej pod postacią ostrych rzutów lub remisji.
W etiopatogenezie WZJG, która nie została jeszcze do końca wyjaśniona, główną rolę odgrywają zaburzenia immunologiczne, zwłaszcza u osób predysponowanych genetycznie, które zostały narażone na wpływ czynników środowiskowych. Pomimo iż choroba występuje u wszystkich ras i pod każdą szerokością geograficzną, to jednak znacznie częściej jest ona rozpoznawana u osób rasy białej, mieszkających w wysokorozwiniętych krajach Europy i Ameryki Północnej. Najrzadziej choroba występuje w Ameryce Południowej, Azji i Japonii (2). Zapadalność na WZJG w Europie wynosi około 10 nowych przypadków na 100 tysięcy ludności rocznie, a dane epidemiologiczne w ostatnich latach pokazują wzrost występowania tego schorzenia (3). W Polsce brak jest precyzyjnych danych dotyczących epidemiologii WZJG. Szacuje się, iż zachorowalność mieści się w średnim przedziale wartości. Choroba dotyczy głównie ludzi młodych, a szczyt zachorowania przypada między 20. a 40. rokiem życia.
WZJG raz rozpoznane towarzyszy pacjentom już przez całe życie. Z uwagi na swój przewlekły charakter przebiega z okresami remisji i zaostrzeń, utrudniając chorym codzienne funkcjonowanie, co nieuchronnie wpływa na pogorszenie jakości życia (4). Głównym zadaniem medycyny jest leczenie choroby podstawowej, jednak medycyna XXI wieku ma za zadanie także poprawić jakość życia osób dotkniętych chorobą. Światowa Organizacja Zdrowia (World Health Organization – WHO) definiuje jakość życia jako „poczucie jednostki co do jej pozycji życiowej w ujęciu kulturowym oraz systemu wartości, w którym ona żyje w odniesieniu do jej osiągnięć, oczekiwań, standardów i zainteresowań” (5).
WZJG jako choroba nieuleczalna może powodować u pacjentów negatywne myśli, które następnie przeradzają się w stany depresyjne, a te z kolei prowadzą do pogorszenia stanu klinicznego. Do spadku samopoczucia u osób z WZJG oprócz występujących podstawowych objawów klinicznych w znacznej mierze przyczyniają się także problemy emocjonalne i psychologiczne. Obecność tych problemów może wynikać z braku wiedzy na temat choroby. Uzyskanie od osób z WZJG odpowiednich informacji na temat deficytu jakości życia może pomóc w lepszym zrozumieniu ich codziennych zachowań oraz pokazaniu tym osobom różnych sposobów radzenia sobie w sytuacjach stresowych wywołanych przez chorobę.
Jakość życia wiąże się z akceptacją choroby oraz przystosowaniem do nowej sytuacji życiowej, co wpływa bardzo istotnie na dalsze dobre funkcjonowanie jednostki (6). Pełna akceptacja choroby to pogodzenie się z ograniczeniami, jakie ona narzuca, a także możliwą niepełnosprawnością, którą choroba ze sobą niesie. Dokonując oceny jakości życia u osób z chorobami przewlekłymi, w tym z WZJG, poznajemy czynniki, które mają na nią największy wpływ, a uzyskane informacje pozwolą podjąć odpowiednie działania służące poprawie jakości udzielanej opieki nad pacjentami.
Cel pracy
Celem pracy było przeanalizowanie czynników, które mają wpływ na ocenę jakości życia u osób z WZJG.
Materiał i metody
Grupę badawczą stanowiło 50 chorych z rozpoznaną chorobą WZJG, mieszkających na terenie województwa łódzkiego. Połowa respondentów (25 osób) w trakcie badania była hospitalizowana w Klinice Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, a pozostałą grupę ankietowanych (25 osób) stanowili pacjenci pozostający pod opieką specjalistycznej Poradni Gastroenterologicznej przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 w Łodzi. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy, o czym poinformowano respondentów na pierwszej stronie ankiety. Badanie rozpoczęto w lipcu 2016 roku, po uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi (RNN/177/16/KE z 14 czerwca 2016 roku), a zakończono 31 stycznia 2017 roku. Badanie prowadzono zgodnie z zasadami Deklaracji Helsińskiej.
