Tomasz Król, Kinga Mikita, Magdalena Rutkowska, Tomasz Michalski, Piotr Michalik, Magdalena Dąbrowska-Galas
Ocena jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane
Assessment of the quality of life of patients with multiple sclerosis
Zakład Kinezyterapii i Metod Specjalnych, Wydział Nauk o Zdrowiu w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Summary
Introduction. Multiple sclerosis (lat. sclerosis multiplex – MS) is one of the most common causes of non-traumatic disability in the group of &dsquo;young adults”. The incidence is estimated at 33 people per 100,000 inhabitants. Patients have to deal with its consequences for the rest of their lives, which affects many aspects of their lives. People with MS have a low level of self-acceptance and negative self-esteem.
Aim. The aim of the study was to assess the quality of life of MS patients. The following research questions were posed: Is there a correlation between the assessed quality of life of patients with multiple sclerosis and the degree of disability? What factors determine the quality of life of an MS patient?
Material and methods. The study involved 128 people suffering from MS, including 87 women and 41 men, aged 20-67. The average age of respondents was 38.2 (± 11). The tests were carried out using a diagnostic survey. The obtained test results were subjected to statistical analysis using the STATISTICA PL V.12.
Results. People with multiple sclerosis determine their level of quality of life as medium, the biggest impact on this assessment are disease ailments, emotional state and fatigue. The degree of disability does not affect the assessment of the quality of life of a patient with multiple sclerosis.
Conclusions. The degree of disability is not a factor that influences the quality of life assessment of a patient with multiple sclerosis The sex of the patient and the type of disease are factors that influence the quality of life assessment of a patient with multiple sclerosis.
Wstęp
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą, autoimmunologiczną chorobą zapalną centralnego układu nerwowego, charakteryzującą się małymi obszarami (ogniskami) zniszczenia osłonki mielinowej istoty białej w mózgu i rdzeniu kręgowym (1, 2). Proces ten początkowo rozpoczyna się od zauważalnej autoagresji w układzie autoimmunologicznym, następnie dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych aksonów, w konsekwencji powstają zbliznowacenia, które utrudniają przesyłanie impulsów nerwowych (3, 4). Choroba charakteryzuje się początkowo przemijającymi, a później utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, a tym samym przyczynia się do narastania stopnia niepełnosprawności (1, 2). W stwardnieniu rozsianym rozróżnia się dwa okresy – rzutów i remisji. Rzut według definicji oznacza zaostrzenie objawów chorobowych występujących do 24 godzin. Remisja jest interpretowana jako wycofanie objawów bądź zmniejszenie ich nasilenia (5).
Według Narodowego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego wyróżniamy cztery główne postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjną (ang. relapsing--remitting – RR), wtórnie postępującą (ang. secondary progressive – SP), nawracająco-postępującą (ang. progressive relapsing – PR) oraz pierwotnie postępującą (ang. primary progessive – PP) (1, 2, 5).
Zróżnicowanie objawów neurologicznych stwardnienia rozsianego jest uwarunkowane zmianami patologicznymi w obrębie różnych okolic mózgu i rdzenia kręgowego. Lokalizacja zmian wiąże się z występującymi objawami klinicznymi (5). W zależności od nasilenia i stadium choroby u pacjentów mogą występować problemy związane z wykonywaniem czynności dnia codziennego. Chorym w dużej mierze trudności sprawia zarówno chodzenie po schodach, jak i po linii prostej, samodzielne ubieranie, rozbieranie się, korzystanie z toalety, branie prysznica, przygotowanie i przyjmowanie posiłków czy też robienie zakupów (6).
Jednym z pierwszych objawów choroby są zaburzenia widzenia spowodowane pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego (5, 7). Kolejnym objawem są zaburzenia koordynacji spowodowane uszkodzeniem móżdżku, pnia móżdżku oraz jąder rdzenia przedłużonego. Często uszkodzenie przyjmuje postać ataksji móżdżkowej, z występującymi objawami drżenia zamiarowego, dysmetrii oraz trudnościami w wykonywaniu ruchów naprzemiennych. Najczęstszymi objawami neurologicznymi są niedowłady piramidowe kończyn górnych i dolnych, głównie występuje spastyczna parapareza kończyn dolnych. Charakterystyczny dla SM jest chód ataktyczny, spastyczny lub paraparetyczno-ataktyczny (5, 8, 9). W przebiegu choroby występuje bardzo charakterystyczny objaw Lhermitte’a, polegający na uczuciu przebiegu prądu elektrycznego wzdłuż linii kręgosłupa, związany z biernym lub czynnym zgięciem głowy (5). W przebiegu SM zostają zajęte drogi korowo-rdzeniowe, powodujące zaburzenia pracy zwieraczy, skutkiem czego są nietrzymanie moczu oraz zaparcia (10).