Badanie przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego przy użyciu kwestionariusza SF-36v2 (The Short Form (36) Health Survey, wersja 2) oraz ankiety autorskiej. Do oceny jakości życia wykorzystano polskojęzyczną wersję licencjonowanego formularza SF-36v2 (Student License Agreement QM035225-CT177402-OP052598). Zastosowany kwestionariusz pozwala całościowo uchwycić subiektywne odczucia pacjentów, a licencja, profesjonalne tłumaczenie i standaryzacja dodatkowo gwarantują rzetelność otrzymanych wyników. Kwestionariusz SF-36v2 składa się z 11 pytań i pozwala ocenić jakość życia w poszczególnych domenach: sprawność fizyczna – PF (ang. physical functioning), ograniczenia aktywności z powodu stanu zdrowia – RP (ang. role limitations due to physical problems), dolegliwości bólowe – BP (ang. bodily pain), ogólne postrzeganie zdrowia – GH (ang. general health perception), witalność – VT (ang. vitality), funkcjonowanie społeczne – SF (ang. social functioning), poczucie zdrowia psychicznego – MH (ang. mental health), ograniczenia aktywności wywołane problemami emocjonalnymi – RE (ang. role limitation due to emotional problems), zmiana stanu zdrowia – HT (ang. health transition). Powyższe kategorie zgrupowane są w dwie główne skale: fizyczną PCS (ang. physical component summary), do której wliczają się: PF, RP, BP, GH, i psychiczną MCS (ang. mental component summary), do której wliczają się: VT, SF, RE oraz MH – funkcjonowanie w wymiarze psychicznym, całkowite zdrowie psychiczne (7, 8). Kwestionariusz własnego autorstwa zawierał 22 pytania, które dotyczyły zmiennych demograficznych, czasu trwania choroby, występujących objawów, powikłań oraz sposobu leczenia.
Analizę statystyczną zmiennych ilościowych (tj. wyrażonych liczbą) przeprowadzono, wyliczając średnią, odchylenie standardowe, medianę, kwartyle, minimum oraz maksimum.
Analizę zmiennych jakościowych (tj. niewyrażonych liczbą) przeprowadzono, wyliczając liczbę i procent wystąpień każdej z wartości. Porównanie wartości zmiennych ilościowych w dwóch grupach wykonano za pomocą testu t-Studenta (gdy zmienna miała rozkład normalny w analizowanych grupach) lub testu Manna-Whitneya (gdy nie miała normalnego rozkładu). Porównanie wartości zmiennych ilościowych w trzech i więcej grupach wykonano za pomocą analizy wariancji ANOVA (gdy zmienna miała rozkład normalny w analizowanych grupach) lub testu Kruskala-Wallisa (gdy nie miała normalnego rozkładu). Gdy takie porównanie pokazało istotne statystycznie różnice, wykonywano analizę post hoc: testem HSD Tukeya (w przypadku normalności rozkładów) lub testem Dunna (w przypadku braku normalności). Normalność rozkładu zmiennych badano za pomocą testu Shapiro-Wilka. W analizie przyjęto poziom istotności 0,05, zatem wszystkie wartości p < 0,05 interpretowano jako świadczące o istotnych zależnościach. Analizę wykonano w programie R, wersja 3.3.2.
Wyniki
Uzyskano odpowiedzi od wszystkich badanych w pełnym, zaplanowanym zakresie badań. Wyniki poddano analizie statystycznej, a następnie opracowano i przedstawiono za pomocą tabel i rycin.
W przeprowadzonym badaniu uczestniczyło 20 kobiet i 30 mężczyzn. Średnia wieku dla całej grupy wynosiła 38,82 (SD = 15,42) roku, w tym kobiet – 38,05, a mężczyzn – 39,33. Najmłodszy ankietowany miał 21 lat, zaś najstarszy 76 lat. Większość badanych (92%) deklarowała, że mieszka w mieście. Ponad połowa respondentów (52%) posiadała wykształcenie wyższe, 32% średnie, a 16% zawodowe. Znaczna większość (56%) była aktywna zawodowo, 26% badanych było na rencie przyznanej z powodu niezdolności do pracy, 12% uczyło się, a 6% było emerytami. Najkrótszy czas trwania choroby wynosił 2 lata, a najdłuższy 17 lat. Większość ankietowanych (94%) była świadoma złego wpływu palenia tytoniu na zdrowie i nie paliła papierosów oraz innych wyrobów tytoniowych. W tabeli 1 przedstawiono charakterystykę kliniczną badanej grupy.
Tab. 1. Charakterystyka kliniczna badanej grupy
Cecha | N | % |
Postać choroby | Postać łagodna | 2 | 4 |
Remisja | 20 | 40 |
Zaostrzenie | 28 | 56 |
Wpływ choroby na charakter podjętej pracy | Tak | 11 | 22 |
Nie | 39 | 78 |
Konieczność zmiany pracy w związku z chorobą | Tak | 11 | 22 |
Nie | 39 | 78 |
Wpływ choroby na relacje z innymi ludźmi | Bardzo mocno | 2 | 4 |
Mocno | 7 | 14 |
Trochę | 15 | 30 |
Wcale | 26 | 52 |
Negatywny wpływ choroby na stosunki rodzinne | Bardzo mocno | 0 | 0 |
Mocno | 0 | 0 |
Trochę | 21 | 42 |
Wcale | 29 | 58 |
Zadowolenie z życia intymnego | Bardzo zadowolony | 5 | 10 |
Zadowolony | 22 | 44 |
Ani zadowolony, ani niezadowolony | 21 | 42 |
Niezadowolony | 2 | 4 |
Źródła wiedzy nt. choroby* | Telewizja, internet | 33 | 66 |
Lekarz, pielęgniarka | 50 | 100 |
Stowarzyszenia pacjentów | 5 | 10 |
Książki, prasa | 21 | 42 |
Inne (studia, internet) | 3 | 6 |
Członkostwo w stowarzyszeniu | Tak | 3 | 6 |
Nie | 47 | 94 |
Leczenie farmakologiczne* | Sulfosalazyna | 9 | 18 |
Mesalazyna | 34 | 68 |
Encorton | 18 | 36 |
Metypred | 5 | 10 |
Cortiment | 9 | 18 |
Budenofalk | 3 | 6 |
Infliksimab | 6 | 12 |
Adalimumab | 8 | 16 |
Objawy* | Przetoki okołoodbytnicze | 6 | 12 |
Przetoki wewnętrzne | 4 | 8 |
Szczeliny odbytu | 4 | 8 |
Ropnie | 9 | 18 |
Zwężenia jelit | 16 | 32 |
Niedokrwistość | 16 | 32 |
Zmiany skórne | 11 | 22 |
Zapalenie stawów | 11 | 22 |
Zapalenie tęczówki oka | 4 | 8 |
Żadne z powyższych | 15 | 30 |
Operacje spowodowane chorobą | Nie | 21 | 42 |
1 raz | 9 | 18 |
2 razy | 10 | 20 |
3 razy | 3 | 6 |
Brak odpowiedzi | 7 | 14 |
Rodzaje operacji* | Resekcja jelita cienkiego | 4 | 8 |
Resekcja jelita grubego | 16 | 32 |
Ropień | 11 | 22 |
Guz zapalny jamy brzusznej | 2 | 4 |
Przetoki | 6 | 12 |
Inne (ilestomia) | 3 | 6 |
Łączna liczba pacjentów: N = 50
*Odsetki nie sumują się do 100, gdyż było to pytanie wielokrotnego wyboru.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Gonciarz M, Szkudłapski D, Mularczyk A et al.: Wytyczne postępowania z chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit w praktyce lekarza rodzinnego. Lekarz POZ 2017; 1: 1-11.