W zaawansowanej postaci choroby występują objawy mózgowe związane z obniżeniem funkcji poznawczych, problemy z koncentracją, pamięcią, uporczywe zmęczenie, zaburzenia nastroju, stany depresyjne i maniakalne (5, 11).
Do oceny stopnia niepełnosprawności chorych na SM wykorzystuje się dziesięciostopniową skalę niewydolności ruchowej Kurtzkego EDSS. Niepełnosprawność w SM nie występuje równomiernie, przybiera różne formy i ulega zmianie w zależności od rzutu choroby. Szacuje się, że średnio stopień niepełnosprawności według skali EDSS wzrasta o 0,3-0,5 w skali roku. Choroba może mieć różny przebieg i przez wiele lat utrzymywać sprawność pacjenta na poziomie 3 punktów w skali EDSS. Należy pamiętać, że rzadko dochodzi do nagłego pogorszenia sprawności (12).
SM jest przykładem przewlekłej, nieuleczalnej choroby, w której pacjent do końca życia musi zmagać się z jej objawami oraz leczeniem. Na początku postawienia diagnozy ciężko jest zaakceptować chorobę i normalnie funkcjonować w życiu codziennym. Osoba chora musi przystosować się do długotrwałego leczenia, nawet do końca życia. Dlatego tak ważna jest poprawa jakości życia chorych (13, 14).
Ocenę jakości życia chorych na SM wykonuje się nie wcześniej niż 3 miesiące od wystąpienia pierwszych objawów. Do specyficznych skal oceny jakości życia chorych na SM należą: MSQOL-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument), FAMS (Functional Assessment of Multiple Sclerosis), MSQLI (Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory), MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale) oraz HAQUAM (Hamburg Quality of Life Questionnaire). Badanie jakości życia jest dodatkowo uzupełniane oceną bólu z wykorzystaniem wizualnej analogowej skali bólu (ang. visual analogue scale – VAS) (15).
Cel pracy
Celem pracy była ocena jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane. Postawiono następujące pytania badawcze:
1. Czy istnieje zależność pomiędzy ocenianą jakością życia chorych na stwardnienie rozsiane a stopniem niepełnosprawności ruchowej?
2. Od jakich czynników zależy jakość życia chorego na SM?
Materiał i metody
Dane zostały zebrane za pomocą anonimowej ankiety elektronicznej.
Kryteriami włączenia do badania były zdiagnozowane stwardnienie rozsiane i prawidłowo wypełniona ankieta.
Kryteria wyłączenia z badania obejmowały brak zgody na udział w badaniu oraz inne choroby przewlekłe.
W badaniu wzięło udział 128 chorych na stwardnienie rozsiane, w tym 87 kobiet i 41 mężczyzn, w przedziale wiekowym 20-67 lat. Średnia wieku respondentów wynosiła 38,2 (± 11) roku. Spośród badanych 88 (69%) respondentów pochodziło z miasta. Większość ankietowanych stanowiły osoby z wykształceniem wyższym oraz średnim. Ponad połowa badanych zdeklarowała, że jest w związku formalnym (68%). Najliczniejszą grupę stanowiły osoby na rencie (40%).
Badania zostały przeprowadzone z wykorzystaniem sondażu diagnostycznego. Użyte narzędzia badawcze to autorski kwestionariusz składający się z 10 pytań, Kwestionariusz Oceny Jakości Życia Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w wersji 4 (FAMS), skala akceptacji choroby według skali AIS oraz skala niewydolności ruchowej. Uzyskane wyniki badań zostały poddane analizie statystycznej przy użyciu programu STATISTICA PL V.12.
Wyniki
U 76% badanych chorobę zdiagnozowano między 18. a 40. rokiem życia. Postać rzutowo-remisyjną stwierdzono u 60%. Większość chorych (81%) była w okresie remisji choroby. Wśród respondentów 54% nie miało rzutu choroby w ostatnim roku.
Według ankietowanych do głównych dolegliwości związanych z chorobą należały nadmierna męczliwość oraz czucie ciągłego zmęczenia (69%), osłabienie siły mięśni i niedowłady (62%) oraz zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej (58%).
Badani uzyskali średnio 111,5 punktu w kwestionariuszu oceny jakości życia FAMS. Najmniejsza liczba punktów otrzymana z kwestionariusza wynosiła 0, natomiast największa – 173.