2. Stanisławska J, Zubrzycka R, Talarska D: Jakość życia chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego z uwzględnieniem czynników demograficznych i klinicznych. Problemy Pielęgniarstwa 2015; 23(3): 373-379.
3. Eder P, Łodyga M, Łykowska-Szuber L et al.: Wytyczne Grupy Roboczej Konsultanta Krajowego w dziedzinie Gastroenterologii i Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii dotyczące postępowania z pacjentem z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Prz Gastroenterol 2013; 8(1): 1-20.
4. Neubauer K, Arlukiewicz A, Paradowski L: Quality of life in inflammatory bowel disease. Adv Clin Exp Med 2009; 18(1): 79-83.
5. WHO: World Health Organisation Definition of Quality of Life; http://www.int/evidence/assessment-instruments/qol/ql1.htm (data dostępu: 16.11.2016).
6. Walewska E, Ścisło L, Kózka M, Grabowiec P: Jakość życia chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Annales Uniwersitas Mariae Curie-Skłodowska Lublin – Polonia sectio D 2005; LX (supl. XVI): 147-151.
7. Maruish ME: Concepts, Measures and Aplications. [In:] Maruish ME (ed.): User’s Manual for the SF-36v2 Health Survey. 3rd ed. Quality Metric Incorporated, Lincoln, RI 2011: 15-27.
8. Turska W, Skowron A: Metodyka oceny jakości życia. Farmacja Pol 2009; 65: 572-580.
9. Glińska J, Grzegorczyk A, Dziki Ł, Dziki A: Proces adaptacji do życia z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Problemy Pielęgniarstwa 2015; 23(1): 7-12.
10. Bączyk G, Karoń J, Krokowicz P: Obiektywny i subiektywny wymiar jakości życia osób z nieswoistym zapaleniem jelit leczonych na oddziale chirurgicznym. Przegl Gastroenterol 2011; 6(3): 170-175.
11. Janke KH, Klump B, Gregor M et al.: Determinants of life satisfaction in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2005; 11(3): 272-286.
12. Casellas F, Arenas JI, Baudet JS et al.: Impairment of health- related quality of life in patients with inflammatory bowel disease: A Spanish multicenter study. Inflamm Bowel Dis 2005; 11(5): 488-496.
13. Andrzejewska J, Talarska D: Jakość życia w nieswoistych zapaleniach jelit. Analiza i walidacja nowego narzędzia badawczego. Przegl Gastroenterol 2009; 4(2): 88-92.
14. Larsson K, Lööf L, Rönnblom A, Nordin K: Quality of life for patients with exacerbation in inflammatory bowel disease and how they cope with disease activity. J Psychosom Res 2008; 64: 139-148.
15. Henrich G, Herschbach P: Questions on life satisfaction (FLZM) – a short questionnaire for assessing subjective quality of life. Eur J Psychol Assess 2000; 16: 150-159.
16. Githrie E, Jackson J, Shaffer J et al.: Psychological disorder and severity of inflammatory bowel disease predict health-related quality of life in ulcerative colitis and Crohn’s disease. Am J Gastroenterol 2002; 97: 1994-1999.
17. Marri SR, Buchman AL: The education and employment status of patients with inflammatory bowel diseases. Inflamm Bowel Dis 2005; 11: 171-177.
18. Bączyk G, Karoń J, Krokowicz P et al.: Assessing quality of life among patients with inflammatory bowel disease treatment on surgical ward. Proktologia 2008; 9: 172-182.
19. Petryszyn P, Ziółkowska J, Paradowski L: Nieswoiste zapalenia jelit w ubezpieczeniu rentowym – przegląd piśmiennictwa. Przegl Gastroenterol 2008; 3(5): 237-242.
20. Canavan C, Abrams KR, Hawthorne B et al.: Long-term prognosis in Crohn’s disease: factors that affect quality of life. Aliment Pharmacol Ther 2006; 23: 377-385.
21. Schribel A, Reichert A, Roll S et al.: Impact of pain on health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease. World J Gastroenterol 2010; 16: 3168-3177.
22. Skowron W: Jakość życia pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Problemy Pielęgniarstwa 2011; 19: 361-364.