Analiza wpływu poszczególnych wymiarów skali na ocenę jakości życia wykazała, że w ocenie zdolności poruszania się najwięcej osób znalazło się w przedziale średnim i wysokim, co stanowi kolejno 42 i 32%. Oceniając wpływ objawów choroby, u 30% badanych jakość życia jest na niskim poziomie. Z oceny stanu emocjonalnego chorego wynika, że najwięcej osób (43%) określa swój stan emocjonalny na średnim poziomie.
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
29 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
69 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
129 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 78 zł
Piśmiennictwo
1. Haselkorn J, Balsdon R, Fry W: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines: Overview of spasticity management in multiple sclerosis. Evidence-based management strategies for spasticity treatment in multiple sclerosis. J Spinal Cord Med 2005; 28: 167-199.
2. Tasiemski T, Koper M, Miler M: Obiektywna jakość życia i poziom satysfakcji życiowej osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Fizjoterapia Pol 2011; 3(4): 199-211.
3. Sejma K: Stwardnienie rozsiane – kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby. Pol Przegląd Neurol 2005; 1(3): 99-105.
4. Frohman T, O’Donoghue D, Northrop D: A practical primer. Multiple Sclerosis for the Physician Assistant. Southwestern Medical Center, Dallas 2011.
5. Kazibutowska Z: Diagnostyka, rokowanie i leczenie w stwardnieniu rozsianym w kontekście zagadnień rehabilitacji. Pol Przegląd Neurol 2008; 4: 46-47.
6. Mikołajewska E: Stwardnienie rozsiane. Poradnik dla rodziny/opiekunów. Prakt Fizjoterapia Rehabil 2013; 10: 56-60.
7. Scott TF, Schramke CJ: Poor recovery after the first two attacks of multiple sclerosis is associated with poor outcome five years later. J Neurol Sci 2010; 292(1-2): 52-56.
8. Weinshenker B, Rice G: The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. I. Clinical course and disability. Brain 1989; 112: 133-146.
9. Frohman E, Havrdova E, Lublin F: Most patients with multiple sclerosis or a clinically isolated demyelinating syndrome should be treated at the time of diagnosis. Arch Neurol 2006; 63: 614-619.
10. Miller DH, Hornabrook RW, Purdie G: The natural history of multiple sclerosis: a regional study with some longitudinal data. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1992; 55(5): 341-346.
11. Confavreux C, Vukusic S, Moreau T, Adeleine P: Relapses and progression of disability in multiple sclerosis. N Engl J Med 2000; 343(20): 1430-1438.
12. Pittock S, Mayr W, McClelland R: Disability profile of SM did not change over 10 years in a population – based prevalence cohort. Neurology 2004; 62: 601-606.
13. Turska W, Skowron A: Metodyka i ocena jakości życia. Farmakoekonomika 2009; 65(8): 572-580.
14. Kowalik S, Ratajska A, Szmaus A: W poszukiwaniu nowego wymiaru jakości życia związanego ze stanem zdrowia. [W:] Wołowicka L (red.): Jakość życia w naukach medycznych. AM w Poznaniu 2001: 17-29.
15. Opara J: Fizjoterapia w stwardnieniu rozsianym. AWF, Katowice 2012.
16. Jabłońska R, Gajewska P, Ślusarz R: Ocena jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Probl Pielęgniarstwa 2012; 20(4): 442-453.
17. Kossakowska M: Wybrane psychospołeczne uwarunkowania jakości życia w stwardnieniu rozsianym. Psychol Jakości Życia 2007; 6(2): 167-187.
18. Skalska I, Bojczuk T, Holyś E: Jakość życia u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Young Sport Sci Ukr 2001; 3: 277-282.
19. Miller A, Dishon S: Health-related quality of life in multiple sclerosis: The impact of disability, gender and employment status. Qual Life Res Int J Qual Life Asp Treat Care Rehabil 2006; 15(2): 259-271.
20. Visschedijk M, Uitdehaag B, Klein M: Health related quality of life to predict distability course in multiple sclerosis. Neurology 2001; 63: 2046-2050.
21. Tadic D, Dajic V: Quality of life patients with multiple sclerosis In Republic of Srpska. Med Glas Ljek Komore Zenicko-Doboj Kantona 2013; 10(1): 113-119.
22. Kossakowska M: Strategie radzenia sobie z chorobą przewlekłą w stwardnieniu rozsianym. Postępy Psychiatr Neurol 2008; 17(1): 15-21.
23. Opara J, Jaracz K, Brola W: Aktualne możliwości oceny jakości życia w stwardnieniu rozsianym. Neurol Neurochi Pol 2006; 40: 336-341.
